SEZER Fatma
Master 1 de psychologie
Année universitaire 2004-2005
Savoir ou ne pas savoir ?
Conséquences psychologiques de l’annonce d’un diagnostic de mutation génétique chez des femmes ayant eu un cancer du sein, sans antécédent familial.
Travail d’Etude et de Recherche
Directeur de mémoire : Madame Marie CHARAVEL
UFR de Psychologie
Université Pierre Mendès France, Grenoble II.
Je voudrais que cette traditionnelle page de remerciements n’ait pas l’effet d’un ronronnement conventionnel. Il est certain que j’ai une dette envers tout ceux qui ont participé de près ou de loin à la réalisation de ce mémoire et d’ailleurs envers bien d’autres qui, je l’espère ne me tiendront pas rigueur de ne pas se retrouver ici.
Je tiens à remercier tout particulièrement mon maître de mémoire Madame Charavel Marie qui a bien voulu diriger et suivre mes recherches.
Table des matières
Chapitre 1 : Approche théorique. 7
1. Présentation de la consultation d’oncologie génétique. 7
2. Quelques points sur la recherche génétique du cancer du sein et des ovaires. 8
II. Quels effets et quel sens prend l’information transmise au niveau psychique. 12
1. Le dépistage génétique comme prévention. 12
2. Le dépistage et ses paradoxes. 13
3. Le remaniement de la représentation de la maladie. 17
4. La notion du risque : le risque comme diagnostic. 19
III. Les effets psychologiques et les défenses mises en place. 22
1. Les effets psychologiques. 22
2. Une défense mises en place. 36
IV. Le rôle dans la famille. 47
1. Les familles réagissant avec le clivage. 47
2. Le lien familial confronté à la souffrance. 49
V. Une origine psychosomatique du cancer génétique. 52
Chapitre 2 : Cadre de la recherche. 55
I. Hypothèses de notre recherche. 55
1. Présentation du protocole de recherche. 55
4. Les critères des hypothèses. 59
Chapitre 3 : Analyse des résultats. 62
3. Le sentiment d’angoisse. 63
4. Les troubles somatiques. 63
II. La représentation de la maladie. 64
1. Les réponses à nos cinq questions. 64
2. Les stratégies de préventions. 65
4. Le réveil du traumatisme. 67
1. La relation des patientes avec les membres de la famille. 69
2. Se sentir soutenu ou non. 70
3. La relation avec les médecins. 72
Chapitre 4 : Articulation de la littérature et des éléments cliniques de l’analyse des résultats. 73
I. Interprétation des résultats. 73
1. L’émergence de l’histoire familiale. 87
2. Le réveil du traumatisme. 89
1. Les limites du protocole. 93
2. Les apports du protocole. 94
Annexe I : Grille d’entretien.. 99
Annexe II : Informations concernent la population.. 100
Annexe III : Les antécédents familiaux. 102
Principale cause de mortalité, le cancer représente dans les pays industrialisés un grave problème de santé publique croissant, notamment en lien avec l’augmentation de l’espérance de vie de la population. Près de 5 à 10 % des cancers du sein sont liés à une prédisposition héréditaire. Les progrès de la médecine génétique, qui ont considérablement évolué ces deux dernières décennies, ont permis l’identification des gènes responsables (BRCA1 et BRCA2). De ce fait, on peut proposer aux familles où une telle prédisposition est suspectée, des tests visant à rechercher la mutation génétique qui a entraîné leur cancer du sein ou de l’ovaire ; dans ce cas, la recherche débouche sur une démarche prédictive. Cependant, on sait que d’autres gènes (encore non identifiés) sont également responsables, car plus de 40 % des cancers héréditaires ne sont pas liés à ces deux gènes.
Le développement de cette nouvelle discipline en oncologie soulève de nombreuses questions éthiques ainsi qu’une interrogation sur ses répercussions psychologiques et sociales chez les patients.
La révélation d’une anomalie génétique, caractéristique héréditaire concernant toute la lignée, est susceptible d’entraîner un bouleversement dans la vie des individus, et ses conséquences sont encore mal connues. Dans ce domaine nouveau où l’expérience fait défaut, il importe donc d’évaluer les conséquences psychologiques d’un diagnostic de mutation génétique.
Par l’étude qui va suivre, nous allons tenter d’aborder quelques aspects des conséquences psychologiques de l’annonce d’un tel diagnostic génétique chez des femmes ayant eu un cancer du sein, sans antécédent de cancer du sein ou de l’ovaire dans leur famille. Cette recherche va s’appuyer sur un échantillon de huit femmes : quatre femmes avec des antécédents familiaux et quatre femmes sans antécédent chez qui la recherche de mutation s’est avérée positive. Les entretiens avec ces femmes ont été effectués par une psychologue au Centre Léon Bérard à Lyon.
Notre enquête va s’articuler autour de trois questions : d’abord, nous allons nous intéresser à la détresse psychique que peuvent manifester les femmes n’ayant aucun antécédent familial par rapport aux femmes ayant des antécédents familiaux.
La détresse psychique, telle que nous l’entendons dans cette étude, sera définie par les trois mesures suivantes : le niveau de dépression, d’anxiété et du choc suite à l’annonce des résultats. Nous comprenons par dépression, « la modification de l’état thymique, de l’humeur dans le sens de la tristesse, de la souffrance morale et du ralentissement psychomoteur. »[1] L’anxiété sera, pour nous, le signe d’une angoisse due à « un afflux non maîtrisable d’excitations trop multiples et trop intenses. »[2] Enfin, nous parlerons de choc comme un « état de sidération affective et émotionnelle avec une incapacité de réponse adaptée à la suite de l’apparition brutale et inattendue d’un événement créant un traumatisme psychologique majeur. »[3]
Ensuite, nous nous intéresserons aux difficultés d’élaboration d’une représentation cohérente des femmes sans antécédent par rapport aux femmes avec des antécédents. Une représentation cohérente, dans le cadre de notre étude, se définie dans le rapprochement aux informations transmises par les généticiens concernant les risques de cancer et les stratégies de prévention. C’est à ce niveau là que nous serons attentifs – toujours dans la comparaison des femmes sans antécédent aux femmes avec antécédents – à l’utilisation des mécanismes de défense notamment au déni face au risque d’autres cancers.
Enfin, on se penchera sur le ressenti des femmes sans antécédent familial par rapport à celui des femmes avec antécédents concernant leur rôle de messager au sein de la famille. Ces femmes auront la fonction de communiquer, aux personnes susceptibles d’être concernées, les informations en rapport avec les risques qu’ils encourent et les préventions qu’ils peuvent adopter. Et nous étudierons les réactions de ces femmes face à cette situation.
Après avoir précisé l’approche théorique de nos interrogations, nous commencerons par présenter le cadre de la recherche, puis nous analyserons les entretiens cliniques pour les articuler avec le travail des différents auteurs.
Chapitre 1 : Approche théorique.
Parallèlement aux importantes découvertes de la biologie moléculaire, des consultations en oncogénétique, permettant un conseil génétique en cancérologie, se sont développées au début des années 90. Ces consultations sont organisées en un réseau national sous l’égide du Groupe Génétique et Cancer de la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer. Elles visent à identifier et à prendre en charge de façon pluridisciplinaire des familles et individus à risque de cancer.[4]
Une consultation initiale, véritable enquête familiale, va permettre une première évaluation du risque héréditaire de cancer grâce à la réalisation d’un arbre généalogique. Cet arbre est effectué par le patient et cela lui demande le plus souvent de préparer préalablement cette enquête, en contactant les membres de sa famille pour connaître des précisions concernant les antécédents tumoraux de chacun, avec les dates de diagnostic, les types et lieux de traitement, et les noms des médecins.
A l’issue de la construction de l’arbre généalogique, le médecin peut constater un contexte familial suspect – avec une plus ou moins forte probabilité, dépendante du nombre et du type de cancer observé, de leur âge de survenue, de la parenté des sujets atteints, du nombre de générations atteintes – et l’existence d’une prédisposition héréditaire au cancer.[5]
Des explications selon l’état des connaissances du moment sont données aux patients :
- la signification d’une telle prédisposition, les gènes responsables et les mécanismes de transmission
- les risques associés de cancers
- la surveillance à effectuer adaptée à son risque
- les recherches génétiques envisageables dans sa famille avec les risques, intérêts et limites des tests génétiques.
A partir de là, les patientes acceptant de participer à ces recherches devront, conformément aux lois de bioéthique (la Loi Huriet et la mise en place du Comité Consultatif pour la Protection des Personnes se prétend à la Recherche Biomédicale), avoir pris connaissance d’un document d’informations et signer un consentement éclairé écrit.[6]
- Les prédispositions héréditaires au cancer du sein et des ovaires
Les études d’épidémiologie génétique estiment que 5 à 10 % des cancers du sein et des ovaires sont expliqués par une prédisposition héréditaire à ces cancers, touchant environ une femme sur 200.
Cette prédisposition est dû à la mutation de l’un des deux gènes identifiés : BRCA1, situé sur le chromosome 17, BRCA2, sur le chromosome 13. Mais il reste encore 40 % des cancers héréditaires qui ne sont pas liés à ces deux gènes.[7]
Être porteur d’une telle mutation confère un risque cumulé sur la vie élevée de cancer du sein compris entre 60 et 80 %, nettement supérieur à celui de la population féminine générale qui atteint 10 %, et de plus, l’âge de survenue est beaucoup plus précoce chez les porteurs de la mutation puisqu’il se développe habituellement avant 50 ans. A ceci est associé un risque élevé de cancer du sein controlatéral de 40 à 60 %, et de cancer de l’ovaire de 20 à 40 % contre 2 % dans la population générale. D’après certaines études, la mutation augmenterait le risque de cancer du pancréas, de cancer colorectal, et de cancer de la prostate chez l’homme ; ces données demandent à être confirmées et les risques précisés.[8]
Selon les familles, on peut observer soit des situations de cancer du sein uniquement, soit des cancer de l’ovaire, soit les deux types de cancer. D’autre part, les risques de cancer diffèrent sensiblement selon le gène, BRCA2 étant associé à un risque moindre de cancer de l’ovaire mais pouvant entraîner un cancer du sein chez l’homme.
La transmission de ce gène est autosomique dominante, ce qui signifie qu’un enfant à une probabilité de 50 % d’hériter de la copie du gène muté de son parent porteur.
- Les enjeux de la recherche génétique : quels risques pour quels bénéfices ?
- Grâce au progrès scientifique, il est maintenant possible de proposer aux patients et à leur famille, dans le cas où l’existence d’une prédisposition héréditaire est suspectée, des tests génétiques visant à identifier la mutation d’un gène responsable. Ces tests sont proposés à la condition d’avoir dans la famille deux antécédents de cancer du sein ou des ovaires avant l’âge de 40 ans ou alors trois antécédents de cancer du sein ou des ovaires après la ménopause.[9]
- L’intérêt des tests génétiques
Ces tests offrent maintenant la possibilité de connaître au sein d’une famille quels sont les individus qui seront considérés comme à très haut risque de développer un cancer et ceux qui ne le sont pas.
La personne reconnue porteuse d’une prédisposition héréditaire, qu’elle soit indemne ou atteinte (de par le risque de cancers multiples) bénéficiera d’une prise en charge médicale adaptée, où différentes options de prévention pourront être discutées. Dans le cadre d’une prédisposition au cancer du sein, un dépistage par mammographie annuelle à partir de l’âge de 30 ans, combiné à un examen clinique tous les six mois dès 20 ans est recommandé. On associera à cela, si des cas de cancer de l’ovaire sont présents dans la famille, une échographie endovaginale annuelle à partir de 35 ans. On peut éventuellement envisager une intervention chirurgicale prophylactique mais au cas par cas.[10]
À côté de cet intérêt médical, il y a aussi tous les bénéfices personnels et familiaux concernant la vie passée et future, que la connaissance de son statut peut apporter aux patients, même si cela est variable selon chaque situation individuelle. Dans nos pays industrialisés, il est important de « savoir » : si le savoir est synonyme de liberté, ne mène-t-il pas au pouvoir ? Le pouvoir de diriger sa destinée… .
Savoir qu’il est porteur d’une mutation, pourra permettre au sujet de comprendre le pourquoi de son cancer à 30 ans, d’expliquer de façon scientifique « la malédiction » qui touche depuis des générations sa famille… Beaucoup expriment des propos du type : « je sais enfin à quoi m’en tenir ! »[11]
- Limites et risques des tests génétiques
Quand on parle de tests génétiques, il nous vient d’abord à l’esprit une question d’ordre éthique : ces tests concernent le patrimoine génétique des individus, alors la crainte de dérive eugénique reste toujours présente. Ainsi, il importe d’en exposer clairement les inconvénients aux patients avant qu’ils ne décident d’entreprendre de telles recherches.
En second lieu, on observe des limites d’ordre technique. Pour participer à une telle recherche, il faut d’abord être atteint du cancer soi-même et avoir des antécédents dans la famille (cf. Les enjeux de la recherche génétique : quels risques pour quels bénéfices ?). De plus, ces recherches sont longues : elles peuvent durer un an au minimum, parfois deux ans ou même plus.
Enfin, le résultat de ces tests peut s’avérer être négatif. Un tel résultat ne peut être communiqué aux patients puisque la technologie actuelle ne peut pas encore prouver la non-existence d’une prédisposition héréditaire. On peut juste dire que les tests ne sont pas informatifs c’est-à-dire qu’ils ne permettent pas de mettre en évidence une mutation sur l’un des gènes responsables connus.[12]
- L’arbre généalogique : l’intrusion du biologique dans la symbolique familiale
Comme le dit D. Stoppa-Lyonnet[13], la consultation d’onco-génétique est « centrée sur la reconstitution de l’histoire médicale de la famille » ; par conséquent, cela ne va pas sans réveiller les représentations familiales. À ce propos, Anna Feissel-Lebovici[14] rapporte une expérience où l’auteur de l’arbre, qui est indemne de la maladie, ne s’y est pas représenté, et le reste de sa génération non plus, à l’exception d’une ramification : une tante maternelle qui « s’est risquée à enfanter » six enfants dont trois ont eu un cancer. Cette femme a dessiné l’arbre des malades et des morts, « le rameau où circule la sève maligne. »
Alors, on peut comprendre pourquoi A. Lehmann[15] insiste sur les remaniements qu’impose l’établissement de l’arbre généalogique sur les représentations familiales.[16]
Les patientes se renseignent auprès des membres de la famille susceptibles de les informer aussi précisément que possible pour construire cet arbre. Certaines établissent même avec précision leur arbre généalogique. Cet arbre va bien au-delà de ce que recherche le généticien. Car évoquer l’histoire médicale d’une famille c’est immanquablement devoir préciser les liens de parenté existants entre les différents membres du groupe. C’est également évoquer l’itinéraire particulier de chacun, les événements heureux ou malheureux ayant jalonné les existences ; les patientes se trouvent quelquefois confrontées à de fortes oppositions de la famille de par la souffrance que réveille la constitution de cet arbre. La préparation de la consultation amène les patientes à se resituer plus précisément dans leur histoire familiale.[17]
Pour la patiente, les événements familiaux et événements médicaux ne peuvent être dissociés. Les questions du généticien, bien qu’elles soient pour elle toujours motivées par la recherche des « antécédents médicaux », vont attirer l’attention sur certains aspects de l’histoire familiale dont elle ne prenait pas la mesure jusque-là. De plus, l’expérience montre que, pour de nombreuses patientes, le simple fait d’évoquer cette histoire familiale devant un tiers investi d’un savoir scientifique reconnu par tous, a pour effet de faire voir les choses autrement. Le sujet revient sur l’histoire familiale et engage une véritable réflexion sur sa place dans la lignée, avec les découvertes, les redécouvertes, les non-dits, mais aussi les réaménagements qu’un tel mouvement entraîne. Même si l’arbre n’est pas établi dans cette perspective, sa réalisation induit ce type de retour et lui donne une assise. La construction de cet arbre fournit aux patientes des repères, et établi la grille de référence des identifications. Elle incite à n’oublier personne. L’appartenance à la lignée est ainsi repensée, et souvent, il faut le souligner, mieux assumée.[18]
Cette nouvelle évaluation des liens familiaux se trouvant placée sous le signe de la maladie et de la mort n’est pas sans effet. Elle va faire resurgir ce qui est le plus caché, ce qui a tort ou à raison est considéré comme le plus funeste dans les familles (secrets, fautes, sentiment de culpabilité, abandon, échec…). Le sentiment d’une malédiction sur la famille se trouve à la fois réactivé et interrogé par la représentation d’une atteinte au patrimoine génétique.
Dans ce contexte, la suspicion, voir la découverte de l’existence d’un gène délétère entraîne la patiente dans une série de malaises et de conflits intérieurs.[19] Par exemple, en tant que parent de ses enfants, elle s’interroge sur ce qu’elle va leur transmettre, et de là naît une culpabilité. Elle se demande aussi pourquoi elle et pas d’autres, ou pourquoi d’autres et pas elle.[20]
- Quels effets et quel sens prend l’information transmise au niveau psychique.
- Le dépistage génétique comme prévention
Nicole Alby se pose d’abord la question du choix des mots : faut-il dire « médecine prédictive » ou « médecine présomptive » ?
La présomption est ce qui est supposé vrai jusqu’à preuve du contraire. Ce terme rappelle la culpabilité que peut susciter le sentiment d’être porteur d’un gène délétère et transmissible.
La prédiction comporte l’inscription dans une fatalité confirmée par l’inscription génétique, elle introduit le déterminisme dans la vie des consultantes.
La nature du « gène » conforte le sentiment d’emprise sur le destin et… ajoutons, que le gène relie ascendants et descendants pour le meilleur et pour le pire, il devient le support de représentations qui vont bien au-delà de sa portée biologique. Donc, selon si l’on emploie le terme de « médecine prédictive » ou « médecine présomptive », les représentations diffèrent.
Cette citation de J.P Lebrun résume bien les tentations de l’oncogénétique et l’espoir des patientes par la même occasion, celle d’une science qui pourrait « prédire » et permettre de supprimer le cancer.
N. Janin pose clairement le problème « il faut se méfier de la tentation de vouloir assimiler les progrès de la science aux progrès de la médecine ». Le terme médecine prédictive devrait laisser la place aux termes plus conformes de la réalité de médecine présomptive.[21]
M. Charavel[22] propose le concept de « médecine anticipatrice ». Depuis le milieu du XXème siècle, le médecin qui avait pour tâche essentielle de traiter des pathologies au fur et à mesure qu’elles se présentaient à lui, le plus souvent à partir de symptômes que lui désignait le patient, se trouve aujourd’hui, grâce aux nouvelles technologies, investit du « pouvoir d’anticiper les problèmes » dans leur développement même. Donc, cette médecine anticipatrice est capable de traiter la maladie avant qu’elle ne se développe alors, les patientes peuvent espérer un jour qu’elle supprime la maladie.
Auparavant, lorsque le mot cancer était prononcé, les conséquences de la maladie ou les images d’une mort insupportable nous venaient à l’esprit. Aujourd’hui, on donne une importance à la prévention qui entraîne l’information du malade et l’émergence des conséquences de cette prévention.[23] Ainsi, le traitement des maladies graves, comme le cancer, implique de plus en plus une démarche thérapeutique nouvelle : le dépistage.
Le dépistage va à la recherche de la maladie avant même que le sujet ne soit malade. Or, en ce qui concerne le dépistage génétique du cancer du sein et/ou des ovaires, la patiente a déjà été malade ; on va rechercher le risque de tomber malade à nouveau et le risque encouru par la famille. Néanmoins, les conséquences sur la patiente vont être les mêmes que celles qu’on retrouve dans l’article de M. Charavel.[24] Ainsi, le dépistage nous confronte à trois problèmes psychologiques : la position paradoxale induite par le dépistage, la culpabilité suscitée par cette démarche et enfin, la distorsion au niveau de la représentation de la maladie.
- La position paradoxale
Aujourd’hui, bien que cela soit récent, le corps médical tente de plus en plus de sensibiliser la population par rapport au dépistage génétique du cancer du sein. Le message transmis est relativement simple en apparence et M. Charavel le résume bien ainsi : « la manière la plus efficace pour lutter contre le cancer est de se faire dépister. Si la maladie est détectée le plus tôt possible, elle peut être traitée plus efficacement car elle n’aura pas eu le temps d’évoluer ». Cependant, les campagnes de sensibilisation sont vouées à l’échec chez beaucoup de femmes. Elles ont très peur de découvrir un cancer et par conséquent préfèrent ne pas se soumettre aux examens. Pourquoi? Le message adressé aux femmes dit aussi implicitement que : « découvert trop tard, le cancer risque d’être mortel ». Ainsi, le discours médical suscite aussi l’angoisse et c’est bien l’angoisse de la maladie qui va les pousser à se faire dépister.[25]
Mais, n’est-ce pas justement à cette représentation angoissante de la maladie que les femmes tentent d’échapper, qu’elles tentent d’éloigner d’elles en allant se faire dépister? Ainsi paradoxalement le sujet, pour tenter d’échapper à l’angoisse de la maladie, est invité à aller à sa recherche et parfois à sa rencontre.[26]
Le sujet se trouve ainsi pris dans une double contrainte : quoi qu’il fasse, il n’y a aucun moyen d’échapper à l’angoisse de la maladie. Ainsi, refoulement, inhibition, déni seront autant de mécanismes de défense que la personne mettra en avant pour lutter contre l’angoisse de la maladie.
- La culpabilité
Il faut rappeler que dans le cadre d’une démarche de dépistage la patiente va à la recherche de la maladie qui deviendra la sienne. Elle n’est pas dans une position passive de tomber malade mais, elle prend véritablement une part active au processus d’investigation. Quand la maladie a été détectée, cette part active n’est pas facile à gérer pour le sujet qui parfois éprouve une grande culpabilité d’être « allé chercher » la maladie et d’être par conséquent coupable de s’être rendu malade. Certaines femmes expriment leur « regret d’avoir passé ce test ».
Il faut aussi noter que la culpabilité ressentie n’est pas seulement liée aux conditions dans lesquelles le diagnostic est posé, mais provient aussi du traumatisme auquel la patiente est confrontée lors de la révélation du diagnostic. Elle apprend qu’elle peut de nouveau tomber malade ainsi, la peur de la mort refait surface.
D’autre part, ce traumatisme est souvent en lien avec des questions concernant l’héritage qu’elle transmet : elle donne la maladie à ses enfants alors, sur un plan symbolique, elle leur lègue une mort…Cela amène un sentiment de culpabilité auquel s’ajoute la culpabilité d’avoir découvert l’hérédité de la maladie face à la famille.[27]
- La distorsion au niveau de la représentation de la maladie
M. Charavel met en évidence le « chemin habituel » que réalise le patient qui tombe malade :
| Le sujet éprouve une douleur, une gène quelconque et consulte un médecin |
| Le médecin identifie la maladie et pose un diagnostic |
| Le médecin prescrit un traitement |
| La douleur disparaît progressivement, ce qui permet au patient de retrouver son état initial |
Ici, le patient perçoit lui-même au départ une gène dans son corps. Cette perception du changement de l’état général et du malaise qu’il engendre vont amener l’individu à consulter un médecin. D’autre part, le sujet n’éprouve pas de difficultés à associer le traitement avec la guérison, puisque la douleur signalant la maladie va disparaître à la suite de l’intervention médicale. Donc, généralement, le traitement précède plus ou moins directement l’amélioration de l’état du patient.
Dans le cas du dépistage du cancer du sein, le cheminement de la patiente est tout autre et celui du dépistage génétique suit aussi ce modèle :
| La patiente se sent en parfaite santé et est invitée à consulter préventivement. |
| Le médecin dépiste la maladie et pose, après examens complémentaires, le diagnostic. |
| Différents traitements sont administrés à la patiente : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie. |
| Ces traitements provoquent une douleur, une gène et/ou un handicap chez la patiente. |
Dans ce cas de figure, aucune perception des signes de la maladie ne peut précéder le diagnostic. En règle générale, c’est par le traitement que la patiente fera l’expérience physique de la maladie. Paradoxalement pour ces sujets, ce sont les traitements qui rendent malade ; le cancer reste en arrière plan, inaccessible à toute perception. Ainsi, le rapport à la douleur survient lors des traitements et en est le plus souvent la conséquence. De ce fait, les patientes ont tendance à intégrer les traitements comme quelque chose de toxique et de nocif, ce qui n’est sans doute pas sans conséquence sur leur tolérance par rapport aux effets secondaires.
Pour le dépistage génétique du cancer du sein ou des ovaires, les patientes sont amenées à suivre ce parcours préventivement. Celles qui ont découvert leur cancer par dépistage, connaissent déjà un autre problème. La patiente apprend qu’elle est malade par la parole du médecin et n’a pas eu de moyen de ressentir la maladie par elle-même. Alors, la perception de la maladie par la patiente est comme « court-circuitée », et il n’est pas rare d’entendre, après la fin des traitements, une remise en question du diagnostic de cancer et une administration inutile des traitements : « on m’a dit que j’avais un cancer, mais je n’ai jamais été malade, j’étais en pleine forme ». D’où on peut apercevoir certaines attitudes de déni par rapport au diagnostic ce qui n’aide pas les patientes à gérer au mieux le traumatisme du cancer.
Pour en revenir à notre étude, les patientes perçoivent cette stratégie de prévention de manière ambiguë : d’une part, elles la conçoivent comme une « sécurité », c’est-à-dire qu’en passant ces examens, elles éloignent d’elles la maladie d’autant plus qu’elles l’ont déjà eu. Mais d’autre part, elles sont angoissées à l’idée de retrouver « des choses » donc la menace du cancer est toujours là représentée par « l’épée de Damoclès ».
Cependant, pour le dépistage génétique du cancer du sein et/ou des ovaires, ce modèle est quelque peu différent. En effet, les patientes qui acceptent cette stratégie de prévention, ont derrière elles un passé de la maladie et de ses traitements ; cela veut dire qu’elles ont aussi des antécédents de conséquences psychologiques.
A. Lehmann[28] nous parle de la consultation de génétique comme induisant une modification cognitive, autrement dit un changement dans le savoir du consultant sur le cancer, sur les maladies survenues dans la famille et sur leur origine. Après avoir reconstruit une représentation de la maladie à l’annonce du cancer, après l’avoir vécu tout en modifiant la représentation de leur vie, avec ces résultats génétiques, elles vont devoir à nouveau reconstruire une représentation cohérente des données récentes concernant leur vie.
De plus, la consultation d’oncogénétique apporte au patient un savoir objectif, scientifique et nuancé sur la prédisposition familiale et personnelle, là où il n’existait souvent que des impressions subjectives liées à des craintes et à des croyances plus ou moins rationnelles. L’information génétique remet en cause les conceptions existantes.
Mais ces conceptions préexistantes, si irrationnelles qu’elles puissent paraître, ont été constituées par le sujet lui-même au contact des événements familiaux et aussi de ses relations familiales. Ainsi, la patiente qui a des antécédents familiaux de cancer du sein dans la famille, a des conceptions préexistantes différentes de celles d’une patiente sans antécédents. En effet, la patiente avec antécédents familiaux a pour référence sa propre expérience du cancer mais aussi celle des femmes de son entourage familial alors que les patientes sans antécédents familiaux n’ont que leur expérience personnelle pour se construire une représentation de la maladie.
Néanmoins, elles prennent toutes en compte des éléments qui échappent au savoir scientifique, mais qui sont essentiels à l’identité du sujet. Ce qui explique la persistance des croyances et des représentations antérieures au savoir communiqué par le généticien. Cela peut aller de la fantasmatique du cancer jusqu’au déni des risques héréditaires en passant par des causes psychosomatiques du cancer.
Ainsi, on se trouve donc en présence de deux « savoirs » portant sur le même objet, mais aux applications différentes. Comment les deux registres, celui du rationnel et celui du subjectif, vont-ils pouvoir coexister et à quelles conditions? C’est justement à la jonction de ces deux registres qu’intervient la dimension psychique, à savoir celle du sujet dans sa singularité. Mais la singularité d’un sujet ne peut pas se réduire à son histoire personnelle, son insertion sociale et professionnelle. Cependant ces informations vont rentrer en compte dans la représentation de la maladie.[29]
Ensuite, la réactivation des représentations et des sentiments les plus angoissants, la remise en cause d’un équilibre parfois chèrement acquis peuvent entraîner des réactions négatives, des angoisses, de la tristesse, des blocages, et de la révolte. De telles réactions ne facilitent guère la compréhension de l’information à la fois nouvelle et complexe que le généticien a à communiquer aux patientes.
Enfin, la patiente peut percevoir la consultation d’oncogénétique comme un recours contre la fatalité de la maladie. Pour elle, le savoir du généticien et le pouvoir du médecin vont de pair. C’est pourquoi elle attend de la consultation qu’elle apporte, sinon un « remède », au moins une certaine forme de maîtrise de la maladie.[30]
Même si les bénéfices des reconstructions sont reconnus et appréciés par les femmes, il reste comme une blessure, une perte irréparable. Le sein reconstruit n’est pas un vrai sein. Finalement, la mutilation est acceptée au nom du prix à payer pour l’éradication du mal, peut-on extrapoler ces conclusions aux traitements préventifs?
A. Lehmann[31] met en évidence la difficulté des patientes à intégrer la quantité d’informations que le généticien leur transmet, mais surtout à saisir la signification des termes utilisés. Comment entendre la signification du terme risque (dans sa définition scientifique) et le caractère aléatoire de celui-ci ?
- L’annonce d’un risque
L’effet d’annonce des résultats positifs s’apparente vraisemblablement à celui du diagnostic de cancer, bien qu’il soit de l’ordre de la prévision. En effet, la réponse donnée est : « vous êtes à risque pour le cancer du sein et des ovaires, mais vous pouvez ou non les développer ». Cette réponse risque d’induire une certaine confusion. Cette notion du risque peut être difficile à appréhender pour les patientes du fait de l’interaction avec d’autres informations. Par exemple, une patiente ayant eu un cancer il y a six ans, dit avoir moins de risque de récidiver car elle a « dépassé la barrière des cinq ans » et là, on lui parle d’un autre risque de cancer alors il peut exister une certaine confusion.[32]
On peut donc s’attendre à un effet d’anxiété, comparable au moins partiellement, à celui du diagnostic de cancer. « Je suis atteinte » dit, par une sorte de lapsus, une femme apprenant qu’elle est à risque. Cet effet d’anxiété est inévitable : quelles que soient les précautions prises, le contenu de l’information reste le même.
Ensuite, le souci de la descendance est la principale raison invoquée par les patientes pour expliquer leur présence à la consultation. Par conséquent,
- d’une part l’anxiété liée à la présence du gène ne peut pas être levée totalement par un acte qui n’est préventif que dans une certaine mesure, acte qui est lui-même anxiogène et aura des retentissements psychiques sévères.
- d’autre part, un tel acte pourrait sans doute apporter un certain soulagement du fait que, tout ce qui pouvait être fait dans l’espoir de prévenir le mal a été accompli. Mais il s’agit là d’une attitude rationnelle et raisonnable qui ne peut au mieux que coexister avec les réactions émotionnelles consécutives à l’effet de l’annonce. La mise en corrélation de ces deux registres n’est jamais acquise d’emblée. Elle résulte d’un processus complexe qui ne peut s’opérer que dans la durée : intégration de l’information et réaménagement des positions subjectives. Concernant la mastectomie curative, l’acceptation de la perte du sein est considérée par les patientes comme le prix à payer pour la guérison. Il s’agit d’un sacrifice qui met fin à la période la plus difficile. Il marque une étape, et permet au sujet de repartir autrement. Si des exérèses prophylactiques sont réalisées en l’absence d’une maladie repérable, les mutilations qui s’ensuivent, pourraient prendre une valeur de sacrifice conjuratoire, propitiatoire. Cependant, comme dans la maladie, un moment ou à un autre, le doute reviendrait. La notification du risque génétique va donc confronter la patiente à une situation proche de celle qui est induite par un diagnostic de cancer : elle précipite la femme dans le sentiment de sa précarité, et suscite en outre des inquiétudes et des questions concernant la lignée.
- Le risque personnel n’est pas totalement réduit pour autant.
- Si la patiente accepte la proposition d’exérèse, il y aura des retentissements psychiques. En quoi seront-ils comparables ou différents des cas où la maladie était effectivement déclarée ?
- Les problèmes de l’attitude par rapport à la famille demeurent.[33]
Ainsi le risque génétique, en plus des inquiétudes qu’il inspire au sujet pour sa propre santé et pour celle de sa famille, l’amène à s’interroger sur ce que ses ascendants lui ont transmis. Ce qui ne peut que provoquer de l’angoisse.
La patiente ne peut pas manquer de s’interroger aussi sur ce qu’elle va transmettre à ses enfants, ce qui entraîne un sentiment de culpabilité tout aussi irrationnelle. S’ajoute à cela une interrogation sur la lignée marquée par une menace funeste, inapte à la vie ou frappée comme par une malédiction.
L’annonce d’un risque devrait donc avoir des incidences sur les liens familiaux, le rapport du sujet à sa lignée, à ses parents, à ses enfants etc. En particulier, la communication d’un savoir objectif sur le risque va retentir sur les attitudes plus ou moins irrationnelles des patientes. Cette annonce peut avoir un effet rassurant du fait qu’elle assigne un objet précis à l’angoisse. Mais elle peut aussi conforter des attitudes fantasmatiques du sujet par rapport à lui-même et à ses proches, lorsqu’elle est interprétée comme une confirmation du bien-fondé de ses angoisses. Qu’elle calme ou qu’elle intensifie l’anxiété, l’annonce d’un risque effectif entraîne une déstabilisation des attitudes psychiques antérieures qui ne peut qu’entraîner des réaménagements.[34]
- La menace, l’incertitude
A. Feissel-Lebovici[35] voit à travers la menace « le risque de perdre », perdre quelque chose – et le flou qu’on reproche souvent à ce terme convient bien, ici, pour désigner l’inconnu qui s’attache au risque – quelque chose a donc été « enlevé en coupant, retranché, supprimé ». Ainsi, pour elle, le risque serait « un objetdéjà perdu ». Comment ne pas reconnaître là l’expression de deuil originel que nous avons tous à faire de notre premier objet, l’être qui nous a porté ?
Au niveau du réel, la patiente portant le gène délétère se trouve devant une double incertitude: développera-t-elle ou non la maladie et, si c’est le cas, quand ? À qui risque-t-elle de transmettre ce gène délétère ?
- Comment assumer l’incertitude ?
Comment une personne peut-elle accepter et assumer l’incertitude, alors qu’elle espérait trouver une réponse nette et définitive ? Même si elle a été dûment avertie du caractère probabiliste du résultat du test, même si elle s’y attendait et s’y préparait, elle ne peut pas ne pas éprouver une certaine déception, d’autant plus que l’incertitude et la relative impuissance avouée émanent du lieu même où elle espérait trouver « la » certitude. Il s’agit d’une situation difficile à assumer pour les patientes et leur famille, mais aussi pour le généticien.
A l’issue de la consultation, le patient acquiert une seule certitude : il est ou non porteur d’un gène délétère. Se voir notifier d’une telle réalité n’est en soi pas facile à assumer. La littérature fait état des réactions paradoxales des patientes à cette annonce.[36]
- L’ambivalence
Freud[37] définit l’ambivalence comme « une présence simultanée dans la relation à un même objet, de tendances, et de sentiments opposés, par excellence l’amour et la haine. On retrouve cette ambivalence au moment de la notification des résultats. La densité des réactions des patientes et leur comportement apparemment paradoxal en témoignent.
Les travaux de Marteau[38] et de Thirlaway[39] montrent qu’un sujet peut manifester simultanément un immense soulagement et une crédulité solidement ancrée. Les réactions vont du soulagement mitigé (on préfère savoir, même si c’est douloureux) à la compréhension, en passant par la désinvolture, l’indifférence apparente, la sidération, le désespoir, la confusion, la colère et la revendication.
A. Lehmann[40] constate que ces réactions manifestent un décalage entre l’attitude rationnelle qui pouvait être maintenue jusque-là et le système des croyances et fantasmes qui les affleurent d’une manière ou d’une autre. « Je suis atteinte », dit une femme dans une sorte de lapsus, en apprenant qu’elle est « à risque ». Une autre patiente, apprenant la nouvelle, demande : « docteur, je ne suis donc pas condamnée ? ». D’autres enfin osent à peine demander si « le gène se transmet par relations sexuelles ».
C’est, entre autres, ce type de réaction qui permet d’affirmer que l’articulation entre l’aspect subjectif (la crainte du cancer dans le cadre de l’histoire familiale) et l’aspect rationnel (la notification du risque et ses implications) n’est pas immédiate. En effet, ces deux réalités ne concordent pas forcément. KM. Kash[41] se demande comment ces femmes vont pouvoir articuler l’une avec l’autre ? Leur mise en corrélation demande du temps et engage un processus de modification subjective.
- Le choc du diagnostic (le traumatisme)
Rappelons d’abord ce qu’est le traumatisme. La psychanalyse implique trois significations à ce terme: « celle d’un choc violent, celle d’une effraction, celle de conséquences sur l’ensemble de l’organisation.[42]
Le traumatisme est « l’effraction des pare-excitations ». Ainsi ce qui constitue le traumatisme est l’effraction de l’appareil psychique, la submersion de ses résistances, de ses défenses, de ses protections.
Alors, dans le cadre de l’étude génétique, l’annonce des résultats positifs peut provoquer « un afflux d’excitations excessif par rapport à la tolérance de l’appareil psychique ». Il y a traumatisme car il y a impossibilité de liaison avec d’autres contenus psychiques, d’autres représentations, d’autres souvenirs de la quantité d’énergie qui vient de faire effraction. Et d’autres par, il y a impossibilité de la décharger (dans la motricité ou la verbalisation). On peut voir alors l’importance que prennent les antécédents familiaux du côté des souvenirs et des représentations des patientes.
Enfin, le traumatisme résulterait du rapport de forces entre la brutalité ressentie et la résistance psychique du sujet. Mais peut-on vraiment apprécier l’étendue et la profondeur du traumatisme psychique ?
Michel Hanus[43] en parle comme un « événement de la vie du sujet qui se définit par son intensité, l’incapacité où se trouve le sujet d’y répondre adéquatement, le bouleversement et les effets pathogènes durables qu’il provoque dans l’organisation psychique ». En termes économiques, le traumatisme se caractérise par un afflux d’excitations qui est excessif, relativement à la tolérance du sujet et à sa capacité de maîtriser et d’élaborer psychiquement ces excitations. Il fini par dire que « la difficulté, sinon l’impossibilité, a intégrer le traumatisme dans la vie psychique est à mettre en relation avec le caractère étrange de l’information (non-sens) qui nous parvient avec les capacités plus ou moins étendues d’intégration du Moi ».
Andrée Lehmann[44] parle de « choc » concernant le diagnostic du cancer des patientes qu’elle suit. C’est le terme utilisé par les femmes lorsqu’elles évoquent ce moment de la découverte de la tumeur et de la confirmation du diagnostic de cancer. Elle juge que les effets de ce choc s’apparentent aux effets d’un traumatisme et vont bien au-delà de ce qui est visible immédiatement. Ainsi, pour certaines patientes, sous l’effet du choc, il y a comme une nécessité intérieure, impérieuse, de retour sur elle-même, sur leur propre histoire. Les problèmes et les conflits plus ou moins bien maîtrisés avant la maladie, réapparaissent à cette occasion, déstabilisent un équilibre de vie, acquis dans bien des cas au prix de grands efforts. C’est alors qu’on peut voir lors des consultations, les patientes se remémorer les difficultés rencontrées au cours de leur vie.
Pour conclure, on peut dire que le cancer génétique du sein et ses stratégies de prévention ont des retentissements psychiques spécifiques. Ces retentissements provoquent une véritable rupture, non seulement dans la vie des femmes et de leur entourage, mais aussi dans leur vie psychique. Cette rupture entraîne nécessairement un état de crise, qui nécessite tôt ou tard des remaniements personnels.
- L’angoisse
- Définition
Sur le plan psychique, l’angoisse correspond à un « état généré par la fréquence d’une idée inquiétante, d’un danger difficilement représentable contre lequel il n’est pas possible de lutter indéfiniment ». Le sujet angoissé est en état d’alerte perpétuelle. On distingue l’angoisse signal d’alarme et l’angoisse névrotique.[45] Le terme signal d’angoisse est introduit par Freud pour désigner « un dispositif mis en action par le Moi, devant une situation de danger, de façon à éviter d’être débordé par l’afflux des excitations. Le signal d’angoisse reproduit sous une forme atténuée la réaction d’angoisse vécue primitivement dans une situation traumatique, ce qui permet de déclencher des opérations de défense .»[46]
C’est le Moi qui ressent et produit de l’angoisse, qui est à la fois signal d’alarme et tentative d’élaboration et de représentation du danger. L’angoisse est donc un malaise psychique né du sentiment de l’imminence d’un danger. De quel danger s’agit-il ?
C’est le danger de mort qui est toujours redouté, danger pulsionnel, danger intrapsychique. Le danger du trop pulsionnel entraîne une sidération traumatique dans l’appareil psychique qui est incapable de réguler l’afflux d’excitations, la détresse qui presse le sujet à investir en contre, à la place de, à côté de. Un danger de perte, puisqu’à défaut d’avoir une expérience de la mort et une représentation de celle-ci, le sujet a des représentations de la perte et de l’absence.[47]
A. Lehmann[48] parle de l’angoisse de la manière suivante : « dans la tumorectomie, la crainte de la mort est présente sous la forme d’une angoisse diffuse, alors que dans le cas de la mastectomie elle se fixe sur la mutilation ». Alors, on peut supposer que dans le cadre de l’étude génétique, l’angoisse se fixe sur les stratégies de prévention et sur le lien à la famille.
Elle ajoute qu’une certaine anxiété est inévitable « dès que la vie d’une part, les positions fantasmatiques du sujet d’autre part seront remises en cause ». Tel est le cas de la consultation génétique qui remet en cause le rapport du sujet à sa lignée et à sa place dans cette lignée. « Si à cela s’ajoutent les effets d’une exérèse, les positions fantasmatiques (qui ne sont habituellement pas questionnées), ne peuvent que resurgir et susciter, si tout se passe bien, un travail d’élaboration ».
- L’angoisse face à la réalité et angoisse comme « symptôme affectif ».
Comme nous l’avons dit, l’angoisse renvoie à un sentiment de danger imminent, inéluctable, auquel on ne pourra pas échapper. « Dans la mesure où le doute n’est jamais complètement levé, l’angoisse n’est pas apaisée ».[49]
Cette peur trouve certes un ancrage dans la réalité (puisque toutes les patientes ont été confrontées à la maladie ainsi elles connaissent les enjeux de la maladie) et c’est là qu’on voit que « le terme de signal d’angoisse met en évidence une nouvelle fonction de l’angoisse qui en fait un motif de défense du Moi ».[50] Mais elle est également ancrée dans le psychisme: d’une part à travers ce que le cancer évoque fantasmatiquement (dégradation, abandon, perte et deuil), d’autre part, du fait de la place que le cancer a prise ou peut prendre dans la constellation familiale (identification à des parents décédés). Il ne s’agit pas de certitude, mais de craintes et de croyances à peine formulables, qui n’apparaissent que dans des moments de tension ou d’angoisse, lorsque la réalité semble sur le point de les confirmer[51]. Donc, le signal d’angoisse peut en effet fonctionner comme « symbole mnésique » ou « symbole affectif » d’une situation qui n’est pas encore présente et qu’il s’agit d’éviter.[52]
- Angoisse signale et angoisse symptôme.
Nous l’avons vu, l’angoisse est un signal. Elle témoigne que le sujet est confronté à quelque chose qu’il ne se sent pas capable d’affronter. A. Lehmann constate que le sujet « se sent atteint au fondement même de son existence ».[53] L’angoisse ne devient un symptôme (anxiété) que lorsqu’elle est répétitive, excessive, et sans justification apparente.
Laplanche et Pontalis [54] remarquent que cette fonction de l’angoisse est assimilable à ce que Freud a décrit dans le cadre du processus secondaire en montrant comment des affects déplaisants répétés sous une forme atténuée sont capables de mobiliser la censure.
A. Lehmann constate qu’une certaine angoisse est présente avant la consultation. Elle affirme que « c’est d’ailleurs elle qui, dans bien des cas, est à l’origine de la démarche du consultant ». Comme il existe des cancers dans sa famille, le sujet ne peut éviter de s’interroger sur son propre destin. L’anxiété qui pouvait jusque-là être plus ou moins diffuse va se focaliser sur le lieu offert par la consultation.Alors, en donnant un lieu à l’angoisse, en lui assignant un objet précis, c’est déjà limiter et donc dans une certaine mesure apaiser cette angoisse. C’est ce qui explique que bien des consultants se disent (paradoxalement) rassurés par la notification du risque. Ils peuvent enfin se raccrocher à des notions précises, rigoureuses et incontestables, pour penser leur situation et celle de leur famille. Les données objectives les protègent contre les doutes et les fantasmes.
A. Lehmann aperçoit aussi que certains consultants, au contraire sont envahis par l’angoisse. L’information et les explications du généticien ne parviennent pas à les calmer. Elle a même impression que plus on leur donne d’informations, plus ils sont angoissés. Lorsqu’elle tente de les rassurer en insistant par exemple, lorsque c’est le cas, sur le fait qu’ils ont relativement peu de chances d’avoir eux-mêmes un cancer, ils demandent « quand » ils l’auront. Elle en déduit alors qu’aucune précision n’est suffisante pour entamer leurs convictions : « être à risque, c’est être condamné ». En écoutant les consultants, elle réalise que, du fait de leur passé et de leurs expériences singulières, la notification du risque joue comme confirmation de certaines craintes fantasmatiques qui les habitent. C’est dans la mesure où elle est prise comme une confirmation de ces craintes que la notification suscite une angoisse excessive. D’autres positions réactionnelles mentionnées dans la littérature, telle que la dépression, l’instabilité d’humeur, les attitudes et comportements paradoxaux, sont à comprendre dans la même perspective.
M. Hanus et B.M. Sourkes[55] considèrent aussi l’anxiété comme un signal utile lorsqu’elle est limitée et circonscrite. Elle devient paralysante à partir d’une certaine intensité et d’une certaine durée – estimation toute subjective – ce qui conduit à des manifestations déplacées dans le corps et le comportement. Les symptômes sont sensés à la fois exprimer et soulager, au moins en partie, cette anxiété. Ils ajoutent que si l’angoisse est importante, diffuse, et durable, elle envahit tout le champ de la conscience, nous empêche de penser et de sentir autre chose. C’est ainsi, qu’elle peut empêcher d’entendre tout ce que le généticien a à leur transmettre. « Nous voilà infirme dans notre fonctionnement psychique habituel ». Il ne peut être question de ne pas être soulagé. Et c’est la que nous retrouvons l’engagement d’A. Guedeney[56] qui nous renvoie à la notion de résilience en concluant son article par le besoin de « donner du sens à une expérience insensée », ce qui permettrait une diminution de l’angoisse.[57]
- Les trois sujets de l’angoisse.
Marie-Claire Célérier[58] synthétise ce que peut représenter le cancer pour tout patient, mais aussi pour le médecin lui-même : « l’impuissance, l’inconnu, la mort… Si le cancer représente un mal absolu aussi pour le médecin, c’est que les trois sujets de l’angoisse qu’il crée dans sa pratique renvoie aux angoisses fondamentales de toute vie humaine ».
Tout d’abord, il y a l’impuissance à laquelle nous nous heurtons durant notre vie pour parvenir à la réalisation de nos désirs. Elle explique cette impuissance soit par la volonté d’un autre qui s’y oppose (à qui nous ne pouvons nous soustraire), soit que nous ne trouvions pas en nous « les capacités de mener à bien nos entreprises ».
L’inconnu qui, chaque fois que nous sortons de nos domaines familiers, nous laisse désarmés, incertains, en proie à une inquiétude qui renverrait à notre désarroi premier, lorsque nous avons perdu la sécurité de la protection de la mère dans un monde étranger, et nous nous sommes aperçus que même notre mère, que nous imaginions connaître, comportait sa part d’insaisissable et d’inconnaissable.
Enfin, la mort qui, quelles que soient nos réalisations, quels que soient les liens que nous avons pu tisser avec les autres, viendra les briser par leur disparition ou la nôtre.
A partir de cette interrogation sur l’angoisse multiforme que réveille en nous le cancer en tant que mise en doute (ou mise en échec) de notre toute-puissance et de nos catégories mentales, M.C. Célérier se demande ce qu’il en est, au fond, de « nos possibilités psychiques de perdre nos limites, de sombrer dans la confusion », et donc en dernier lieu, le cancer interroge notre capacité à devenir fou. Elle appuie son développement par une référence à Jacques Lacan qui dit : « Ne devient pas fou qui veut ».
- La dépression
- Définition
Déprimer signifie « abaisser ». Les affects dépressifs expriment toutes les nuances de la morosité, de la langueur, de la nostalgie, du découragement, jusqu’à la dépression la plus profonde (ou mélancolie). C’est un état de tristesse pathologique et de douleur morale, avec dévalorisation de soi, pessimisme, fatigue et inhibition[59].
Selon le dictionnaire fondamental de la psychologie[60], la dépression est une « maladie mentale caractérisée par une modification profonde de l’état thymique, de l’humeur dans le sens de la tristesse, de la souffrance morale et du ralentissement psychomoteur ».
La littérature scientifique a longtemps proposé une distinction entre la dépression « endogène » (structurale, avec la mélancolie comme point d’ancrage) et « psychogène » (réaction d’un individu à un événement défavorable, c’est-à-dire ne satisfaisant pas ses besoins fondamentaux, de façon ponctuelle). Cette théorie dite « dualiste » considère donc les dépressions endogènes et psychogènes comme qualitativement différentes.
L’hypothèse « unitaire », bien plus représentée depuis une vingtaine d’années, estime qu’elles sont qualitativement différentes. Elle voit dans la sémiologie dépressive un continuum entre ces deux versants, la différence entre les deux tableaux cliniques correspond à l’intensité des symptômes.
- Sémiologie
La dépression comprend de nombreuses dimensions, qui coexistent à côté des trois que sont la tristesse, l’inhibition et le ralentissement. Sans entrer dans les détails, J.P. Olie et al.[61] distinguent les symptômes psychiques (humeur dépressive, anxiété, trouble cognitif), des symptômes psychomoteurs (ralentissement psychomoteur, et mental ) et des symptômes somatiques ( troubles de l’alimentation, du sommeil).
- Cancer et dépression
Une maladie comme le cancer amène incontestablement une souffrance et une douleur morale. Les patientes se sentent impuissantes face aux difficultés rencontrées et se dévalorisent. La difficulté à éprouver du plaisir dans toute activité s’installe lentement, l’humeur se polarise alors sur un versant négatif, coloré de pessimisme. Les soucis réels prennent ainsi une dimension qui semble exagérée. Pensant que ces sentiments sont légitimes vu la situation de ces patientes, nous pouvons passer à côté de symptômes dépressifs et même d’une réelle dépression puisque les attitudes citées ci-dessus font partie de la définition de l’humeur dépressive. À cela s’ajoutent le doute, l’indécision, l’apathie, l’inhibition qui caractérisent le sujet dépressif sur le plan d’une symptomatologie psychique.
Selon certains ouvrages[62] [63], face à un risque comme celui annoncé lors des résultats génétiques, 20% à 30 % des patientes se trouvent face à la dépression, à l’anxiété et à la culpabilité.
En effet, L. Lodder[64] a comparé à l’aide de l’échelle HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) le score des items de la dépression avant et après l’annonce du diagnostic. Il trouve qu’un patient sur quatre manifeste un niveau de dépression « borderline ». Mais ce niveau s’atténue par la suite. C. Lerman et M. Schawrtz[65] ont comparé le niveau de dépression de patientes ayant un haut risque de cancer du sein (donc des patientes étant concernées par un cancer du sein génétique) avec des patientes ayant un cancer du sein et étant sous traitements. Ils ne trouvent pas de différence entre les deux groupes s’ils se réfèrent au score total de la POMS (Profile Of Mood States). Mais en se penchant de plus près sur les détails, on constate que le niveau de dépression des deux groupes de patientes est corrélé non pas avec la situation dans laquelle elles se trouvent mais avec le profil d’état d’humeur de chacune.
C. Lerman en conclut que cette absence de différence entre les deux groupes de patientes marque un point en faveur d’une dépression liée à la personnalité donc d’une dépression endogène.
J. Pillot[66] préfère utiliser le mot « tristesse » plutôt que celui de dépression qu’elle trouve trop « scientifique ». Elle écrit que tout ce qui est « rupture, perte, aggravation entraîne forcément de la tristesse » ; nous avons des deuils à faire pour accéder à une perspective différente de ce que nous imaginions et attendions de notre vie. Donc cet auteur se positionne du côté d’une cause environnementale de la « tristesse ».
Aussi, cette phase fait partie du travail de deuil : « la nécessaire traversée de la tristesse fait partie du processus qui permettra d’accéder à une autre image de soi et de la vie, à une nouvelle adaptation à l’existence ». Elle termine en disant que « laisser se dire la tristesse peut permettre à la personne de ne pas y rester rivée ». Nous pouvons en effet soutenir ses propos tout en rappelant qu’il faut être attentif à la question de la durée et de la qualité de ses sentiments pour ne pas passer à côté d’une réelle dépression.
- L’angoisse de mort
- La question de la mort
Dans le cas du cancer du sein génétique, derrière le problème de la perte, bien plus cachée et refoulée se trouvent les questions relatives à la mort. Il ne s’agit pas seulement d’une crainte de la mort qui naîtrait à l’annonce du diagnostic, mais d’une crainte qui existait confusément depuis longtemps. Pour étayer ces dires, prenons le cas de Mme Y. décrit par A. Lehmann.[67] Elle est suivie « à sa demande par le médecin qui avait en son temps soigné son père, décédé d’un cancer, à l’âge de 35 ans. Elle est obsédée par l’idée d’avoir un jour le même cancer que son père, et craint de mourir au même âge que lui. Ce médecin, frappé par l’angoisse de mort chez cette jeune femme, l’adresse au psychologue. Mme Y. le contacte très rapidement, mais décommande ces rendez-vous sous des prétextes divers. C’est le téléphone qu’elle utilisera pendant un certain nombre de mois pour parler de ses angoisses. Jusqu’au jour où, hospitalisée pour une tumeur du sein Mme Y. fait dire à A. Lehmann qu’elle désire lui parler. Elle l’accueille en déclarant : « vous voyez, je l’ai enfin ce cancer, mais pas comme mon père ». D’ailleurs ajoute-t-elle, « j’ai atteint l’âge auquel mon père est décédé, et sans doute vais-je avoir le même destin que lui… » La crainte de la mort est ici liée à la mort d’un proche, et se trouve réactivé à l’occasion d’un processus d’identification. En effet, chaque patiente se trouve confrontée à ce qu’est la mort pour elle, à travers les images de mort et les pertes qui ont jalonné son existence.
En tant que représentant de la mort, le cancer est en quelque sorte attendu. Lorsqu’il survient, il peut se produire un réel soulagement, comme lorsqu’on peut enfin affronter un ennemi à visage découvert. « J’ai enfin quelqu’un à haïr légitimement »[68], déclare une autre femme concernant son cancer. Cette femme avait l’impression d’être habitée par une « espèce d’ennemi intérieur insaisissable ». Le cancer lui permet désormais de situer et de nommer cet ennemi, et lui donne « la possibilité de pouvoir lutter contre quelqu’un ».
Ainsi se pose à nous une question : ne risque-t-on pas avec le dépistage génétique, d’engendrer une angoisse du même type ?
Alors, l’angoisse de mort présente dans la vie psychique du sujet au moment du cancer et des traitements, c’est-à-dire au moment où la mort se développait dans son corps, se faisait sentir : fatigabilité accrue, vulnérabilité et désordres somatiques qui vient de l’intérieur, décès de personnes qui avaient la même maladie…, cette angoisse se trouve réactivée par l’annonce des résultats de l’étude génétique.
H. Bianchi[69] précise que « les figures psychiques de la mort, telles qu’elles sont dans les rêves et dans la conscience, sont des figures de désordre, d’immobilité et de transformations régressives, où s’expriment des menaces de mort ». La mort, ce danger impossible à appréhender en fonction d’une expérience propre, active donc une angoisse particulière chez le sujet. La plus part du temps, cette angoisse est un analogon de l’angoisse de castration, la mort étant la castration majeure redoutée par le sujet comme issue elle aussi d’une conscience de culpabilité.[70]
Alors, comme le dit N. Alby[71], « jusqu’à ce que soit obtenue la maîtrise thérapeutique de la maladie maligne, celle-ci restera la représentation du non-sens que la mort impose à la vie ». Ainsi, toutes les stratégies préventives peuvent-elles être perçues comme une maîtrise thérapeutique donc aiderant à la diminution de l’angoisse ?
- La vie pulsionnelle
- Pulsion de mort
Freud désigne la pulsion de mort par « une catégorie fondamentale de pulsion qui s’oppose aux pulsions de vie et qui tendent à la réduction complète des tensions, c’est-à-dire à ramener l’être vivant à l’état anorganique ».[72] Dans Au-delà du principe de plaisir, Freud précise que chez les êtres pluricellulaires, « la libido rencontre la pulsion de mort ou de destruction qui domine chez eux, et qui tend à désintégrer cet organisme cellulaire et à conduire chaque organisme élémentaire (chaque cellule) à l’état de stabilité anorganique ». Avec ce cancer génétique, c’est ce qui se passe : les cellules meurent une à une et leur but est de proliférer dans tout l’organisme pour le « ramener à l’état inorganique ».
- Pulsion de vie
Par pulsion de vie, Freud désigne « une grande catégorie de pulsions qui tendent à constituer des unités toujours plus grandes et à les maintenir ». Les pulsions de vie, qui sont désignées aussi par le terme de Éros, recouvrent non seulement les pulsions sexuelles proprement dites mais encore les pulsions d’auto-conservation. Pendant que Thanathos (pulsion de mort) tend à la destruction des unités vitales, Éros (pulsion de vie) tend non seulement à conserver des unités vitales existantes, mais à constituer, à partir de celle-ci, des unités plus englobantes. C’est ainsi qu’il existerait, même au niveau cellulaire, une tendance « qui cherche à provoquer et à maintenir la cohésion des parties de la substance vivante. »[73] Cette tendance se retrouve dans l’organisme individuel en tant qu’il cherche à maintenir son unité et son existence (pulsions d’auto-conservation, libido narcissique). La sexualité sous ses formes manifestes se définit elle-même comme principe d’union (union des individus dans l’accouplement, union des gamètes dans la fécondation).
La psychanalyse montre que la pulsion sexuelle est étroitement liée à un jeu de représentations ou fantasmes qui viennent la spécifier. Elle n’est pas d’emblée unifiée, elle est d’abord morcelée en pulsions partielles dont la satisfaction est locale (plaisir d’organes), puis elle s’organise sous le prima de la génitalité. Du point de vue économique, Freud postule « l’existence d’une énergie unique dans les vicissitudes de la pulsion sexuelle : la libido ».
Dans le contexte de notre étude, les femmes, à qui on propose la mutilation, ne vont-elles pas tomber dans un mouvement de régression ? Ayant unifié la libido sur le prima de la génitalité, et se voyant enlever les objets de la pulsion comme le sein et plus largement les ovaires en lien avec des zones érogènes, ne risquent-t-elles pas de retourner à un état où les pulsions sont de nouveau morcelées ?
- Les fantasmes sur le cancer
CANCER : mot qui te terrifie, te glace et te tracasse !
Mot qui t’effraye, t’horrifie, te harasse !
Mot qui rappelle le linceul, le suaire !
Mort cruelle et âpre qui fait pleurer !
Poème de Tusé Costa
Paru à Malte, en 1969.
Ce poème maltais, repris par Denise Morel[74], retrace bien l’imaginaire qui naît autour du mot Kankru (mot maltais qui désigne le cancer).
Il est banal de souligner que dans leur diversité tous les fantasmes relatifs au cancer sont très effrayants! Cancer s’associe à « mort », à « inguérissable » ; et pourtant nous savons tous que les informations ne manquent pas pour faire connaître au grand public que des guérisons existent. Les fantasmes sur le cancer sont mobilisateurs d’angoisse et, ces fantasmes résistent aux multiples efforts de rationalisation déployés par les médias.
Petit retour en arrière : souvenons-nous de nos contes préférés et de tout ce qu’ils pouvaient servir à étancher en nous d’angoisse, de culpabilité ou de désir de toute-puissance infantile ; à ce niveau, le loup était le bienvenu ! Dans le cas qui nous occupe, le loup s’est métamorphosé en méchant crabe aux pinces mortelles. En effet, cancer est le nom latin de crabe (ainsi, le signe du zodiaque) et chacun s’accorde à dire que l’imaginaire véhiculé par ce petit animal marin peut être tout aussi terrifiant que celui que suscitent les plus gros monstres de nos légendes.
M. de M’Uzan[75] écrit à ce propos qu’il est difficile pour l’entourage d’intégrer cette nouvelle image de l’autre : « image d’un corps en souffrance, morcelé, rongé par un bourreau sadique qui procède lentement, de place en place, corps troué, charcuté, violenté tant par le cancer, ce « crabe » fantasmatique, que par la médecine elle-même… »
Donc, tous les mots qui de près ou de loin ont quelque chose à voir avec le cancer semblent chargés de réveiller l’angoisse. Qu’il s’agisse de leur assonance, de la signification qu’ils véhiculent ou de leur simple représentation formelle, tous provoquent la même réaction d’effroi et de recul. Cette image d’un crabe agrippé à sa proie n’est certainement pas décidée à la lâcher si facilement.
D. Morel parle d’une autre représentation qui vient à l’esprit et qui est moins effrayante : l’association cancer/castrat. Les remarques sur la fantasmatique de castration sont présentes dans le cancer, et la réalité s’impose à nous simplement dans l’énoncé du mot lui-même.
« Castrat, on t’a cassé dans ton intégrité, tout comme le cancer vient casser l’ordre du monde et l’harmonie des êtres… ». Castrat, c’est l’ouverture du chemin de castration, avec toute la connotation maligne qui s’attache à cette réalité ; on propose quand même à ces femmes de les « castrer » en ôtant les ovaires. Les analystes parlent de castration, mais chacun sait bien qu’il doit entendre « castration symbolique » mais, ici la limite entre le réel et le symbolique est fragile.
Toutefois, nous ne saurions évoquer toute cette fantasmatique relative au cancer sans en repérer l’incidence sur la toute première phase qui fait d’une personne en bonne santé (ou tout simplement fatiguée à l’occasion comme tout un chacun !) un malade potentiel et même un malade potentiellement cancéreux. Cette mise en route de la fantasmatique prend alors la valeur de mise en acte par la seule décision d’aller consulter un médecin… En effet, si certaines personnes se précipitent chez leurs médecins à la moindre manifestation pouvant faire penser à un cancer, d’autres en revanche tardent à prendre rendez-vous, toujours pour la même raison: la crainte du cancer. Autrement dit, c’est ce même fantasme omniprésent d’un cancer monstrueux dévastateur qui pousse les uns à multiplier leur démarche diagnostique et qui retient les autres dans une paralysie.
Face à de telles peurs et de phénomènes pouvant représenter une menace, un des mécanismes de défense utilisé ressort du processus de scotomisation des perceptions inquiétantes, ce qui permet au Moi de nier leur existence en n’en tenant aucun compte. Anna Freud[76], en étudiant ce mécanisme de défense spécifique qui s’exprime par une « annulation de toutes perceptions dangereuses pour le moi », souligne que l’utilisation de ce mécanisme est conditionnée par le consentement de l’entourage, ainsi que par son degré propre d’adaptation à la réalité.
Une autre conséquence de cet impact des fantasmes concernant le cancer est ce recours très fréquent à un mode de pensée magique du type « si j’y pense, ça m’arrivera » ; donc « n’y pensons pas et ça n’arrivera pas » ! Encore cette toute-puissance de la pensée qui a une prise sur le réel… Ne pas y penser, ne pas en parler surtout, pour tenir éloigner de soi cette menace destinée aux autres, bien sûr… Et c’est aussi dans ce même mouvement qu’on n’en parle pas en famille.
Donc, il faut savoir que, si les fantasmes sur le cancer sont mobilisateurs d’angoisse, ils peuvent aussi déclencher toutes sortes de mécanismes de défense, qu’il s’agisse de dénégation, de déplacement ou d’autres modes de réaction défensive.
Après l’annonce des résultats des tests génétiques, on observe chez les patientes différents mécanismes de défense comme le déni, le clivage, l’intellectualisation, la dénégation, la banalisation, la mise à distance… . Nous avons choisi de nous pencher sur le déni.
- Le déni : définition
Au cours des études portant sur le cancer génétique du sein, on aperçoit que, lorsque les patientes sont confrontées aux résultats génétiques, face à cette réalité dramatique, elles adoptent une attitude de déni.
Commençons par définir le déni. Dans la littérature psychanalytique et psychiatrique, J. Laplanche et J.-B. Pontalis[77], se basant sur les travaux de Freud, donnent un sens spécifique à ce terme : « mode de défense consistant en un refus par le sujet de reconnaître la réalité d’une perception traumatisante ». Par la suite, des médecins se sont intéressés à ce phénomène pour comprendre les comportements de leurs patients qui, face à des maladies graves, opposaient « une attitude de détachement, voire de refus par rapport à la gravité de leur état ».
Ainsi, le concept de déni, selon les auteurs, est appréhendé tantôt comme un système de défense « archaïque » lié au registre psychotique, tantôt comme un système de défense « adaptée ».[78] Ces deux points de vue opposés s’inscrivent dans deux contextes différents : la première définition est issue de la médecine psychiatrique, alors que la seconde est étudiée dans le cadre de la médecine somatique.
J. Lanouzière[79], à partir des travaux sur le stress, définit le déni comme le concept « unifiant de toutes les défenses dont le but est de réduire une proportion terrifiante de la réalité afin de permettre au sujet de fonctionner dans le moindres conditions de stress ». D. Razavi et N. Delvaux[80] conçoivent le déni comme « un mécanisme psychologique inconscient et donc involontaire utilisé tant face à une menace future qu’à un traumatisme ; il tend à minimiser ou à annuler une partie ou la totalité de la réalité ou de ses significations ».
A travers ces définitions, nous pouvons dégager l’idée de déni « adaptatif » et de déni « pathologique ». Le déni dit adaptatif minimise la menace et le danger alors que le déni pathologique entraîne une véritable rupture avec la réalité.[81]
- Comment donner un sens ?
Il faut rechercher du côté de la clinique de la pathologie de crise. Les mécanismes de défense mis en jeu par le patient lors des moments significatifs de la maladie (diagnostic, début et arrêt du traitement, rechute mais aussi guérison) sont-ils adaptés ou non ? Le terme de « situation-limite » introduit par Tatossian[82] semble être adapté à ce que ressentent les patientes. Elles sont en difficulté face à l’intensité et à l’effet désorganisateur de leur angoisse.
Tatossian, cité par Nicole Alby[83] remarque justement que c’est la nature de la menace venue de partout qui fait que les patients ne peuvent ni la projeter à l’extérieur ni l’intérioriser. Ainsi, la maladie induit le clivage, une perte de maîtrise partielle, une angoisse destructrice qui rappelle l’univers de la psychose. Cependant, il faut garder à l’esprit les restrictions introduites par Tatossian lui-même : « si le cancer rappelle la psychose par certains de ses aspects, ce n’est pas la psychose ».
Il faudrait aussi discuter de l’intensité des projections de ceux qui observent et tentent d’appréhender de l’extérieur la souffrance des patientes. L’image du malade est persécutrice, comme lui-même se sent persécuté. L’analogie avec la psychose réside alors, selon Nicole Alby, dans la persistance d’une identité, même menacé par la maladie qui fait la différence et la conscience que la folie c’est la tumeur et sa mécanique étrangère à celui qu’elle habite.[84] Les sujets se souviennent douloureusement de ces moments où ils ne pouvaient plus faire face et ne se reconnaissaient plus. Claude Roy[85], dans un beau recueil de poèmes écrits pendant et après le traitement de son cancer, décrit ce sentiment « d’étrangeté et de précarité » éprouvé si souvent par les patients : « mes pas échappés de moi-même/et qui marchaient là-bas sans moi/ayant oublié qui je fus/et ne sachant plus où ils vont ».
Alors, la reprise d’une fantasmatisation, la reconstitution d’une continuité entre l’avant et l’après grâce à l’élaboration symbolique s’oppose au vide psychotique. La mise en mots des représentations fantasmatiques leur donne une valeur réparatrice.
- Les différentes formes du déni
T. Hackett et N. Cassem[86] cités par M. Charavel[87], différencient trois formes de déni, trois types de comportement : un « déni majeur » utilisé par les patients qui nient sans équivoque avoir éprouvé une peur quelconque face à la maladie ; un « déni partiel » qui correspond aux personnes qui nient dans un premier temps avoir été effrayé, mais qui plus tard reconnaissent avoir éprouvé ces sentiments ; un « déni minime » employé par les patients qui d’un côté se plaignent d’anxiété ou qui admettent facilement être apeurés. Dans ce dernier groupe, aucun élément évident de déni n’a été pointé.
D’autre part, M. Charavel[88] inscrit les formes de déni sous un autre angle : celui du temps. Il y a le déni émergeant immédiatement après l’annonce du diagnostic et du programme de traitement, qui est « la manifestation des difficultés psychiques éprouvées par le sujet à intégrer une réalité à laquelle il n’était pas préparé ». Il ne faut pas confondre ce déni avec celui qui perdure au-delà des traitements, dans l’après coup, et qui cette fois à plus à voir avec la fragilité du système de défense du sujet qui ne peut s’approprier des éléments vécus comme traumatisants. Au cours de la prise en charge des patientes atteintes d’un cancer du sein, M. Charavel constate que le déni dans la période post-opératoire fait partie des réactions quasi banales ; en revanche le déni dans l’après coup des traitements, c’est-à-dire au-delà d’un an après l’annonce du diagnostic, pose question, ne serait-ce que dans la prise en charge à long terme de ses patientes à travers une surveillance, ou plus dramatiquement lors d’une récidive.
- Le rôle du déni
Pour beaucoup d’auteurs, le déni participe au processus d’adaptation car dans le contexte du cancer, ils observent des sujets équilibrés, confrontés à l’angoisse de mort, utiliser le déni[89] [90].
Pour M. Charavel[91], la manifestation du déni renvoie « à une position beaucoup plus complexe dans la forme particulière d’une pensée clivée qui fait coexister deux positions contradictoires dont le sujet n’a jamais conscience ». Malgré une attitude clivée et paradoxale de ses patientes, il lui semblait que quelque chose dans la position de ces femmes faisait écho à la situation à laquelle elles étaient confrontées. Avec A. Brémond[92], ils se sont demandés s’il n’existe pas, au sein du contexte même, un ou plusieurs éléments pouvant être à l’origine, pouvant favoriser la mise en place par la patiente, d’un mécanisme tel que le déni. À la suite de leur étude, ils soulignent l’intérêt d’explorer l’existence d’une corrélation entre l’absence de perception (palpation, douleur, gène, picotements ou aperçu visuel) des symptômes du cancer et la mise en place du système de défense qui consiste en différentes formes de déni de la maladie. En effet, ils constatent, qu’en l’absence de toute perception de signes de la maladie, la patiente, dont le cancer du sein est dépisté avant qu’elle n’en détecte elle-même les signes, peut utiliser un système de défense tel que le déni. Par conséquent, ces auteurs admettent une origine du déni en lien avec le contexte de détection de la maladie.
Contrairement à tous ces auteurs, M. Marty[93] se positionne différemment face au déni. Il pense qu’un « des éléments très caractéristiques d’une population atteinte de cancer est la perte de l’aptitude au déni : ils ont eu un cancer, qu’ils ont pu effectivement repousser aussi longtemps qu’ils le souhaitaient, ou qu’ils le pouvaient en tout cas. Mais il y a un moment où ils sont devant le fait accompli, et toute une culture de fonctionnement – qui a peut-être existée, c’est très difficile de le dire car on ne les a pas vus avant – déniant le risque réel, cesse de fonctionner. À ce moment-là, effectivement, on a l’impression que ce paravent s’effondrant, ils sont vulnérables à tout, absolument tout, en tout cas psychologiquement.[94]
- Le remaniement de l’image du corps
- La libido
P. Schilder[95] a étudié l’image du corps en écrivant : « une certaine quantité de libido est liée au corps propre : nous l’appelons libido narcissique ». La libido a toujours un objet ; ici l’objet vers lequel est dirigée la libido narcissique est l’image du corps. Il ajoute que « la vie affective joue un rôle considérable ». Sous l’influence des émotions, la valeur relative des différentes parties du corps fluctue et leur différenciation change, dans le sens des tendances libidinales. Il peut y avoir changement dans l’apparence subjective de la peau, perte de sensation pour telle ou telle partie du corps, oubli d’un membre ou même de tout un côté du corps. P. Schilder conclut que c’est la vie affective et libidinale qui donne au modèle postural du corps sa forme achevée.
Donc, les conflits libidinaux modifient continuellement l’image du corps. Il y a assimilation et projection ; tendance à maintenir l’image du corps dans ses limites, tendance à la répandre et à l’étendre ; tendance à maintenir ensemble toutes ses parties, tendance à les disséminer dans le monde.
- Modification de l’image du corps
Au cours de ses suivis, A. Lehmann[96] constate la présence d’une question récurrente, même si elle n’est pas toujours formulée, celle de la perte. Il ne s’agit pas seulement de la perte du sein car la mutilation renvoie à d’autres pertes, deuils, ou séparations. L’ablation d’un sein est toujours quelque chose de difficile à vivre. « Comment est-ce que je serais après l’intervention, qu’y aura-t-il à la place de mon sein, un trou ? », demandent les femmes. Souvent elles refusent, parfois pendant des mois, de se regarder dans une glace. Beaucoup refusent de se montrer nue à leur conjoint, se fermant à clef dans la salle de bain. Les repères habituels leur font défaut. Certaines précisent que cette partie de leur corps, elles ne la sentent plus.
Marie-Bernard Chicaud[97] parle aussi de cette « trahison du corps ». La personne au corps défini comme malade alors qu’elle se sent bien et même « presque guérie », ne sait plus quelles sont ses forces, ses droits, et ses possibilités. Elle interroge les médecins, leur demande des règles de vie. « Qu’est-ce que je peux faire ? Qu’est-ce que je dois dire ou ne pas dire ? ». Ce type de question renvoie à la petite enfance où d’autres personnes « déterminent, permettent ou interdisent toute action et influent sur tout le comportement de l’enfant ». Alors, le médecin va devenir « l’initiateur idéal, celui qui connaît les clefs et les lois de la vie et de l’être. La patiente va ainsi se sentir moins autonome, même si, au départ, le médecin lui a déclaré qu’au fond sa vie n’allait pas changer. Mais la patiente sait bien, elle, au contraire, que tout a changé.
Toutes ces attitudes renvoient, plus qu’on ne le pense, non seulement au traumatisme de l’annonce de la maladie mais à des images de soi très archaïques, partiellement inconscientes, dans lesquelles chacun essaie de se réfugier pour pouvoir s’adapter aux situations nouvelles liées à la maladie.
Avec l’annonce des résultats génétiques, la patiente est, comme la première fois, « invitée à considérer désormais son corps comme un objet de soins » qui devra être suivi rigoureusement car il est « à risque ». Ce corps devra à nouveau « passer sur le billard » pour une mastectomie ou « un geste sur les ovaires » (terme qui a été utilisé pour annoncer une ovariectomie).
À la suite des traitements contre le cancer, le corps de ces femmes n’a plus été considéré comme un être de désir, de pulsions. On lui a dénié souvent charme et beauté au moment où, parfois, certaines étaient dans une sorte d’explosion de passion. Cette explosion semble être « destinée à protéger le patient contre tout sentiment de perte objectale. »[98] En fait, dès le début de la connaissance d’une maladie grave en eux, M.-B. Chicaud[99] écrit « un grand nombre de patients anticipent cet orage pulsionnel parce qu’ils ont vécu l’annonce comme mortelle.
- L’identité sexuelle
Le cancer du sein, génétique ou pas, demeure pour la femme le cancer le plus fréquent, même si les campagnes de dépistage et les techniques de prévention permettent de le détecter plus tôt, et donc de mieux le soigner. C’est aussi le type de cancer le plus redouté, en dépit de l’évolution des traitements et de l’attention portée à la qualité de vie des femmes atteintes de ce type de cancer. Or, les réactions qu’il déclenche ont un caractère dramatique et spectaculaire qui ne se retrouve pas au même degré dans d’autres cancers, même plus graves.
A. Lehmann[100] trouve la raison de cette spécificité dans le fait que « le cancer du sein, comme dans la tragédie, sexualité et mort sont étroitement intriquées ». Ainsi, ce ne sont pas seulement la vie et l’intégrité corporelle qui sont menacées, mais aussi l’identité au sens large du terme. L’identité sexuelle est une composante extrêmement importante de l’identité ; les femmes comme les hommes, quoique de façon différente, y sont particulièrement sensibles. Dans le cancer du sein, les différentes composantes de l’identité, ce qui touche à la vie, à la maîtrise du corps et à la sexualité sont atteintes simultanément, de telle sorte qu’elles ne peuvent plus être distinguées. C’est « ce qui fait dire aux femmes qu’elles ne savent plus ni où elles en sont de leur désir, ni qui elles sont : la femme d’avant la maladie, ou celle d’après ? ».
D’autres types de cancers portent également atteintes aux capacités sexuelles. Mais, comparé aux autres cancers, la spécificité du cancer du sein réside en ceci : « de par ce qu’il représente tant pour la femme que pour l’homme, il ne touche pas seulement la sexualité en général, mais aussi l’aspect à la fois le plus narcissique, le plus représentatif et le plus symbolique de la vie sexuelle. »[101] C’est pourquoi, il affecte profondément et durablement la femme et son entourage.
- Le recours à un processus archaïque
Avec la perte de repères, d’autonomie, ou de sensibilité, ce que M. Charavel appelle « déprivation sensorielle »[102], nous nous retrouvons alors au point de départ de toute vie : quand le nourrisson ne connaît pas encore les frontières de son corps, et qu’il se trouve corps et esprits confondus avec ceux de son premier objet d’amour, le corps maternel, la psyché maternelle. Les patientes, en proie à un désarroi intense, semblent retrouver leur corps primaire irreprésentable pour leur psychisme, un corps privé d’images possibles et de symbolisations. C’est alors que ces femmes ont recours à un processus archaïque qui pour un temps est rassurante.
D. Morel[103] ajoute que c’est au travers de la relation avec le médecin que la patiente va se réapproprier des représentations nouvelles concernant son corps. Dans le même temps, « qu’il soit symbolique ou concret, ce contact avec un autre joue comme une sorte de zone érogène, et l’expansion auto-érotique qui en procède constitue un premier pas vers un nouvel investissement du corps et de son image. C’est seulement alors que la représentation trouée, morcelée, inacceptable, peut se remanier au profit d’une autre image de soi, en corps mutilé, certes, mais mieux intégré ».[104]
Ces lignes traduisent bien cette nécessité où se trouve le patient d’élaborer un remaniement de son image corporelle, ce qu’il ne peut faire qu’en réhabilitant un investissement narcissique qu’il avait cru perdre.
- La résilience
Lors des entretiens, il n’est pas rare d’entendre les patientes, confrontées à une maladie comme le cancer, dire que son entourage la trouve « forte, ils ne savent pas comment elle fait pour tenir, ou s’ils étaient à sa place, ils n’arriveraient pas à réagir aussi bien qu’elle ». Nous nous posons ici la même question que Ginette Raimbault[105] : « quel est donc le mode d’action particulier de ce processus ? » Michel Hanus[106] aborde les questions soulevées par ce processus, qu’il est convenu de désigner sous le nom de résilience, à travers le prisme du deuil.
- Définition
La résilience, dans son principe, qu’elle soit physique, ou qu’elle soit, comme ici, psychologique, est résistance. Elle est résistance au stress et le concept est tout autant centré sur le processus coopérant que sur ses résultats qui interfèrent rétroactivement avec lui pour le modifier quantitativement, en plus ou en moins, mais aussi qualitativement, dans ses mécanismes qui sont adaptatifs. Mais, elle n’est pas que cela. L’idée d’Antoine Guedeney[107] est que, même si l’on sort victorieux de l’épreuve, on en sort pas indemne ; on en sort grandi, fortifié certes, mais avec une blessure morale secrète qui est loin d’être cicatrisée. « Les résilients ont le sentiment que rien de pire ne peut désormais leur arriver, que tous problèmes ultérieurs ne peuvent être qu’insignifiant comparativement à ce qu’ils ont déjà vécu ». Comme l’écrit M. Hanus, « la résilience émerveille et semble transformer le malheur en […] force ».
Une notion revient très souvent pour approcher les processus opératoires de la résilience, sous son aspect de résistance, celle du clivage, justement associée ordinairement à celle du déni. Ils sont présentés comme des mécanismes de défense, ce que l’on peut d’abord entendre dans le sens psychanalytique courant. Ensuite, l’auteur fait appel à l’œuvre d’Anna Freud[108] mais, vers la fin de son ouvrage, on comprend qu’on ne se situe plus dans le même champ qu’A. Freud : « le concept de résilience, qui n’a rien à voir avec l’invulnérabilité, appartient à la famille des mécanismes de défense » dit M. Hanus. Il ajoute « mais il est plus conscient et plus évolutif, donc maîtrisable et porteur d’espoir ».
- Les fonctions de la résilience
En proclamant la victoire apparente sur la difficulté, la résilience indique le besoin, la nécessité de colmater les effets d’une blessure psychique, narcissique dont la douleur a dû, pour des raisons de survie être anesthésiée. Elle fonctionnerait alors à la fois comme un symptôme et comme une formation réactionnelle. Symptôme, elle exprime la difficulté qui la fait naître, sa permanence et, dans le temps, conjointement, le traitement qu’on lui a fait subir pour lui faire face (coping), ici, dans la résilience, l’expression d’un bon dynamisme. Elle est formation réactionnelle par cette force qui se manifeste à l’extérieur tirant ses forces de celle de la souffrance méconnue.
En parlant de « blessure narcissique », la résilience est un travail de restauration narcissique, narcissisme mis en défaut par la perte d’un objet. Le but immédiat, prochain de la résilience est d’obtenir un résultat, de faire advenir une réussite qui, d’ordinaire, entraîne une augmentation de la confiance en soi, élément favorable à l’accroissement de la résilience.
- Le deuil
- Définition
L’expression de travail du deuil est introduite par Freud pour désigner le « processus intra-psychique, consécutif à la perte d’un objet d’attachement, par lequel le sujet réussi progressivement à se détacher de celui-ci ». Ce travail psychique est à rapprocher de la notion d’élaboration psychique conçue comme une nécessité pour l’appareil psychique de lier les impressions traumatisantes afin de pouvoir supporter le détachement. Pour que le détachement s’accomplisse et que de nouveaux investissements soient possibles, une intense tâche psychique est nécessaire : chaque souvenir, chaque désir vis-à-vis de l’objet est présentifié et surinvesti dans la psyché du sujet endeuillé et sur chacun un détachement libidinal s’accomplit.
Le déroulement clinique du deuil passe toujours par les mêmes étapes : d’abord, il y a le choc et voire même le déni ; ensuite, viennent des éprouvés de révolte contre la réalité irrémédiable ; puis, le patient entre dans un état dépressif qui correspond au travail psychique de détachement ; enfin, arrive l’acceptation et le rétablissement.
Nous ne parlerons pas ici des deuils « compliqués » ni des deuils « pathologiques ».
- Cancer et deuil
À l’annonce du cancer, ces patientes ont pu déjà faire un deuil de soi se croyant guettées par la mort. Après les traitements, elles sont « guéries » donc ont réinvesti la vie et là, avec cette étude génétique mais surtout avec les résultats positifs, on va les amener à travailler de nouveau du côté de ce deuil à faire ou rentrer dans une menace constante.
- Le travail du deuil
Après l’annonce des résultats génétiques, les femmes sont « projetées » dans le travail de deuil à plusieurs niveaux.
Tout d’abord, avec le diagnostic d’hérédité, ces femmes sont amenées à abandonner leur fantasme d’immortalité, d’invulnérabilité qui s’est fortifiée avec l’absence de rechute. Suite à cette question, A. Lehmann[109] parle d’un certain nombre de remaniements concernant la vie professionnelle et familiale des femmes. Par exemple, elle écrit : « l’attitude à l’égard des enfants évolue. Ayant le souci de leur assurer une protection plus solide, elles tentent de les autonomiser le plus possible […], « qu’ils puissent se débrouiller tout seuls », au cas où elles disparaîtraient prématurément ».
Le travail de deuil concerne aussi l’image de soi. (Cf. Conséquences psychologiques des stratégies de prévention). Pouvoir investir une nouvelle image implique que l’on ait renoncé à la première. C’est dans cet intervalle où la femme n’a pas tout à fait renoncé à l’image qu’elle avait d’elle-même, et tout à fait accepté la nouvelle image, que se situent les remaniements, les moments les plus difficiles.
- Médecine « anticipatrice » et deuil anticipé
La médecine anticipatrice nous amène à poser la question des deuils avancés. Le cancer du sein ou des ovaires au degré de transmission génétique engendre à son tour une angoisse en lien avec une peur anticipée de la mort; angoisse présente chez la patiente puis chez les descendants. Ainsi, une jeune femme peut décider d’avorter de sa future fille si sa mère et sa tante ont développé un cancer, par refus d’une éventuelle transmission… Alors, vaut-il mieux savoir ou faire l’impasse sur le futur ?
Ce deuil anticipé doit être évité coûte que coûte (car il peut laisser place à une dépression chronique), mais la dépression normale, qui suit la révélation, doit être menée à son terme.[110]
La participation à une telle étude ne se restreint pas au plan individuel, le patient se trouve confronté à son rôle de messager au sein de la famille. Il est celui par qui le bouleversement va être introduit dans la famille, conçue comme système. Alors, toute nouveauté, tout changement recherché par les malades inquiète la famille, ce qui peut entraîner une réaction de méfiance, de rejet de ces changements. Ainsi, les membres de la famille peuvent paraître indifférents aux résultats génétiques et aux risques encourus. C’est ce qui explique le fameux climat « d’étrangeté » dont parle Susan K. Peterson.[111]
C’est ainsi que la patiente qui va communiquer les informations, va interagir avec les membres de la famille selon leur schéma fonctionnel groupal.[112]
Selon la structure fonctionnelle de chaque famille, on peut rencontrer des procédés – ayant pour noyau le clivage – qui incluent les phases que A. Ruffiot a décrites et que nous résumons ci-dessous.
- Phase de clivage malade – sains
A l’annonce ou pendant la recherche, la famille attaque le malade en termes dévalorisants (pourquoi tu cherches à tout prix, pourquoi tu t’obstines à toujours anticiper…). Ils leur reprochent d’avoir perturbé la paix familiale. Ici le clivage dominant est entre malade d’un côté et sains de l’autre.
- Phase d’apparition d’autres clivages
On peut observer le même clivage, mais les autres membres de la famille commencent à parler de leurs problèmes. C’est là que peuvent resurgir les mêmes difficultés rencontrées lors de la construction de l’arbre généalogique : un enfant mort jeune, un membre de la famille ayant eu le cancer…. Alors le clivage maladie – santé s’assouplit dans la mesure où la souffrance et les difficultés psychiques ne sont plus le propre du patient. Il en est ainsi, même si par moment, le refus, la mise à distance viennent protéger les membres des informations angoissantes que transmet le « malade ».
- Phase de l’idéalisation maniaque du groupe
Face à la menace, la famille construit une instance commune nommée « l’idéal du Moi groupal ». Elle consisterait notamment en un faisceau d’inspiration et des buts à atteindre par la famille : un mode de vie commune, un modèle de perfection où par exemple la famille ne tomberait pas malade. Cette étape peut quelques fois se caractériser par « l’idéalisation maniaque du groupe ». Les membres du groupe familial se sentent uniques, différents, spéciaux donc ils ne peuvent pas être atteints de cette maladie, toute génétique qu’elle soit.
- Phase de dissolution des clivages.
Lorsqu’un suivi familial est engagé, cette phase intervient vers la fin de la thérapie familiale où l’échange verbal et la vie fantasmatique sont dominants, par opposition aux tendances à l’acting in (le verbe) et à l’acting out (l’action) d’auparavant.
René Kaës[113] précise que le sujet du groupe n’est pas le sujet d’un seul groupe : « en lui coexistent plusieurs espaces psychiques intersubjectifs, dont les formations et les processus lui sont transmis par la voix psychique ». C’est de là qu’il introduit la notion du lien.
- Définition du lien par R.Kaes
René Kaës parle de « lien institué » : il se détermine par « l’effet d’une double conjonction » :
- un désir des sujets d’inscrire leurs liens dans une durée et dans une certaine stabilité. La réalisation de ce projet suppose la formation d’alliance subjective.
- des formes sociales qui reconnaissent et soutiennent, de diverses manières (juridique, religieuse, culturelle, économique) l’institution de ce lien.
Dans cette double conjonction s’imposent trois composantes du lien institué :
- l’alliance
- la communauté de réalisation de buts
- la contrainte
Des exemples de configuration de liens institués peuvent être les couples, les familles, les sous-ensembles…
Dans les situations où, comme dit P. Aulagnier[114], les patientes ont la fonction de « porte-parole », les modalités du maintien dans l’inconscient des contenus rejetés ou refoulés caractérisent les alliances inconscientes : ces pactes sont par fonction et par structure inconscients, « ils sont destinés à demeurer comme tel et à produire de l’inconscient ».
Face à ces informations génétiques angoissantes, peut s’installer le clivage, comme nous l’avons vu ci-dessus ou d’autres mécanismes qui créent une déliaison. Cette dernière peut se situer au niveau individuel mais aussi familial, elle amène une desymbolisation. E. Diet met en avant le concept de Thanatophore que nous allons développer.[115]
- Le Thanatophore dans la famille
Emmanuel Diet[116] parle de thanatophore en tant que sujet identifié comme porteur, comme source de la destructivité ressentie ou constatée (destructivité des liens donc des membres). Alors, dans les familles de nos patientes, ce sont ces dernières qui seraient le thanatophore puisqu’elles annoncent la maladie héréditaire donc la destructivité, la mort. Cependant, E. Diet précise bien que le thanatophore « actualise ses potentialités destructives que dans certaines circonstances » donc notamment quand il s’agit de communiquer à la famille des résultats de l’étude génétique et donc les « inciter » à participer à la prévention.
Parmi les différentes cibles d’attaque du thanatophore, nous en retenons deux : l’une est l’idéal et l’idéologie, et l’autre porte sur le pacte dénégatif.
- Attaque de l’idéal et de l’idéologie de la famille
Dans un groupe (ou une famille), l’idéal et l’idéologie unifient et rassemblent ce groupe. Ils soutiennent sa tâche et finalisent son action. Dans un moment de crise comme dans le cadre de notre étude, le thanatophore va mettre en œuvre, « avec une discrète mais tenace application le dénigrement et l’annulation du sens, des valeurs, des critères et des normes partagés ». Au lieu d’affronter le difficile et douloureux travail de la désillusion (celle d’être immortel) dans la dialectique où se relance le désir qui tente de réaliser son rêve sans prendre son rêve pour la réalité, le thanatophore, jouant au réaliste désabusé, disqualifiera toute illusion comme illusoire, et tout rêve comme infantile. « Il ne faut pas rêver » dira-t-il.
L’attaque des « valeurs instituantes » vient remettre en question la responsabilité et la place de chacun comme sujet dans l’ensemble. Le thanatophore met les membres d’une famille dans une place nouvelle qui est repoussante, anxiogène car teintée d’angoisse de mort.
- Attaque sur le pacte dénégatif
La violence de la transmission s’établit en deçà du sens accessible par le langage des mots et des actes de la parole : « elle est une transmission de choses ». Cette transmission provoque un refoulement voir du déni chez un membre de la famille. C’est probablement pour cette raison que tout ce qui touche à l’hérédité et à la procréation défini une zone interhumaine violemment fragile où se cristallisent les angoisses les plus archaïques et qui donnent la parole aux croyances les plus énigmatiques. Ce qui est refoulé ou dénié chez ce membre de la famille se transmet et se représente dans la famille.
Alors s’organise le consensus destiné à assurer la continuité des investissements et des bénéfices liés à la structure du lien et à maintenir les espaces psychiques comme nécessaires au fonctionnement de l’intersubjectivité. Ce consensus est assuré par le pacte dénégatif. Ce pacte porte sur le rejet de représentations qui sont insupportables.
La notion de pacte dénégatif a été élaborée par R Kaës[117] qui la défini comme « une alliance inconsciente pour que les sujets d’un lien soient assurés de ne rien savoir de leurs propres désirs ». Ainsi une alliance est soudée dans le « corps groupal » et assure l’unification vitale du Moi primitif de chaque membre et la défense contre les angoisses psychotiques d’anéantissement (la mort par ce cancer), de morcellement (parties du corps touchées par le cancer) et de dévoration (« le cancer qui nous ronge de l’intérieur »).
Or, ce pacte dénégatif à deux faces. « L’une est organisatrice du lien et de l’ensemble transsubjectif ». En effet, chaque ensemble particulier s’organise positivement sur des investissements mutuels, sur des identifications communes, sur une communauté d’idéaux et de croyances, sur des modalités tolérables de désir… Chaque ensemble s’organise aussi négativement sur des renoncements, des effacements, des rejets et des refoulements, sur un « laisser de côté » et sur des restes.
L’autre face est défensive. Freud parle de barrières « pare-excitatrices » qui ont une fonction de « filtre et d’articulation entre le dedans et le dehors ». Le processus de transmission de l’information peut induire cette barrière de protection contre l’agression et l’excitation véhiculée par le message. R. Kaës parle de « la négativisation de la violence, de la division et de la différence que comporte tout lien : le pacte fait taire les différents ». C’est pourquoi il s’agit d’un pacte dont l’énoncé, comme tel, n’est jamais formulé. « Accord tacite sur un dire divisant, il est et doit demeurer inconscient ». Le pacte lui-même est refoulé.
Or, le thanatophore – qui ici est évoqué à travers le message transmis par nos patientes – comme nous l’avons dit, est représenté par un clivage radical entre les deux aspects complémentaires du pacte dénégatif. Alors que la situation de crise rend singulièrement fragile, il fait resurgir sauvagement la violence qu’il régule et dont il est porteur. Ainsi, son aspect structurant et dynamique est dénié, sa forme défensive stigmatisée, toute la symbolisation dont il est porteur annulée. Le sacrifice nécessaire à chacun des membres de s’inscrire dans la chaîne intersubjective et de trouver une place et une reconnaissance dans l’ensemble du groupe est attaqué. Ainsi, le fondement silencieux assurant la sécurité de base dans le groupe est ébranlé. « Le désarrimage et la désintrication des pulsions, l’exacerbation des enjeux narcissiques libèrent une forte violence ».
Lors de la revue de littérature, nous nous sommes aperçu que ce lien entre la psyché et le soma était beaucoup étudié dans la recherche de l’étiologie du cancer. Et aujourd’hui, nous avons aussi des auteurs[118] [119] qui se placent du côté de la cause psychosomatique pour le cancer génétique. Alors nous ne pouvons pas faire cette étude sans nous arrêter sur cette perspective.
Cependant, nous ne lui accorderons pas la place qu’elle mérite mais aborderons une conséquence de ce mode : la responsabilisation du patient.
Alors, psychosomatique ou tentative de responsabilisation ?
La façon dont les patients parlent d’eux-mêmes après la maladie n’est plus la même. Très peu de sujets sont capables de dire « j’ai une maladie très grave mais j’ai bien vécu. » La plupart tentent d’expliquer leur maladie soit par leurs conditions de vie, fatigue, pollution, etc., soit par des failles dans leur vie, des injustices. Il faut comprendre, donc il faut expliquer…
Nicole Alby[120]met en avant le désir de chacun de trouver une cause qui puisse « rendre logique le phénomène de cancer », toutes formes confondues. Tout, plutôt que « le vide explicatif » qui accroît l’angoisse.
La relation de cause à effet a un rôle simplificateur que les progrès scientifiques rendent de plus en plus insupportable. Un autre piège est la reconstitution du vécu en fonction et après le traumatisme du diagnostic. M. Marty[121] parlait de ce que les malades ressentent « avant » ; beaucoup parlent d’un état de malaise, de mal être. Même s’il existe, et la dépression en lien avec les symptômes du cancer est connue, la réinterprétation du vécu en fonction du traumatisme du diagnostic est évidente. Les événements prennent un autre sens, les sentiments et les émotions heureux sont vécu comme déjà « intégrés » dans la maladie, faisant partie du drame actuel. Il faut toujours tenir compte de cette réinterprétation du passé en fonction du traumatisme présent et de l’incertitude quant à l’avenir.
N. Alby émet l’hypothèse suivante : « la causalité psychosomatique a un double intérêt : restituer le pouvoir des psy, surtout si celui-ci consiste en une compétition pour la toute puissance avec les médecins, et en un renvoie au patient de la responsabilité de sa maladie, ne serait-ce qu’au travers de son histoire ». Ainsi, les personnes qui recherchent une cause dans l’environnement, dans la façon de vivre, (éléments toxiques, la pollution…) sont du côté de la responsabilisation donc elles peuvent vite basculer dans la culpabilité. De plus, à chaque fois, le caractère psychosomatique trouve sa place parmi les phénomènes qu’on ne connaît pas encore assez. Tout se passe comme s’il fallait donner un sens à cette terrifiante désorganisation du biologique qui aboutit encore trop souvent à la mort du sujet détruit par des cellules devenues, elles, immortelles.
Le matériel clinique confirme le besoin, l’exigence pour les malades et pour leurs proches de donner eux aussi un sens au processus malin qui dévaste. Tout plutôt que le « vide explicatif » qui renvoie aux pires angoisses archaïques. Cette collusion autour du besoin de donner un sens aboutit souvent à la mise en accusation de celui qui « fait » le cancer, le cancéreux.[122]
Donc, ce « besoin de donner un sens » a abouti sur une tentative de psychogenèse du cancer.
Ainsi, la tentation est grande de transcrire en termes de causalité psychique les événements qui ont précédé l’émergence d’un cancer. Cette trahison du corps, ce surgissement du « monstre à l’intérieur de soi » doit pouvoir se comprendre. On peut ainsi conserver une certaine maîtrise, et même pathologique, une cause est préférable à un désordre mortel et sans loi. Cela rassure aussi les autres, ceux à qui le patient cancéreux impose son angoisse, sa souffrance, son image modifiée ou mutilée. Il menace de rupture, de mort, il est un « agresseur ». Face à cela, une croyance rassure toujours ; cependant, la psychogenèse a le dangereux et illusoire pouvoir de renvoyer au malade la responsabilité de son cancer. Il ne sait pas « exprimer ou contrôler ses émotions », il souffre de « carences précoces… ». Le patient lui-même se sent coupable de ce qu’il inflige à ses proches et de ce qu’ils ressentent.
Par conséquent, il nous semble que le besoin de donner un sens, de retrouver la psychosomatique, c’est-à-dire l’explicable et le réversible est proportionnel à « l’horreur » et au sentiment d’impuissance que provoque le cancer.[123]
Pour clore cette partie, on peut dire que ces dernières années, avec l’évolution des technologies et le progrès scientifique, la place potentiellement ouverte au caractère psychosomatique des cancers s’est progressivement rétrécie.
Chapitre 2 : Cadre de la recherche.
L’étude que nous allons présenter ici part d’une question centrale que l’on peut formuler ainsi : Quelles sont les conséquences psychologiques de l’annonce d’un diagnostic de mutation génétique chez des femmes ayant eu un cancer du sein, sans antécédent familial ?
Notre étude va être guidée par trois hypothèses :
- Les femmes n’ayant aucun antécédent familial vont avoir tendance à manifester une plus grande détresse psychique que les femmes ayant des antécédents familiaux.
- Ces femmes sans antécédent familial vont éprouver des difficultés à élaborer une représentation cohérente de la maladie génétique. C’est-à-dire qu’elles vont avoir plus tendance à manifester du déni face au risque d’autres cancers que les femmes avec antécédents familiaux. Ainsi, elles vont ressentir plus de difficultés que les femmes avec des antécédents dans l’élaboration de stratégies de prévention d’autres cancers.
- Les femmes sans antécédent familial vont éprouver une plus grande difficulté que les femmes avec antécédents, à assumer le rôle de messager dans la relation à la famille.
Nous reviendrons plus loin sur les termes que comportent ces interrogations pour en préciser les dimensions et les indicateurs.
- Enquête génétique
Les huit patientes (quatre avec antécédents familiaux, quatre sans antécédent familial) ont toutes eu un cancer du sein. Pour les femmes sans antécédent, lors de leur hospitalisation, leur oncologue leur ont parlé d’une possibilité de recherche génétique concernant leur cancer et ont demandé à faire un prélèvement sanguin pour vérifier cette hypothèse. C’est ainsi qu’a débuté leur participation à l’étude.
Concernant les femmes ayant des antécédents familiaux, elles ont été volontaire pour participer à la recherche et ont assisté à une consultation initiale qui a eu lieu au Centre Léon Bérard dans l’Unité de Prévention et d’Epidémiologie Génétique.
Cette consultation permet une première évaluation du risque héréditaire de cancer grâce à la réalisation d’un arbre généalogique. Cela demande le plus souvent aux patientes de préparer préalablement cette enquête en contactant les membres de sa famille pour connaître les décisions concernant les antécédents tumoraux de chacun, avec les dates de diagnostic, les dates et lieux de traitement, et les noms des médecins. Selon l’état des connaissances du moment, des explications sont données aux patientes sur :
- la signification d’une telle prédisposition, les gènes responsables et les mécanismes de transmission,
- les risques associés de cancer,
- la surveillance à effectuer adaptée au risque,
- les recherches moléculaires envisageables dans sa famille avec les risques.
Toutes ces femmes, conformément aux lois de la bioéthique, ont pris connaissance d’un document d’information et signé un consentement éclairé écrit.
À la suite de cet engagement est effectué la première prise de sang sur laquelle vont être pratiqués les tests génétiques.
- Résultats des analyses
Lorsque la mutation du gène de prédispositions héréditaires a été identifiée – généralement plusieurs mois voire années après l’enquête génétique – un courrier leur est envoyé, les informant qu’il est possible de faire le point des analyses réalisées au cours une consultation de conseil génétique. Aucun diagnostic n’est donné dans ce courrier.
Lors de cette consultation, les résultats sont communiqués oralement aux patientes, et les points suivants sont systématiquement abordés :
- la signification de la mutation et les risques de cancer associé,
- les options de prévention envisageables avec leurs intérêts et leurs limites,
- les risques de transmission à la descendance et les risques pour ses apparentés de porter une telle prédisposition,
- le problème de confidentialité des résultats et les risques de discrimination/stigmatisation,
- la possibilité pour tout apparenté majeur de réaliser un test prédictif,
- le rôle capital de « messager » que devront jouer ces femmes vis-à-vis des membres de leur famille, en les informant des résultats, et en leur conseillant une consultation génétique.
A l’issue de cette consultation dite de « premier rendu de résultats », un nouveau prélèvement sanguin est effectué en vue d’une confirmation de la mutation génétique. Le sujet est alors convié à une prochaine consultation un mois plus tard, où lui sera remis un document anonyme d’attestation de ses résultats. Cette consultation permettra d’évaluer la compréhension des informations données il y a un mois, et les conséquences psychologiques chez les patientes.
C’est avant cette deuxième consultation de rendu des résultats qu’ont lieu les entretiens psychologiques, qui sont à la base notre travail.
Ensuite, il sera proposé aux femmes une prise en charge multidisciplinaire comportant une consultation avec un professionnel de la prévention, un soutien psychologique, un suivi en oncologie génétique, et une collaboration avec ses médecins habituels.
Enfin, un point systématique est prévu un an au plus tard avec un nouvel entretien d’évaluation psychosociale et une consultation de génétique visant à adapter éventuellement la prise en charge et le suivi régulier du patient.
- L’entretien
Il existe trois types d’entretiens cliniques : l’entretien directif (il consiste à poser des questions précises, libellées d’avance, suivant un ordre prévu et voir même un choix de réponses préétablies), semi-directif ou semi-structuré (l’enquêteur a un guide souple de questions non formulées d’avance, pour lesquelles il souhaite des réponses du sujet) et libre (l’enquêteur pose une question ouverte qui délimite le sujet à un thème mais, le sujet peut aborder à propos de ce thème, des souvenirs d’enfance, des histoires personnelles ou familiales…)[124]
Les entretiens ont été inspirés des deux derniers styles. Ils sont structurés en deux phases : une première phase a consisté à introduire en début d’entretien une simple question afin de laisser le patient aborder le thème de la manière la plus autonome dans le but de recueillir un matériel clinique le plus riche possible. Puis, lors de la seconde phase, des questions plus précises ont été introduites dans la mesure où, et seulement si, les réponses à ces questions n’avaient pas été fournies au cours de la phrase précédente.[125]
Les entretiens semi-directifs réalisés par la psychologue ont été enregistrés à l’aide d’un magnétophone, avec l’accord des patientes, et ont été transcris à la main dans le but de réaliser une analyse de contenu thématique dont nous rendrons compte de manière détaillée dans les résultats.
Les huit entretiens ont une durée qui varie de trente minutes à une heure et, ont été menés à l’aide d’une grille d’entretien.
- La grille d’entretien
La grille d’entretien a été réalisée en deux parties ; comme nous l’avons dit ci-dessus, la première partie commence par une question générale : « il y a environ un mois vous avez eu une consultation avec l’onco-généticienne, comment s’est passée cette consultation ? Qu’en avez-vous retenu ? » Cette question laisse la possibilité aux femmes de parler librement de ce qui leur vient à l’esprit, selon les associations d’idées qui émergent.
La seconde partie comporte des questions plus précises notamment sur la représentation qu’ont engendré les informations transmises, et sur la communication de ces informations à la famille.
Une seconde question d’ordre général est posée : « vous avez eu vous-même un problème de sein, il y a quelques années, comment l’a-t-on découvert ? » L’utilisation des termes « problème de sein » est volontaire : cela permet de voir si les patientes prononcent d’emblée et spontanément le terme de cancer ou si elles ont des difficultés. Ceci dans le but de travailler sur la représentation de la maladie mais aussi de pouvoir mieux appréhender la question du déni.
La grille d’entretien complète est disponible dans l’annexe I.
Le protocole s’adresse à une population de femmes qui ont eu le cancer du sein et les traitements qui s’en suivent. Elles sont toutes dans une phase de rémission d’une durée moyenne de cinq ans. L’échantillon est composé de huit femmes qui forment deux groupes : quatre femmes avec des antécédents familiaux de cancer et quatre autres sans antécédent familial. C’est la première fois qu’elles participent à une enquête génétique concernant leur cancer et le groupe de patientes avec des antécédents a assisté à la consultation initiale de génétique.
Le nombre limité de patientes est essentiellement lié à la méthodologie qualitative, établie sur l’analyse approfondie des entretiens cliniques. Les caractéristiques de la population étudiée, telles que l’âge, le statut marital, le nombre d’enfants, le mode de dépistage du cancer ainsi que les personnes concernées par le dépistage sont données dans le tableau de l’annexe II. Ce tableau a été constitué à partir des informations données par les patientes lors des entretiens, ce qui explique qu’il n’est pas complet. En effet, pour des questions institutionnelles, nous n’avons pas eu accès aux dossiers des patientes.
Nous allons reprendre les hypothèses une à une pour en dégager les dimensions qui seront les critères de recherche des thèmes dans l’étude du discours des patientes.
Dans la première hypothèse, pour étudier la détresse psychique des patientes, nous rechercherons les symptômes dépressifs, traumatiques, anxiogènes et somatiques. Pour cela, nous nous appuierons sur les définitions de Laplanche J. et Pontalis J.B.[126]
Quant à la seconde hypothèse, pour approcher la représentation qu’a chaque patiente des résultats génétiques qui leur ont été transmis, nous partirons de cinq questions :
- Ces femmes expriment-elles la cause génétique de leur cancer ?
- Ont-elles énoncé un risque de cancer du sein controlatéral ?
- Ont-elles parlé de risque de cancer des ovaires ?
- Formulent-elles le risque que leurs enfants peuvent avoir hérité du gène ?
- Relatent-elles que le gène responsable du cancer du sein et/ou des ovaires peut se retrouver chez un membre de la famille élargie ?
Ensuite, pour comparer l’attitude des deux groupes de femmes face aux stratégies de prévention, nous rechercherons si elles regrettent ou non d’avoir participé à l’étude ; si elles acceptent ou non les stratégies de prévention et si elles considèrent ses investigations comme une protection.
A partir de ces questions, nous pourrons observer la présence ou non de déni du risque d’autres cancers. Nous entendons par déni, « le mode de défense consistant en un refus par le sujet de reconnaître la réalité d’une perception traumatisante »[127]. Ainsi, nous chercherons à voir si les patientes « refusent de reconnaître la réalité » des informations communiquées.
Enfin, pour savoir si les femmes sans antécédent assument avec plus de difficultés que les femmes avec des antécédents leur rôle de messager au sein de la famille, nous nous intéresserons à la relation des patientes avec les membres de leur famille. Nous demanderons d’abord si elles ont communiqué l’information génétique à toutes les personnes susceptibles d’être concernées, ensuite nous questionnerons leur ressenti dans la fonction de messager (culpabilité, peur) et enfin si elles se sentent soutenues ou non par leur famille. Pour cela, nous différencierons la famille nucléaire de la famille élargie.
Tout en fournissant une analyse globale du discours de ces huit patientes, nous essayerons de conserver au mieux leurs propres expressions, signalées entre guillemets, afin de rester au plus près de leur réaction. Chaque patiente est désignée par un chiffre qui a été attribué dans le tableau de l’annexe II.
Au cours de cette année universitaire, j’ai eu la possibilité de faire un stage de six mois au Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble, à l’hôpital de jour du Département de Cancérologie et d’Hématologie, service dirigé par le Pr. Sotto.
Étant intéressée par la question du cancer, Mme Charavel, mon maître de mémoire, m’a proposé ce protocole de recherche. Les entretiens de ce protocole ont été réalisés par la psychologue clinicienne du centre Léon Bérard.
Au cours de mon expérience au CHU de Grenoble, j’ai commencé par assister aux visites médicales, où j’ai entendu la souffrance et les difficultés des patients. Et par la suite, j’ai pu rencontrer les patients sans l’équipe médicale.
Grâce aux conseils avérés des psychologues qui m’ont encadré durant mes stages et surtout aux patients qui m’ont fait part de leurs doutes et de leurs souffrances, j’ai pu mieux appréhender le contexte de l’oncologie, les différents traitements et certains effets secondaires ainsi que les difficultés de réinsertion des patients.
Ceci a favorisé la mise en place d’une écoute empathique qui m’a été utile dans l’analyse du discours des patientes qui ont participé à notre protocole.
Chapitre 3 : Analyse des résultats
A la question « comment vous vous sentiez en sortant de la consultation d’il y a un mois? », on peut regrouper les paroles des patientes sous quatre items : symptômes dépressifs, sentiments d’angoisse, choc et troubles somatiques.
Cinq patientes sur huit {2, 3, 4, 5, 8} n’ont pas eu de symptomatologie dépressive après l’annonce des résultats.
Deux patientes – l’une avec des antécédents familiaux de cancers et l’autre sans antécédents – disent avoir fait une dépression suite aux résultats {1 et 6}. Une patiente continue à prendre des somnifères qu’elle avait commencés avant les résultats et depuis l’annonce de ceux-ci, « elle pleure un peu un plus » {7}.
L’annonce des résultats de l’investigation fut un choc pour trois femmes sur huit {3, 4, 8} ; deux femmes avec des antécédents familiaux disent avoir pris « un coup de massue » {4, 8}. La patiente {8}, qui n’a pas d’antécédents, précise que «ça a été une annonce refroidissante » et la patiente {3} dit : « zut boom » pour qualifier l’effet des résultats.
Deux patientes {6,7} étaient choquées mais soulagées aussi. La patiente {7} fut choquée de connaître le caractère héréditaire mais soulagé car on avait « trouvé quelque chose », elle était « contente de savoir ». Pour la patiente {6}, « ça a été un choc », elle était « surprise » d’apprendre qu’elle avait un gène défectueux mais soulagée car la cause génétique lui a permis d’apprendre qu’elle ne s’était pas « autodétruite ».
Quant à la patiente {1}, elle fut soulagée par les résultats car elle a eu « une réponse à beaucoup de questions qu’elle se posait depuis longtemps».Et pour la patiente {2}, « le fait que ce soit héréditaire n’est pas une révélation »donc les résultats ont confirmé sa supposition.
La patiente {5} ne nous a pas fait part de ses sentiments concernant cet item.
Sept patientes sur huit {2, 3, 4, 5, 6, 7, 8} ont exprimé de l’anxiété suite à la consultation d’il y a un mois, trois ont des antécédents familiaux {2, 3, 4} contre quatre autres qui n’en ont pas {5, 6, 7, 8}. Cette anxiété a durée plus ou moins une semaine pour les patientes {2, 3, 5, 6}.
Une patiente avec des antécédents {4} et deux sans antécédent {7,8} sont encore anxieuses lors de l’entretien. Les patientes {4,7} ont un débit verbal important qui rend compte de cette anxiété.
Pour deux patientes avec des antécédents {2 et 4}, de l’anxiété s’est manifestée avant l’entretien d’aujourd’hui sous la forme d’inquiétude précédant la consultation. Par ailleurs, une patiente sans antécédent {8} est retournée voir son médecin généraliste la veille de la consultation pour en parler avec lui, ce qu’elle estime être « le meilleur des médicaments ».
Il n’y a qu’une patiente (avec des antécédents) qui a pris des anxiolytiques après l’annonce des résultats {4}. Une patiente sans antécédent a pris des anxiolytiques pendant quatre ans, après sa première opération, mais après les résultats génétiques, elle n’en a pas ressenti le besoin {6}.
Depuis la révélation des résultats génétiques, deux patientes {4,7} ont « maintenant une anxiété à consulter » ; la patiente avec antécédents {4} dit « avoir la frousse la prochaine fois » et celle sans antécédent {7} « angoisse de savoir si la prise de sang ou la mammographie va être correcte ou non ».
Trois patientes sur huit {1, 3, 8} n’ont eu aucune perturbation somatique après l’annonce des résultats. Par contre, une patiente avec des antécédents {2} et deux sans antécédent {6,7} ont eu leur sommeil perturbé et l’une d’elles continue encore à prendre des somnifères {7} sinon « elle dort mal » dit-elle.
Une patiente avec des antécédents familiaux {6} parle d’un cycle de fatigue qui revient très régulièrement et « les résultats l’ont fatigués » dit-elle. Elle pense que c’est la fatigue qui l’a fait déprimer et non l’inverse.
Une autre patiente, cette fois-ci sans antécédent {4}, avait « le cœur qui tapait et la tension qui montait » après l’annonce de ses résultats.
1) Expriment-elles que leur cancer est dû à une cause génétique ?
2) Ont-elles parlé d’un risque du cancer du sein controlatéral ?
3) Ont-elles parlé d’un risque de cancer des ovaires ?
4) Sont-elles conscientes que leurs enfants peuvent avoir hérité du gène ?
5) Sont-elles conscientes que le gène responsable du cancer du sein et/ou des ovaires peut se retrouver chez un membre de la famille élargie ?
A partir des entretiens, on voit que l’ensemble des patientes a affirmé que leur cancer est génétique et qu’il existe un risque, pour la famille élargie, d’avoir hérité du même gène.
Deux patientes avec des antécédents {1,2} et trois sans antécédent {6, 7, 8} ont nettement exprimé un risque de cancer du sein controlatéral. Parmi les patientes sans antécédent, deux {6,7} ont quantifié le risque à 40 %, ce qui est conforme au risque réel.
Une autre patiente avec des antécédents {4} pense que si elle « fait une échographie et qu’elle se fait suivre tous les ans, elle ne devrait pas avoir de problème » donc pas de cancer du sein.
Deux patientes – une de chaque groupe {3,5} – ne parlent pas de ce risque du cancer du sein controlatéral.
Sur l’ensemble des patientes, deux femmes ayant des antécédents familiaux {4, 5} contre trois n’en ayant pas {6, 7, 8} ont clairement explicité être conscientes du risque d’avoir un cancer des ovaires. Les deux même patientes déjà citées au-dessus {6,8} ont quantifié le risque à 40 % (pourcentage conforme à la réalité) même si l’une d’elle {8} n’avait plus d’ovaires, ni d’utérus.
En ce qui concerne le risque de retrouver ce gène chez leurs enfants, toutes les patientes sans antécédents contre deux patientes avec des antécédents {1, 2} ont une représentation cohérente par rapport aux données objectives.
Dans les deux groupes, deux femmes {1,7} ont retenu la proportion du risque (« 50 % » {1} et « une chance sur deux » {7}) de transmettre le gène à leurs enfants.
Deux patientes sur huit {3,4}, toutes deux étant dans le groupe des femmes avec des antécédents, pensent que le risque d’avoir le gène concerne uniquement les « descendants féminins » donc « les garçons ne risquent rien » selon elles.
Pour comparer l’attitude des femmes face aux stratégies de prévention, nous avons recherché si elles regrettent ou non d’avoir participé à l’étude; si elles acceptent ou non les stratégies de prévention et si elles considèrent ces investigations comme une protection.
On voit que la moitié des femmes qui ont des antécédents {1,2} ne regrettent en rien leur participation à la recherche. Une autre patiente {3} ne regrette pas mais a « une approche différente » : quand elle a pris part à la recherche, pour elle, cela faisait partie des traitements qu’elle suivait contre son cancer. Aujourd’hui, elle n’a plus de traitements donc cette étude lui paraît « lointaine ». Une autre patiente {4} exprime deux attitudes opposées face à sa participation : elle ne « regrette pas de l’avoir fait […] mais se dit qu’elle n’aurait pas dû y aller ». Comme la patiente précédente, l’étude faisait partie de ses traitements.
Pour les patientes sans antécédent, trois femmes sur quatre {6, 7, 8} ont clairement exprimé qu’elles ne regrettaient pas leur participation à une telle investigation. Une patiente {5} déclare ne pas regretter, mais elle a toutefois répondu au courrier après la deuxième sollicitation seulement.
Ensuite, pour les patientes avec des antécédents familiaux, il n’y a qu’une seule patiente {1} qui était d’emblée ouverte aux différentes stratégies de prévention : elle préfère « prévenir que guérir ». Deux autres patientes {2, 3} se sont montrées ouvertes aux stratégies après avoir mené « un travail » pour l’une {2} ou au bout d’un an pour l’autre {3}. De plus, cette dernière ajoute que « tous ces rendez-vous l’embêtent parce qu’elle travaille et n’a qu’un jour de libre dans la semaine ».
La dernière patiente {4} ne peut concevoir de se faire enlever des ovaires préventivement car elle ne veut pas qu’on la « tripate, c’est quelque chose qui est à l’intérieur » donc elle en a d’autant plus peur. Elle conçoit ces stratégies comme étant « un poids ».
Pour les patientes sans antécédent, elles sont toutes {5, 6, 7, 8} ouvertes aux stratégies de prévention dont on leur a parlé.
Enfin, à la question, « pour vous ces examens sont-ils comme une protection ? », toutes les patientes sans antécédent {5, 6, 7, 8}, ont répondu oui.
Pour les patientes avec antécédents, une {2} a répondu oui, « je vois cette étude comme une sécurité » et « ça l’aidera à le vivre si elle a quelque chose ». Les trois autres {1, 3, 4} le font pour faire avancer la recherche et l’une des patientes {3} dit faire « son devoir de citoyen ». La patiente {4} ajoute l’avoir fait au début « surtout dans le but de savoir pour les gamins, pour ses nièces… ».
L’étude du déni prenant en compte la représentation de la maladie et l’attitude face aux stratégies de prévention, nous présentons alors les résultats patiente par patiente.
- Les femmes ayant des antécédents familiaux
La patiente {1} s’exprime sur les quatre items composant la représentation de la maladie sauf un : le risque de cancer aux ovaires, dont elle ne parle pas du tout. On ne peut pas affirmer clairement qu’elle se défend par du déni mais on peut se poser la question.
Chez la patiente {2}, on ne retrouve pas de déni du risque d’autres cancers. Cependant, il y a un déni de la souffrance que causent ces résultats : « on est solide » dit-elle.
Quant à la patiente {3}, elle ne parle ni du risque d’un cancer du sein controlatéral, ni du risque de cancer des ovaires. Pourtant, dans son discours, nous ne pouvons pas dire qu’elle ait une attitude de déni, alors nous choisissons d’être prudent en disant qu’elle ne déni pas.
Enfin, pour la patiente {4}, concernant le risque de cancer du sein, elle pense qu’elle « n’aura rien si elle fait ses échographies régulièrement ». Donc elle est consciente du risque mais le repousse par une pensée magique.
Au sujet des risques face au cancer des ovaires, elle en est consciente également mais elle refuse catégoriquement les stratégies de prévention. Donc elle ne déni pas le risque mais rejette toute intervention préventive.
- Les femmes sans antécédent familial
La patiente {5} ne parle pas du risque de cancer du sein controlatéral mais elle est ouverte aux stratégies de prévention et énonce tous les autres risques. Donc on ne peut pas dire qu’elle adopte une attitude de déni.
La patiente {6} ne présente aucune attitude de déni du risque d’autres cancers.
Pour la patiente {7}, on ne trouve pas de déni mais des mécanismes de défense proches tels que la mise à distance (« c’est apparemment héréditaire ») ou la minimisation (elle a expliqué à son fils de 17 ans l’hérédité du cancer sur le principe de l’hérédité de la myopie).
Enfin, chez la patiente {8}, il n’y a pas de déni. Elle dit « ce n’est pas mon style de vie de fermer les yeux, surtout si c’est quelque chose qui peut être suivi et détecté plus tôt ».
Mis à part une patiente sans antécédent {5}, chez les sept autres patientes {1, 2, 3, 4, 6, 7, 8}, la révélation des résultats réveille l’expérience du premier cancer, qui a été douloureuse. Cette étude « remue le couteau dans la plaie » et les « mauvais souvenirs sont revenus au grand galop ». Concernant la patiente {5}, son discours porte peu sur son ressenti.
À côté du vécu du cancer, deux patientes {1, 7} parlent aussi d’un autre événement qui a fait traumatisme et qui vient se réveiller avec l’étude. La patiente {1} explique sa relation avec sa soeur qui avait le cancer du sein, et les moments douloureux lors de l’accompagnement de sa soeur en fin de vie. Elle décrit aussi longuement la maladie de son père.
La patiente {7} a eu une collègue décédée d’un cancer du sein au Centre Léon Bérard et ajoute que ce lieu est lié pour elle à la mort de cette collègue.
Mis à part une patiente avec des antécédents familiaux {3}, les sept autres patientes {1, 2, 4, 5, 6, 7, 8} traduisent explicitement la crainte d’une récidive. La semaine qui a suivi la consultation, la patiente {2} a « eu mal au bras et pensait que c’était une alerte ». La patiente {4} se « sentait tomber dans un cycle de malades potentiels » et les patientes {5,8} ont le sentiment d’avoir « tout le temps une épée de Damoclès au dessus de la tête ».
Enfin, la patiente {7} pense que « si c’est arrivé une fois alors elle se demande pourquoi ça n’arriverai pas une autre fois ».
Pour finir, la patiente {3} n’exprime pas de crainte mais énonce que « sa vie est, en quelque sorte, raccourcie par la maladie alors il faut qu’elle en profite ».
Lors de notre analyse des résultats, nous observons, identiquement dans les deux groupes, une attaque du cadre de l’étude génétique.
Quatre patientes sur huit {1, 3, 5, 7} présentent ce mécanisme de défense : deux avec des antécédents [1,3] et deux sans antécédent {5, 7}. Parmi ces quatre patientes, trois d’entre elles {1, 3, 5} questionnent le corps médical à propos de leur compétence {1,3}.
Toujours parmi ce groupe de quatre patientes, trois {3, 5, 7} critiquent le lieu de l’étude : l’hôpital. « Sentir les couloirs, voir les enfants malades » est assez difficile pour les patientes, voir même « démolie » une patiente {5}.
Enfin, il y a une patiente qui aimerait « supprimer certaines petites questions » en rapport avec l’arbre généalogique car elle n’a pas de réponse.
Six patientes sur huit {1, 2, 3, 4, 6, 7} atténuent certains éléments en rapport avec la maladie. Toutes les patientes avec antécédents {1, 2, 3, 4} ont amoindri les informations : la patiente {1} a dit à ses enfants qu’elle allait « recommencer la prise de sang pour voir s’il n’y avait pas eu d’erreurs, car toute erreur est possible, et si par hasard c’était positif, on verrait si, éventuellement, le gène est présent chez sa soeur ». Une autre patiente {3} pense que « ce n’est pas dramatique et que sa fille a une chance sur mille » d’être porteuse du gène.
Pour les patientes sans antécédent, deux d’entre elles {6,7} ont « tendance à ne pas alourdir, à minimiser ». La patiente {6} a dit à sa fille qu’on « ne meurt pas d’un cancer du sein… Pas plus qu’une personne qui prend la voiture, comme elle ».
Donc les patientes avec des antécédents familiaux ont davantage tendance à atténuer les caractéristiques de la maladie que les patientes sans antécédent.
- Communication avec toutes les personnes susceptibles d’être concernées.
- Les patientes avec antécédents.
Il y a deux patientes sur quatre {2,3} qui n’ont pas parlé à tous les membres de la famille nucléaire qui pourraient porter le gène.
Pour la famille élargie, trois patientes sur quatre {1, 2, 4} n’ont pas discuté des résultats avec les « personnes à risque » notamment une {2} qui n’a parlé à aucun membre de la famille par peur de réveiller les souvenirs douloureux concernant un bébé de la famille mort d’une tumeur cérébrale.
Ces trois patientes {1, 2, 4} ressentent de la culpabilité à transmettre le message : elles ne veulent pas « casser quelque chose » et « être celle qui annonce la mauvaise nouvelle ».
- Les patientes sans antécédent.
Au niveau de la famille nucléaire, deux patientes sur quatre {5, 6} n’ont pas communiqué les informations de l’étude à tous leurs enfants. L’une dit que son fils est handicapé donc il a assez de souci et l’autre patiente, dont le fils habite loin, ne veut pas lui dire par téléphone.
Au niveau de la famille élargie, deux patientes sur quatre {5, 6} n’ont pas informé toutes les personnes susceptibles de porter le gène. La première n’a pas informé son frère car elle ne le voit jamais, ni ses tantes car elle estime qu’elles peuvent « se débrouiller » seules et elle n’a pas « envie de raconter sa vie à toute la famille ».
La seconde patiente n’a pas informé sa mère par peur de l’inquiéter davantage car elle n’est pas au courant que sa fille a eu un cancer. Dans ce groupe, deux patientes sur quatre {6, 7} se sentent coupables de transmettre ce gène, à leurs enfants, l’une d’elles {7} dit qu’elle « aurait préféré transmettre des yeux bleus ou une intelligence extraordinaire, plutôt que cette chose là ».
- Les sentiments des patientes dans la fonction de messager.
Deux patientes sur huit {2,4} ont peur de la réaction de la famille si elles leur annoncent des résultats. Ces patientes ont des antécédents familiaux, l’une {2} ne leur a pas encore dit et craint de « leur faire peur » ou qu’ils « s’affolent eux-mêmes ». Par l’annonce des résultats, elle a peur de faire « resurgir les souvenirs » liés au neveu décédé. Elle dit qu’il est dur de « transmettre le message et de gérer à côté ».
L’autre patiente {4} après l’avoir annoncé à sa cousine, a eu très peur qu’elle réagisse comme elle c’est-à-dire « être angoissée » et « anxieuse » ; elle avait peur qu’elle lui « dise qu’elle s’y était mal prise et qu’elle lui en voulait ». C’est cette même patiente qui énonce ne pas être « contente d’être celle qui dit la mauvaise nouvelle ».
Il n’y a aucune patiente sans antécédent qui appréhende la réaction de sa famille.
- Les patientes avec antécédents
La patiente {1} se sent soutenue par ses enfants, « même les garçons » dit-elle mais, son mari « pense qu’elle mène peut-être un combat pour rien ». Et il y a une partie de sa famille qui la « traite d’imbécile » donc elle dit ne pas se sentir soutenue par eux.
La patiente {2} non plus ne se sent pas soutenue par son mari et c’est elle qui prend « toutes les initiatives » et elle ajoute « trop d’ailleurs ».
La patiente {3} dit « avoir de la chance d’être soutenue par la famille » et son mari manifeste, dans l’entretien, sa volonté de « l’aider à continuer son suivi ». En ce qui concerne la patiente {4}, on a pas beaucoup d’informations concernant la réaction de la famille mise à part celle de sa soeur qui n’est pas contre l’idée de faire le test mais, ayant vu la réaction angoissée de la patiente, elle a répondu « c’est pas bien pressé, si c’est pour m’énerver… ».
- Les patientes sans antécédent
Les patientes {5} et {7} se sentent « épaulées » par leur mari et leurs enfants qui « ont été en or » {5}. Cette patiente s’étonne du soutient de son chat en disant : « j’aurai jamais cru que mon chat m’apporterait autant qu’il m’a apporté ». On peut ainsi constater que ces patientes ont besoin d’écoute et de réconfort dans leur difficile parcours de vie.
De plus, une partie de la famille de cette patiente veut la décourager de poursuivre l’étude « c’est tout juste si mon frère aîné ne m’envoyait pas sur les roses » dit-elle. Son mari lui a dit : « si j’étais toi, je laisserai tomber, c’est pas toi qui vas faire avancer la science ».
Donc une majeure partie de sa famille ne veut pas être au courant de cette étude. Sa soeur lui a répondu « à quoi ça sert de savoir, on pourrait le déclencher par la frayeur ».
Pour le reste de sa famille, ils ne sont pas au courant de l’étude donc nous n’avons pas pu recueillir leur réaction.
La famille de la patiente {7} la soutient et ne la décourage pas de continuer. Elle n’évoque pas leur désir d’investir les recherches dans leur propre intérêt.
Les patientes {6} et {8} ne se sentent pas soutenues par leur famille. La patiente {6} « n’avait personne autour d’elle » et ajoute que « les gens ne comprennent pas bien ce qu’est un gène malade ». Elle n’a pas « l’appui de son mari » car selon elle, « la maladie lui fait peur ». Il lui a dit « mais pourquoi tu vas au devant des problèmes ? ». Sa famille ne veut pas faire le test, « ils n’ont pas envie de savoir », et lui ont répondu « écoute quand ça arrivera, ça arrivera ».
Concernant la patiente {8}, elle dit ne « pas avoir un soutien du côté de la famille », sauf celui de son père qu’elle perçoit « dans son regard ». Elle est en colère contre sa soeur « qui voit ça de loin car elle ne se sent pas concernée ». Cependant, la famille ne la décourage pas de continuer à participer à l’étude.
Mis à part deux patientes {4, 5}, toutes les autres ont exprimé spontanément une attitude positive envers leurs médecins.
Pour les femmes avec des antécédents, deux d’entre elles {1, 3} manifestent un sentiment positif pour leur généticienne : « elle parle bien, elle est avenante, souriante ». La patiente {2} parle d’une relation établie entre son médecin traitant, son gynécologue et elle. Cette patiente dit « bien les connaître et eux la connaissent bien aussi ».
Pour le groupe des patientes sans antécédent, la satisfaction relationnelle va majoritairement vers les médecins traitants avec qui elles parlent beaucoup. Et la patiente {8} dit de son médecin être « le meilleur des médicaments ». Donc elles ont « une bonne relation avec leur généraliste qui les a beaucoup soutenues ». Quant à la patiente {6}, elle a « très longtemps parlé » avec sa généticienne qu’elle dit être « très ouverte et vraiment là pour toutes ces questions ».
Chapitre 4 : Articulation de la littérature et des éléments cliniques de l’analyse des résultats
Au vu des résultats, il n’y a pas de différence essentielle entre le groupe des femmes avec antécédents familiaux et le groupe des femmes sans antécédent familial concernant les symptômes dépressifs. Ainsi, nous ne pouvons pas conclure à un effet du facteur des antécédents familiaux vis-à-vis des symptômes dépressifs. Nos résultats ne contredisent pas ceux observés par Caryn Lerman[128] qui compare les troubles de l’humeur d’un groupe de patientes atteintes de cancer du sein, étant sous traitements et ceux d’un groupe de patientes à haut risque de développer un cancer du sein (risque lié à la cause génétique).
Concernant l’effet de choc, qui peut par la suite être à l’origine d’un traumatisme, on peut dire, pour notre échantillon, qu’avoir des antécédents familiaux aide les patientes à recevoir la révélation des résultats avec moins de difficultés. En effet, deux patientes avec des antécédents familiaux ont la confirmation de leur questionnement concernant l’hérédité ; une des patientes dit, « ce n’est pas une révélation ». Chez les patientes sans antécédent, trois femmes sur quatre sont choquées mais deux d’entre elles sont à la fois soulagées d’apprendre qu’il y a une cause héréditaire. « Je suis contente qu’on puisse trouver pourquoi ça se déclenche et comment » dit une patiente.
Cet effet est soutenu par les résultats d’une autre recherche[129] : les femmes ayant des antécédents familiaux se posent déjà la question d’une origine héréditaire alors que les femmes n’ayant aucun antécédent familial n’ont pas de représentation au préalable qui puisse venir soutenir l’annonce des résultats. M. Broadstock[130] constate que les personnes à haut risque montrent moins de réponses émotionnelles que le reste de la population générale. Il écrit que les individus issus d’une famille à risque peuvent avoir développé des « mécanismes d’adaptation ».
Ensuite, comme pour l’état de choc, il y a un plus grand sentiment d’angoisse chez les patientes sans antécédent que chez les patientes avec des antécédents familiaux. Ces constats se retrouvent dans les travaux de V. Bonadona, P. Saltel & al.[131]
A. Lehmann[132] explique que les femmes avec des antécédents ont une expérience de la mort et une représentation de celle-ci par leurs proches – qui ont été malades et/ou ont connu la mort – alors que les femmes sans antécédent, n’ont rien de tout cela. Elles n’ont pas de représentation de la perte et de l’absence donc face au vide et à l’afflux d’excitation, le Moi des patientes sans antécédent se trouve débordé par l’angoisse. Ces patientes ressentent un malaise psychique né du sentiment d’imminence du danger, qui est celui de la mort.
Les femmes avec des antécédents familiaux se sont construites un système de croyances et de représentation en lien, certes avec leur propre vécu de la maladie, mais aussi avec l’histoire de la famille. Les femmes sans antécédent ont des craintes et des croyances fondées sur leur vécu de la maladie mais aussi sur les fantasmes qui y sont rattachés ; M.C. Célérier[133] écrit que cette angoisse renvoie à l’angoisse fondamentale de la perte de la protection de la mère. Les femmes sans antécédent sont face à l’inconnu qui leur enlève toute protection alors que les femmes avec des antécédents familiaux ne sont pas perdues dans cet inconnu mais se trouvent au contraire dans une organisation qui est confirmée par les résultats.
Une des raisons qui pourrait expliquer le soulagement plus important chez les femmes sans antécédent familial est qu’elles ont une cause scientifique à leur maladie qui arrête les fantasmes et donc permet à l’anxiété d’être canalisée. Elles peuvent aussi voir leur inquiétude diminuer car on va leur donner un aspect de « pouvoir » sur la maladie : les stratégies de prévention sont une forme de contrôle.
Concernant les troubles somatiques, ne relevant pas de différence entre les deux groupes de femmes, on ne peut pas conclure dans le sens de l’hypothèse. Nous pouvons tout de même constater une verbalisation plus important chez les femmes sans antécédent familial que chez les femmes avec des antécédents ; ceci nous renvoie à nos remarques sur l’anxiété. Pourtant, l’anxiété pourrait se répercuter sur des symptômes somatiques mais il n’en est pas ainsi ; alors il faut peut-être se poser la question de la structure psychique de chaque femme, des moyens qu’a chaque femme pour faire face à la difficulté. On peut pour cela travailler sur la notion de « coping ».
Par conséquent, pour conclure avec cette première hypothèse, nous constatons que, les résultats reflètent surtout un choc et une souffrance d’ordre anxieux plutôt que d’ordre dépressif.
Comme le remarque V. Bonadona[134] , cette anxiété est légitime dans la mesure où le danger (celui de développer un nouveau cancer) est bien réel.
- La représentation de la maladie
Les deux groupes de femmes ont conscience de l’hérédité de leur maladie donc en lien avec un gène, et que celle-ci peut d’une part être transmise à leurs descendants et d’autre part se retrouver au sein de la famille élargie. Cependant, leur représentation diffère sur les deux autres points testés par notre hypothèse portant sur la représentation de la maladie.
Au sujet des items relatifs au risque d’un cancer du sein controlatéral et d’un cancer des ovaires, les femmes sans antécédent familial sont plus nombreuses à exprimer ce risque que les femmes avec des antécédents familiaux. Cela veut-il dire qu’elles ont une représentation incorrecte de la maladie ? Nos résultats ne permettent pas de répondre à cette question cependant, nous pouvons supposer que les résultats génétiques ramènent de nouveau à la conscience les figures de la mort. Celle-ci est une fois de plus redoutée, les femmes sont à nouveau face à l’angoisse de mort, à la castration dont parle H. Bianchi.[135]
N. Alby[136] ajoute que la maladie « restera la représentation d’un non-sens que la mort impose à la vie jusqu’à ce que soit obtenue la maîtrise thérapeutique de la maladie ». De plus, du fait que ces femmes – avec ou sans antécédent familiaux – se trouvent à nouveau face à la menace de la mort, elles passent d’un état de « guérie » à un état de « malade potentiel » comme le dit une patiente. Alors, nous pouvons supposer que ces résultats les amènent dans un mouvement régressif. J. Sutter[137] ajoute qu’une « cause importante de repli et de stagnation » se trouve dans la perte de confiance dans le corps. A. Lehmann[138] va plus loin en constatant que c’est l’intégrité corporelle qui est menacée mais aussi l’identité et notamment l’identité sexuelle de la femme.
Une patiente avec des antécédents familiaux ne parle ni du risque d’un cancer du sein ni des ovaires. Quand on aborde ces deux thèmes, elle articule son discours autour de sa fille ; c’est son mari qui énonce un « risque potentiel » mais on ne sait pas lequel (concerne-t-il le sein ou les ovaires ?). En suivant le postulat des deux auteurs cités ci-dessus, nous pouvons supposer que la perte de confiance dans le corps et la menace de l’identité la déstabilisent de manière importante au point d’occulter ces sujets de son discours. Peut-on aller plus loin en admettant qu’en écartant ces thèmes de son esprit, elle isole ou nie la mort ou les risques tout simplement ?
Cette même attitude est adoptée par deux autres patientes avec des antécédents familiaux alors que toutes les patientes sans antécédent familial ont exprimé le risque de cancer aux ovaires. Ceci nous amène à nous demander si ce bagage familial ne serait pas une gêne contrairement à ce qu’annonce notre hypothèse. En effet, les femmes sans antécédent, n’ayant pas ces représentations familiales, se trouvent rassurées par les informations scientifiques qui font barrage à leurs peurs, leurs fantasmes et leurs doutes. A l’opposé, les femmes avec des antécédents familiaux, même si elles se « doutaient des résultats », ne peuvent pas ne pas éprouver une déception d’autant plus que l’incertitude et la relative impuissance avouée émanent du lieu même où elles espéraient trouver « la » certitude.
En ce qui concerne la transmission du gène à leurs enfants, les femmes sans antécédent ont une représentation des risques plus proche de la réalité que les femmes avec des antécédents familiaux : deux femmes parmi ces dernières, pensent que le gène se transmet uniquement au filles. Nous savons que même si les garçons ont de moindres risques, ils peuvent non seulement être porteurs du gène mais aussi avoir un cancer du sein. Cette déformation de la représentation peut venir de la difficulté commune à tous d’imaginer un homme avoir un cancer du sein. En effet, dans l’esprit des personnes, le signifiant sein renvoie souvent au signifié attribut féminin alors que quand le cancer du sein se déclare, il touche le système veineux et/ou lymphatique du sein qui se retrouve chez la femme comme chez l’homme.
Pour éviter une telle déformation de la représentation des risques, on peut, lors des consultations ultérieures, leur apporter plus de précisions car il est vrai que dans les premières consultations, l’afflux d’informations est tellement important que ces femmes ne peuvent pas tout retenir alors elles font une sélection en fonction du degré d’importance. La déformation pourrait venir de là.
L. Huiart & al.[139] parlent dans leur recherche de trois autres sources pouvant influencer la perception du risque. Pour cela, ils ont sélectionné une population provenant de cinq centres français de soins, et ils créent trois groupes de patientes : celles à haut risque familial, à moyen risque et faible risque.
Ils constatent tout d’abord que le contexte de « santé psychologique » dans lequel se trouvent les patientes est associé à un fort taux d’inadéquation de la représentation du risque familial. Ils supposent que ce lien peut être dû à un manque de réceptivité des patientes au moment de la communication de l’information par les médecins. A ce propos, Hopwood & al.[140] ont étudié la relation médecins-patients et ils observent que la réceptivité des patientes, au moment de la consultation génétique, est un facteur clé dans la compréhension et l’intégration des recommandations des médecins.
Ensuite, ils remarquent que le domaine professionnel dont sont issues les patientes, est un autre facteur pouvant influer sur la représentation du risque. En effet, les travaux de Lerman C.[141] les amènent à la conclusion suivante : les femmes travaillant dans le domaine de la santé semblent avoir des connaissances approfondies suffisantes concernant les principes de bases de la génétique ou de la médecine afin de mieux comprendre et retenir les informations délivrées ors de la consultation. Grâce à leurs acquis spécifiques et à leur expérience, elles peuvent mieux se fier aux informations délivrées par le médecin et elles peuvent être capables de mieux intégrer les notions d’incertitude liées au risque.
Enfin, L. Huiart et ses collaborateurs remarquent une importante variation du taux d’inadéquation des représentations d’une clinique à une autre. Ils précisent que les biais liés aux cliniques et aux médecins sont indifférenciés dans leur recherche.
Ils analysent ces différences par trois explications possibles. La première concerne les critères sur lesquelles sont construits les groupes de la population. C’est-à-dire que les cinq cliniques se sont basées sur les catégories de risque (fort, moyen et faible) et les critères socio-démographiques des femmes ne sont pas pris en compte.
La deuxième explication se penche sur l’effet lié au médecin donnant l’information génétique : le profil des médecins étant différent, cela peut créer un biais dans la transmission de l’information. En effet, il n’existe pas une formation spécifique pour les médecins travaillant sur le cancer génétique. Ces généticiens ont des acquis et des expériences variés selon les domaines dans lesquels ils ont travaillé et l’orientation qu’ils ont prise (biologie, génétique, clinique, santé publique…).
Enfin, une dernière explication des différences de représentation se trouve du côté de leur méthodologie mais nous ne rentrerons pas dans les détails.
Pour revenir à notre recherche, nous avons pu voir que les femmes avec des antécédents familiaux n’ont pas forcément une représentation plus cohérente que les femmes sans antécédent familial. Nos résultats nous donnent même le phénomène inverse : les femmes sans antécédent familial ont une représentation plus proche de la réalité médicale que les femmes avec des antécédents.
Ceci peut être expliqué par la « loi de l’effet » notamment l’effet de proaction qui dit qu’une information apprise peut être modifiée par une information assimilée antérieurement. Ici les représentations liées au contexte familial empêcheraient les femmes avec des antécédents d’apprendre de nouvelles informations. Cela mériterait d’être vérifié par une étude.
- Le déni
Le déni étant un concept difficile à étudier, nous proposons de le faire patientes par patientes. Nous ne parlerons pas des patientes qui ne présentent aucun déni (patiente 6 et 8) mais nous discuterons des patientes utilisant des défenses qui s’en rapprochent.
- Les patientes avec antécédents familiaux
La patiente {1} s’exprime sur nos quatre questions sauf une : le risque de cancer des ovaires.
Elle ne parle pas du risque de cancer des ovaires ni d’un autre sujet en lien avec les ovaires comme la ménopause. On ne sait pas si elle est ménopausée ou non ainsi nous pouvons dire qu’elle isole tout ce qui est en lien avec ce risque pour le dénier. Elle parle du risque du cancer du sein controlatéral alors qu’elle a déjà subi une chirurgie aux deux seins. Sa fixation sur le risque lié aux seins et l’absence dans son discours de tout risque en rapport avec les ovaires peut venir du traumatisme de ses deux opérations.
De plus, elle dit qu’elle a participé à cette étude non « par rapport à elle, mais par rapport aux autres, à l’avenir », car elle se « place déjà dans le passé ». De ce fait, elle nie que cette étude puisse lui apporter quelque chose sur la prévention du risque du cancer des ovaires, ce qui reste cohérent puisqu’elle dénie le risque de cancer des ovaires.
Pour la seconde patiente, nous n’apercevons pas de déni du risque d’autres cancers mais un déni de la souffrance : quand la psychologue demande « ça vous tracasse ? » Elle répond, par dénégation, « non, non » alors qu’elle dit se poser souvent la question « du bon moment pour le dire à son fils ». Elle dit bien « on est solide, on ne va pas faire une maladie de ce qui n’en est pas ». D’ailleurs, elle n’en a parlé à personne dans sa famille car elle attend que nous lui donnions un document écrit notifiant qu’elle porte la mutation.
Ensuite, la patiente {3} ne parle pas du risque d’un cancer du sein controlatéral ni de celui des ovaires pourtant, dans l’entretien, nous ne pouvons pas dire qu’elle ait eu une attitude de déni. Nous serons donc prudent en disant qu’elle ne dénie pas. En effet, elle dit qu’il y a un risque pour sa fille, et d’après ses mots « un risque potentiel » pour elle mais elle ne précise pas sur quoi porte ce risque. Alors, on ne peut pas accéder à sa représentation.
D’autre part, il y a un effet culturel très important qui s’est fait sentir tout au long de l’entretien. Sa culture vietnamienne apporte une différence de point de vue par rapport aux idées occidentales. Pour elle « la mort n’est pas une fin, elle est un passage » ainsi l’angoisse de mort n’occupe pas la même place chez cette femme que chez les femmes européennes. C’est tout un état d’esprit qui est différent du notre.
De plus, elle se compare beaucoup à sa mère qui a aussi eu un cancer du sein au Vietnam et elle a des souvenirs de l’ablation totale du sein sans reconstruction. Par conséquent, elle « s’estime très chanceuse d’être soignée dans un pays comme la France où la médecine est très évoluée par rapport à son pays » dit-elle.
Par ailleurs, cette patiente a connu d’autres maladies où elle fut confrontée à l’angoisse de mort : elle a contracté une pneumopathie virale et la tuberculose. Alors, elle ajoute que : « le cancer n’est rien » pour elle.
Enfin, cette patiente ne maîtrise pas parfaitement la langue française c’est pourquoi son mari est souvent présent lors des consultations. Il est un appui mais nous pouvons nous demander si, quelquefois, certaines informations ne seraient pas traduites avec une déformation involontaire. Donc nous ne savons pas toujours quelle est la part de sa représentation et celle de son mari, d’autant plus qu’il est souvent intervenu lors de l’entretien.
Nous nous sommes posé beaucoup de questions concernant cette patiente car nous avons eu des difficultés à faire la différence entre ses opinions, celles de son mari et la part de la culture.
D’autres part, elle a accepté de participer à l’étude au bout d’un an, et ne regrette pas mais « l’approche est différente » dit-elle, « ça faisait partie de ses traitements ». Elle ne le faisait pas par protection pour elle-même mais pour celle de sa fille et pour faire avancer la science. Elle ajoute même qu’elle a fait son « devoir de citoyen ». Ainsi, on remarque un certain détachement vis-à-vis de l’étude et des risques comme si rien de pire ne pouvait lui arriver.
Enfin, elle répond « non » à la question « Est ce que ça a été un retour des mauvais souvenirs et également une angoisse d’apprendre des choses en supplément ou pas ? ». Alors son mari la reprend disant que « les deux sont liés, elle a eu du mal à accepter ce test ». De plus, nous pouvons voir une certaine réticence vis-à-vis de l’étude. Et auparavant, le mari dit « il ne faut pas se poser trop de questions ». Cette femme fut choquée lors de l’annonce des résultats cependant, elle nie toute cette souffrance.
Concernant la patiente {4}, elle ne dénie pas les risques de cancer des seins mais considère, par « pensée magique », qu’elle n’aurait rien si elle passe une échographie régulièrement ». Cela ne parait pas être du déni à première vue, mais proche d’un mode de fonctionnement obsessionnel : si elle accomplit ce rituel, la tension, l’angoisse diminue de ce fait, « elle ne devrait pas avoir de problème ». De plus, l’utilisation de la pensée magique ce retrouve dans les étapes du travail du trépas – développé par M. de M’Uzan[142] – qui participe à l’élaboration du deuil. Alors, nous pouvons constater que la vie psychique de cette patiente est occupée par ce processus et par cette pensée magique, elle dénie justement les risques du cancer des seins.
Concernant les risques face au cancer des ovaires, elle en est consciente mais refuse catégoriquement les stratégies de prévention. On peut ainsi dire qu’il n’y a pas de déni mais un refus conscient d’attitudes préventives.
Toutefois, elle utilise la forclusion pour éloigner l’angoisse, elle dit « je le mets souvent dans un coin de ma tête alors comme ça, je n’envisage pas de savoir s’il faut que je me fasse opérer un jour ou pas ». Elle utilise aussi la dénégation : elle dit dans un premier temps que sa soeur était chez elle pour parler des résultats et qu’elle était même prête à venir avec elle à la consultation. Puis dans un second temps, quand nous lui demandons si sa soeur attendait les résultats, elle dit : « non, elle était là pour aller à la banque ensemble ». De plus, elle a refusé dans le premier temps d’admettre le choc des résultats mais dit avoir été « énervée » puis elle finit par dire qu’elle était « traumatisée ». Alors, cette patiente nous amène à nous poser la question de l’influence de la structure de personnalité des patientes sur leur réaction face aux résultats.
Enfin, elle dit que ces résultats ont été un choc car elle ne s’y attendait pas puis elle dit « je me suis dit c’est vrai, le Dr L. nous en avait parlé, c’est pas une surprise… J’aurais pu le retenir, alors peut-être que c’est mon esprit qui a fait exprès de passer au-dessus ». Elle ajoute : « je me suis demandé si c’était bien de vouloir savoir ».
Nous ne constatons pas ici de déni des risques à proprement dit mais elle utilise plusieurs mécanismes proches du déni. D’ailleurs elle est très ambivalente vis-à-vis de sa participation à l’étude « Je ne regrette pas de l’avoir fait […] Mais ceci dit, je me dis que je n’aurais pas dû y aller ». Elle ajoute que les examens supplémentaires sont un « poids » et non une sécurité.
- Les patientes sans antécédent familial
La patiente {5} ne parle pas du risque de cancer du sein controlatéral mais elle est ouverte aux différentes stratégies et énonce les autres risques. Alors, on ne peut pas dire qu’elle a une attitude de déni. Cependant, elle a répondu au bout de la deuxième sollicitation écrite et « ne se souvenait plus qu’elle avait accepté » de participer à l’étude génétique. Elle ajoute « vous savez quand j’ai tiré un trait sur quelque chose ». Et à côté de cela, elle dit qu’il y a « sûrement quelque chose, il y a un terrain… ». Mais, plus loin, elle ne nie pas avoir pensé à « l’histoire des chromosomes ». Elle finit en répétant « vous savez, quand j’ai décidé de faire le vide sur quelque chose… ». Donc, elle ne dénie pas mais il y a une mise à distance volontaire pour privilégier d’autres éléments de sa vie.
En effet, durant l’entretien, elle a beaucoup parlé de son fils handicapé dont elle s’est occupée seule. Alors, parle-t-elle de lui pour éviter de parler de cette étude et des risques qu’elle encoure c’est-à-dire utilise-t-elle le déni ? Où alors, comme elle dit, elle n’est « pas trop inquiète mais il faut juste qu’elle prenne ses précautions et qu’elle programme tout au cas où il arriverait quelque chose ». Elle dit : « ce qui l’inquiète c’est de ne pas pouvoir lui apporter quelque chose » car son fils est très dépendant physiquement. Donc, on entend ces propos non comme du déni mais comme une priorité qu’elle met, c’est-à-dire qu’il y a d’abord les besoins de son fils puis les siens. Cette attitude se retrouve, selon les auteurs[143], chez plusieurs familles confrontées à des handicaps lourds. Et la tendance à vouloir contrôler un maximum, les besoins de son fils comme son suivi médical vient aussi de là. Elle ajoute : « je déciderai si on continue » ou non cette étude.
Pour la patiente {7}, on n’observe pas de déni mais des mécanismes de défense proche comme la mise à distance : « c’est apparemment héréditaire » dit-elle. Elle utilise aussi la minimisation : elle a expliqué l’hérédité du cancer à son fils de 17 ans en comparaison avec l’hérédité de la myopie. Cette femme ne dénie pas les risques du cancer héréditaire, elle en est consciente et elle l’exprime clairement. Cependant, nous pouvons nous demander si auparavant, elle n’a pas dénié son cancer du sein. Elle a senti elle-même un kyste et a « fait traîner parce que c’est vrai qu’elle préfère ne rien savoir du tout que savoir … ». Elle dit « qu’il n’y a rien qui présageait que ça pouvait être un cancer » puis par la suite, elle avoue qu’elle a « toujours pensé qu’il y a une chance sur deux… ». Elle ne finit pas sa phrase, elle ne dit pas une chance sur deux d’avoir un cancer. Elle dit aussi « pour moi, je me faisais opérer d’un kyste, point final ». Donc nous pouvons supposer qu’avec le temps elle a évolué pour arriver à verbaliser tout ceci, mais on peut se poser la question du déni dans son fonctionnement antérieur. Cependant, dans le cadre de notre recherche, nous ne pouvons pas vérifier cela.
Toutefois, cette situation nous amène à questionner sur le déni, non pas en lien avec un fonctionnement psychotique, mais dans un processus dit normal ; l’utilisation du déni venant comme défense face à une réalité douloureuse. Ce mécanisme viendrait à s’assouplir avec le temps.
Aujourd’hui, en ce qui concerne notre étude, nous ne pouvons pas affirmer la présence du déni chez cette patiente mais nous pouvons constater un fonctionnement où se mêle tour à tour l’ambivalence, la mise à distance et la minimisation. En effet, cette patiente {7} dit ne pas se souvenir « que cela pouvait avoir un lien héréditaire » et se demande même « s’ils (les médecins) le savaient à l’époque », c’est-à-dire qu’elle remet même en doute le savoir des médecins. Donc elle occulte cette part de l’étude car quand on a commencé l’investigation moléculaire, c’était dans le but de rechercher une causalité héréditaire justement, même si à ce moment-là nous n’en savions pas autant qu’aujourd’hui.
Ce n’est pas du déni car elle admet l’origine héréditaire de son cancer mais c’est une mise à distance des informations qu’on lui avait transmises. Cependant, on ne peut être ferme sur ces positions car il est vrai que le début de l’étude remonte à environ six ans pour cette femme et il peut être « normal » qu’elle ait pu oublié tout simplement. Ce qui nous fait douter est qu’elle ajoute « je n’avais pas pensé à cette éventualité je crois ». Alors on peut penser qu’elle avait été informée mais qu’elle n’y a pas « pensé » donc l’a mise de côté. Enfin, cette patiente se défend aussi, face à la charge de ces informations génétiques, part la minimisation : elle dit avoir « tendance à ne pas alourdir » et elle explique à sa fille qu’on « ne meurt pas d’un cancer du sein… pas plus qu’une personne qui prend la voiture ».
Pour conclure, nous pouvons observer que les femmes ayant des antécédents familiaux sont plus nombreuses à utiliser le déni ou des mécanismes s’en rapprochant. Ainsi, nous pouvons nous demander si les antécédents familiaux ne seraient pas une influence amenant à l’utilisation du déni ou des mécanismes proches de celui-ci.
- Les stratégies de prévention
Tout d’abord, les femmes avec antécédents sont plus nombreuses que les femmes sans antécédent à remettre en question leur participation à l’étude. Donc, notre hypothèse ne se voit pas ici confirmée quant à leur regret vis-à-vis de leur participation.
Une question importante est soulevée par les deux patientes avec des antécédents : quand nous leur avons proposé de participer à l’étude, elles ont accepté en pensant que cela faisait partie des traitements du cancer. Cette remarque nous amène au questionnement du sens que prend cette étude pour les patientes quand elle est proposée durant leur traitement du cancer. Une patiente disait qu’elle « mettait toutes les chances de son côté pour guérir » et maintenant qu’elle n’est plus sous traitement, on peut se demander l’intérêt qu’a cette étude aujourd’hui, puisque elle est déliée de ses motivations premières. « Cette étude me paraît lointaine » dit une patiente.
Une de ces patientes avec antécédents familiaux est très ambivalente vis-à-vis de sa participation : « elle ne regrette pas de l’avoir fait […] mais n’aurait pas dû y aller ».Ceci peut être expliqué par le « décalage » dont parle A. Lehmann[144] : l’ambivalence manifeste le décalage entre l’attitude rationnelle – qui ici est de participer à l’étude car il en va de son intérêt – qui pouvait être maintenu jusque là et leur système des croyances et des fantasmes, qui était nourri par l’idée que l’étude les protégeait. Nous pouvons comparer cette attitude à celle que M. Charavel appel la « position paradoxale » du dépistage.[145]
Avant de passer à la question de l’acceptation des stratégies, nous pouvons remarquer que ce regret peut participer au maintien du déni. En effet, les deux patientes qui regrettent leur participation à l’investigation génétique utilisent ce mécanisme de défense.
Toutes les femmes sans antécédent expriment d’emblée leur intérêt pour les stratégies de prévention alors que les femmes avec antécédents sont plus réticentes, sauf une. Donc, à ce niveau, notre deuxième hypothèse n’est pas soutenue par ces données .Nous constatons que chez les femmes avec antécédents, il existe un sentiment de fatalisme que nous développerons plus loin. L’une dit « ça arrivera quand ça arrivera et on fera le nécessaire à ce moment-là ». Nous pouvons supposer que les femmes sans antécédent adhèrent plus couramment aux différentes stratégies de prévention car cela participe à leur sentiment de contrôle de la maladie.
Il n’y a qu’une patiente qui refuse catégoriquement de pratiquer une ovariectomie ; en approfondissant ses propos, on entend que cette patiente est apeurée par des fantasmes qui touchent l’intérieur de son corps. En effet, exprimant un refus absolu à « aller tripater là-bas dedans », on peut penser au « méchant crabe aux pinces mortelles » de Denise Morel.[146] Cela pourrait en partie expliquer l’utilisation par cette patiente du déni comme défense face à cette réalité traumatisante.
Ainsi, nous pouvons dire que ce point de notre deuxième hypothèse ne va pas non plus dans le sens de celle-ci. Qu’en est-il du dernier item ?
Ce dernier élément de l’hypothèse ne soutient pas non plus celle-ci : contrairement aux femmes avec antécédents, toutes les femmes sans antécédent pensent que ces stratégies peuvent avoir un effet protecteur car elles sont préventives. Nous nous sommes déjà poser la question du « pouvoir sur la maladie » concernant ce groupe, alors ces réponses confirmeraient-elles nos interrogations ?
Trois femmes avec des antécédents familiaux affirment prendre part à l’étude « pour faire avancer la recherche ». De ce fait, elles seraient « désintéressées » comme le dit une des patientes. Il est tout de même étonnant que l’on puisse être désintéressé à ce point par une étude qui concerne sa propre santé et celle de toute sa famille. Alors est-ce du fatalisme, le déni de la mort ou un deuil anticipé ? Du fatalisme et du déni, sûrement mais en ce qui est du deuil anticipé, une nouvelle étude pourrait nous éclairer.
Au vu des résultats, nous pouvons en conclure que notre seconde hypothèse n’est pas confirmée et que nous pouvons même voir quelque fois l’effet inverse de celui recherché, notamment au niveau de la représentation de la maladie.
A partir des résultats, nous constatons que les patientes des deux groupes communiquent les informations génétiques de la même manière au sein de la famille nucléaire. C’est au niveau de la famille élargie qu’elles se différencient : les femmes ayant des antécédents sont plus nombreuses que les femmes sans antécédent, à ne pas avoir informé toutes les personnes susceptibles d’être concernées par le gène, notamment une patiente qui n’a rien dit à personne.
Alors, concernant ce point, nous ne pouvons pas dire que les femmes sans antécédent familial éprouvent une plus grande difficulté que les femmes avec des antécédents dans la communication des résultats.
Ensuite, les sentiments de culpabilité et de peur sont plus nombreux chez les patientes ayant des antécédents que chez les patientes sans antécédent. En ce qui concerne le soutien de la famille, il n’y a pas de différence entre les deux groupes de femmes. Par conséquent, à l’issue de ces résultats, nous pouvons dire que notre dernière hypothèse est infirmée.
En effet, les femmes ayant des antécédents ont plus de difficultés à communiquer les informations au reste de la famille. Celles-ci se sentent coupables de transmettre le message, elles ne veulent pas « casser quelque chose ». Ce « quelque chose » peut justement être le lien dont parle René Kaës.[147] Ainsi, sans ce lien, elles se retrouveraient rejetées et seules. Nous pouvons aussi nous demander si ses difficultés ne seraient pas en lien avec la peur de tomber dans le clivage dont parle A. Ruffiot[148] que nous avons déjà développé à la fin de notre premier chapitre.
Les travaux de J. Wagner[149] confirment la présence du sentiment de culpabilité dans la transmission de l’information. Les résultats de ses recherches nous éclairent sur les raisons de ne pas informer les membres de la famille et elles sont les suivantes : les difficultés relationnelles, la perception d’inutilité, le contenu déplaisant du message, les perturbations que cela pourrait causer, et le risque que le message soit rejeté. 15 % des patientes préfèreraient même que les informations soient communiquées à la famille par les oncologues. Dans nos résultats, une patiente attend d’avoir le document écrit notifiant que la mutation est présente chez elle pour en parler à sa famille. Elle craint de ne pas être crédible et que l’information soit rejetée.
Pour en revenir au sentiment de peur, nos résultats vont dans le sens contraire de notre troisième hypothèse : il n’y a aucune femme sans antécédent qui ressente cette peur. Les femmes avec antécédents ont peur et pour différentes raisons. La première est qu’elles craignent « d’affoler » leurs proches donc de leur faire peur. Ceci rejoint les résultats de J. Wagner concernant les difficultés de transmission de l’information.
Un autre point est la peur de faire resurgir des souvenirs familiaux douloureux. Une de nos patientes parle de sa crainte de faire réapparaître la souffrance liée à la perte de son neveu décédé d’une tumeur cérébrale. Une autre patiente nous fait part d’une discussion concernant la recherche qu’elle a eu avec sa soeur et celle-ci lui reprochant d’être en vie alors que sa petite fille ne l’est plus. Donc ces difficultés liées à la question de la mort sont un barrage, un « filtre » à la communication.[150]
Enfin, ces femmes ont peur que leur famille leur en veuille. Cette troisième raison fait appel à leur position dans la recherche : elles sont les premières dans la famille à faire les tests, ainsi elles peuvent être considérées comme étant à l’origine de cette découverte. Alors, la famille peut leur reprocher d’avoir participé à l’étude et d’avoir découvert ces résultats. Comme le dit M. Broadstock[151], certaines familles préfèrent rester dans le bénéfice psychologique du refuge dans l’incertitude. Ou alors, elles essaient de maintenir le pacte dénégatif dont parle R. Kaës [36] qui a pour but de ne pas entendre ces informations.
Tout de même, il apparaît souvent que ces femmes, malgré les difficultés, conçoivent leur rôle comme un « devoir ».[152] Une patiente nous dit : « maintenant que je connais ces résultats, je dois informer ma famille ». Ce « devoir » peut, pour certaines patientes, être un poids ; une patiente nous confie que maintenant qu’elle connaît ces résultats, elle est « obligée » d’en parler à sa famille, elle aurait « préféré ne pas être au courant du tout ». Nous sommes ramenés ici aux avantages et aux inconvénients des tests génétiques, notions développées dans le travail de V. Bonadona.[153]
Nos patientes nous apportent beaucoup de thèmes que nous n’étudions pas dans nos hypothèses. Cependant, nous ne les citerons pas tous mais en relevons quelques-uns.
Qui dit génétique dit ascendance et descendance. La recherche génétique se passe dans ce lien entre le passé, le présent et le futur de la famille au sens large comme au sens restreint. En effet, sont réanimés les souvenirs des antécédents de cancer dans la famille (oncle, tante, mère, grand-mère…) mais pas uniquement les cancers du sein ou de l’ovaire. Par exemple, chez une de nos patientes de notre protocole, cette étude est difficile à partager dans la famille car le mot cancer renvoie au cancer du neveu de la patiente, mort à un très jeune âge.
Donc, les patientes se voient confrontées au réveil des traumatismes et des noeuds dans la famille élargie. En ce qui concerne la famille nucléaire, cette étude vient s’inscrire dans leur histoire. D’une part par le réveil du vécu du premier cancer pour la patiente mais aussi pour le mari et les enfants. Et d’autre part par la signification de la transmission du gène.
Lors des entretiens, nous constatons que l’histoire de la famille est réveillée par ces recherches. Cette étude touche l’histoire familiale dans un premier temps, par l’élaboration de l’arbre généalogique et dans un second temps, par son sujet qu’on retrouve dans le rendu des résultats : le cancer du sein génétique.
- La construction de l’arbre généalogique
Comme nous l’avons vu avec A. Lehmann,[154] la construction de l’arbre généalogique vient préciser les liens de parenté existant entre les membres de la famille. Ces liens ne sont pas colorés uniquement de sentiment positif. Une patiente nous parle de la distance géographique et relationnelle entre elle et les membres de sa famille. L’arbre généalogique a été construit dans ces distances et nous ne pouvons pas omettre les influences de cette situation sur le vécu des patientes lors de l’élaboration de l’arbre. Claes E. & al.[155] montrent que la découverte d’une mutation génétique entraîne les patientes dans une série de malaises, de conflits intérieurs. Nous effectuons le même constat chez nos patientes. L’une d’elles nous fait part de ses difficultés à évoquer ce sujet en famille car cela réveille la souffrance en lien avec le cancer de son neveu. Une autre patiente nous parle des difficultés avec sa sœur qui lui a dit : « Estimes- toi heureuse, tu es vivante » contrairement à sa fille qu’elle a perdue. On peut alors imaginer le malaise dans lequel se trouvent ces femmes. Une autre patiente dit avoir l’impression de « se battre tout le temps » avec les membres de sa famille qui n’approuvent pas son attitude.
- Le sujet du cancer du sein
Cette étude ravive les souvenirs des cancers du sein dans la famille pour les patientes ayant des antécédents. (Nous verrons par la suite que certaines patientes faisant partie du groupe des femmes sans antécédent avaient des antécédents aussi au moment des résultats). La participation de ces femmes à cette recherche renvoie souvent leur situation à celle d’un proche ayant vécu la même maladie. Il s’agit souvent d’une mère, d’une soeur ou d’une tante (cf. annexe III).
Il peut y avoir un lien dans la comparaison. Par exemple, une patiente relativise les conséquences de son cancer et de sa reconstruction mammaire par rapport à sa mère qui n’avait pas eu « la chance » d’être soignée en France et d’avoir une reconstruction.
D’autres sentiments en lien avec le cancer du sein d’une parenté peuvent être réveillés. Une patiente nous dit en pleurant, qu’elle était soulagée d’avoir le même cancer que sa soeur qui en est décédée. Elle nous confie ses sentiments liés à cette perte.
Une autre patiente fait référence au cancer du sein de sa grand-mère et de sa mère. Cette patiente a créé une représentation de la maladie en lien avec celle de ses deux parentés. Et, celles-ci n’ayant pas eu de cancer des ovaires, elle se demande pourquoi elle en aurait un. Son refus catégorique d’une ovariectomie préventive est en lien avec cette représentation de la maladie mais ce peut aussi être un mécanisme de défense.
Alors, nous pouvons voir comment cette recherche réanime l’histoire familiale et le rôle qu’elle peut prendre dans la réception et l’analyse des résultats par les patientes.
A l’issue des entretiens, on remarque que cette étude réveille deux types de traumatismes : l’un est celui du premier cancer et l’autre lié à l’histoire des patientes.
- Le traumatisme du cancer
Chez la majorité des patientes, une partie importante de leur discours porte sur leur premier cancer et le vécu lié à cette expérience. Une patiente nous parle de ses hallucinations après les chimiothérapies, une autre nous parle de son alopécie et des nausées etc. On peut donc noter le réveil du traumatisme de la première expérience du cancer. À ce titre, les patientes énoncent s’être « revues dans les traitements ». « C’est revenu au grand galop, j’étais replongée dedans, j’étais malade » explique une patiente.
Cette étude « remue le couteau dans la plaie », elle relance les femmes du côté de leur premier cancer donc de leurs premières peurs, de leurs premiers fantasmes. Mais ce qui revient quasiment chez toutes les femmes est le vécu les traitements. Avec cette étude, nous les ramenons à leur représentation d’il y a, pour la plupart, cinq ou six ans. Elles parlent de leur perte des cheveux, comment certaines l’ont caché à leur entourage professionnel, familial, et des risques de perdre leur emploi, de la difficulté des chimiothérapies (hallucinations, nausées, fatigues …). Donc elles se trouvent « replongées » dans le cancer et ses traitements.
Ces peurs nous ramènent à la notion de risque, déjà étudiée dans notre travail, mais aussi à celle de la régression. Ces femmes ayant eu leur cancer et ayant « subi » des traitements lourds, ont essayé de reprendre un rythme de vie normal en réinvestissant différents objets. Comme dit le mari d’une patiente, ils ont « envie d’oublier cet épisode » qui fait partie désormais du passé. Avec l’étude moléculaire, ces femmes retournent dans le passé, elles ont le sentiment de régresser et de retomber dans un cycle de « malade potentiel ».
S. Freud disait que certaines régressions de fonctionnement psychique peuvent être sécurisantes car on retrouve un fonctionnement qu’on connaît. Ici, ce n’est pas le cas, au contraire, cette régression s’accompagne d’angoisse.
À côté de cette première expérience, il y a trois patientes pour qui l’étude réveille d’autres traumatismes.
- Réveil des autres traumatismes
Une patiente avec des antécédents et deux autres sans antécédent nous font part d’un autre traumatisme que cette étude vient réactiver.
Comme nous l’avons déjà écrit, cette recherche génétique s’inscrit dans le cercle de la famille et nous avons cité A. Lehmann concernant les représentations familiales qui viennent se rejouer sur la scène de cette recherche. C’est le cas d’une patiente qui nous confie des souffrances dont elle n’a jamais parlé jusqu’à présent. Nous pouvons remarquer que sa participation à l’étude a pour but d’éclairer son histoire familiale chargée de maladies et de pertes. À travers son discours, on peut noter que le traumatisme de la maladie de son père et la perte de sa soeur, atteint d’un cancer du sein, est à nouveau ébranlé. En effet, elle consacre une partie assez conséquente de son discours pour parler d’eux mais surtout, elle en discute ici alors qu’elle n’en a jamais parlé avec quiconque ; elle en a encore les larmes aux yeux.
Ensuite, une autre patiente est face au retour d’un traumatisme différent de celui de sa première expérience. Toutefois, elle reste dans le domaine du cancer du sein. C’est-à-dire, notre patiente a été traumatisée par la mort d’une collègue de bureau, touchée elle aussi par le cancer du sein. Elle fut soignée au CLB (Centre Léon Bérard). Notre patiente nous explique que ce lieu est lié à la perte de cette collègue et c’est pour la même raison qu’elle avait justement refusé de se faire soigner au CLB. Ses propos sont emprunts d’une forte émotion qui est en rapport avec ce traumatisme. De plus, nous nous demandons si le fait de venir au CLB ne la confronte pas à l’angoisse de mort, en lien justement avec cette collègue décédée dans ce même centre. Ce qui l’amènerait à lier l’angoisse de mort, l’angoisse de la rechute à la recherche moléculaire.
Enfin, nous constatons chez une patiente que cette investigation génétique réveille un événement traumatique survenu dans le passé. Se trouver « entre les mains du corps médical et d’être totalement impuissante » vis-à-vis des résultats génétiques mettent cette femme dans la même situation traumatisante que la naissance de son fils cadet. C’est-à-dire que le bébé est né prématurément et porte aujourd’hui un handicap lourd. Une part très importante de son discours porte sur ce handicap et ses conséquences. Les émotions ont rejailli du passé pour faire écho dans le cadre de cette recherche. Ce cadre est d’ailleurs remis en question mais pas seulement par cette patiente.
Au cours de notre travail, nous avons rencontré à plusieurs reprises des attaques du cadre. Cette attitude se retrouve autant chez les femmes avec des antécédents familiaux que chez les femmes sans antécédent. Ainsi, nous ne pouvons pas supposer un effet des antécédents sur ce mécanisme. Nous pouvons tout de même distinguer deux catégories de critiques : celle portant sur le lieu de la recherche et celle en rapport avec « le corps médical ».
Concernant cette deuxième catégorie, une patiente pointe « l’impuissance » du médecin qui n’a « pas su trouver les mots pour lui dire ce qu’elle avait » en parlant de la découverte de son cancer. Elle ajoute qu’elle « voyait comment les médecins s’y prenaient pour essayer de ne pas annoncer la catastrophe ». Alors, voyant les difficultés du médecin, elle finit par s’énerver contre lui : « dites-moi que c’est la maladie de famille, et puis c’est tout ! Ce n’est pas la peine de chercher des mots …! ». Dans cette situation, le médecin est mis en position de faiblesse et la patiente doit non seulement assumer la nouvelle mais aussi l’annoncer elle-même.
Les autres remarques sur le corps médical portent aussi sur la question des compétences, du pouvoir ou de leur impuissance. Le mari d’une patiente demande à la psychologue si elle a des compétences en médecine. Une patiente s’exclame en prononçant : « je commence à vous connaître le corps médical ! […] On se sent impuissant et on a même l’impression que notre vie est dirigée par vous, car je vous mets dedans » dit-elle à la psychologue.
On peut se demander si cette attaque, cette critique des médecins ne serait pas une réaction à leur propre situation d’impuissance. Effectivement, ces femmes dépendent beaucoup de leur médecin : les traitements prescrits, les résultats des tests, et les informations concernant leur propre corps sont délivrés par les médecins. Ainsi, elles peuvent se sentir démunies et le seul pouvoir qui leur reste est d’attaquer ces « scientifiques tout-puissants ». Alors, par ces attaques, non seulement elles reprennent une place active dans le protocole mais elles libèrent aussi leur angoisse.
Ensuite, nous retrouvons cette décharge de l’angoisse dans les critiques du lieu. Plusieurs patientes nous disent qu’il est difficile « de revenir dans un hôpital, de sentir les couloirs de l’hôpital ». Une autre patiente évoque les enfants malades qu’elle voit en passant dans les couloirs qui mènent au bureau où se déroulent nos consultations. Elle complète par « cela me démoli ». Elle ajoute qu’il n’y a qu’une chose ici qui la « choque et la contrarie beaucoup » : lors de la visite médicale du médecin, il n’est pas seul mais souvent accompagné par des internes et /ou des externes. A aucun moment elle dit être choquée par les résultats ou les stratégies de prévention mais ici, elle énonce un choc et une gêne importante concernant un élément sans lien direct avec l’étude génétique. Nous percevons alors le phénomène de déplacement des affects liés à l’annonce des résultats sur un « objet substitutif » : le lieu des consultations.
Est-il trop difficile pour cette patiente d’avouer le choc des résultats ? On peut tendre vers une réponse affirmative – même si cela reste à prouver – compte tenu de l’évitement qu’elle a montré à chaque question concernant le traumatisme des résultats et la prévention. Elle ramenait toujours ses propos autour de l’handicap de son fils et du contrôle, de la planification qu’elle devait assurer.
Néanmoins, nous pouvons conclure cette partie en proposant une interprétation de l’attitude d’attaque du cadre. Cette étude génétique amène, comme nous l’avons déjà dit, beaucoup de questions, de peurs et d’angoisses. Un moyen de liquider ces angoisses peut être justement d’attaquer le cadre de la recherche. Cela permet aux patientes de contenir l’angoisse dans le cadre et dans le même temps, ces attaques viennent vérifier la solidité du cadre qui peut les rassurer. De plus, avec l’annonce des résultats, ces femmes ne se sentent plus protégées contre la mort puisqu’elles peuvent à nouveau tomber malade. Ainsi, ces attaques du cadre peuvent être comprises de la manière suivante : ayant perdu la protection contre la mort, par l’annonce des résultats, ces femmes cherchent à savoir si le cadre est assez solide pour les protéger contre cette mort, donc pour les contenir contre l’angoisse de mort.
Enfin, parallèlement à de ces attaques, nous pouvons voir que ce cadre peut être contenant. Il donne un étayage par le soutien et le dialogue avec les médecins. En effet, la grande majorité des patientes nous rapportent avoir une bonne relation avec leur médecin généraliste, gynécologue ou oncogénéticien. On note une place importante donnée au dialogue et aux explications. Une patiente nous dit même que son médecin traitant est « le meilleur des médicaments » contre ses angoisses.
Cette notion de communication avec les médecins est à prendre en considération dans la prise en charge des patientes et dans leur suivi.
Tout d’abord, il semble inévitable que certaines patientes aient pu être influencées par un face-à-face avec la psychologue lors des entretiens, manquant alors d’objectivité dans leurs réponses, qui peuvent ne pas refléter leurs réactions ou état psychologique réels. Certaines ont pu minimiser le retentissement psychique ou familial lors de la révélation des résultats du test, ne souhaitant pas s’appesantir sur leur propre sort ou parler de leur famille, ou voulant paraître agréables à leur interlocuteur… D’autre part, notre échantillon de patientes ne peut être représentatif de la population de sujets cancéreux pour laquelle est révélée l’existence d’une prédisposition héréditaire : toutes les patientes qui ont participé à cette étude ont été sollicitées par leurs médecins.
Ensuite, la faiblesse numérique des groupes testés, ne permet ni comparaison, ni généralisation, ni mise en évidence de relation causale, ni administration de la preuve. Nous nous limiterons donc dans cette étude à un « constat d’existence » : sur le plan psychologique, quelque chose s’est passé pour ces femmes, après l’annonce des résultats. Cependant c’est l’accumulation à long terme de telles études qui peut permettre éventuellement de procéder à une analyse statistique et de conclure de façon plus catégorique à d’éventuels effets. Dans cette optique, nous avons décrit le plus précisément possible la méthodologie utilisée.
Un autre point concerne la façon dont nous avons conduit le protocole. Les entretiens avaient lieu juste avant la consultation d’oncogénétique. Cette situation nous a imposé une contrainte de temps qu’il fallait respecter afin de ne pas décaler l’emploi du temps des médecins. Ceci a sûrement eu un effet sur le discours des patientes ne serait-ce que sur la relation transférentielle. Ainsi, toute généralisation reste abusive mais des conclusions intéressantes peuvent en être tirées.
Pour finir, notre dernier point porte sur la constitution de nos deux groupes. Lorsque l’étude génétique a débutée, nous avions dans notre population quatre femmes avec des antécédents familiaux et quatre autres sans antécédent. Entre ce moment et l’annonce des résultats, dans le groupe des femmes sans antécédents, des cancers se sont déclarés au sein des membres de leur famille. Donc notre groupe de femmes sans antécédent se trouve biaisé. Nous rapportons les différents antécédents de nos deux groupes dans l’annexe III.
Cette recherche nous a permis d’apprécier dans un premier temps, la faisabilité d’une telle étude dans un centre comme le CLB car nous manquons d’écrits dans ce domaine de la médecine en pleine évolution. Dans un second temps, nous espérons que l’évaluation de l’impact psychologique à court terme suite aux résultats positifs de l’étude génétique participera à une meilleure considération des conséquences psychologiques liées à la révélation des résultats.
D’autre part, cette étude nous a permis de soulever un certain nombre de points qu’il conviendra de vérifier à une plus grande échelle standardisée et pluridisciplinaire.
Enfin, nous avons pu voir l’importance de la relation médecin-patient qui peut être un étayage pour les patientes. Ainsi, il nous semble intéressant de prendre en compte cette notion dans le suivi des patientes avant et après la révélation des résultats.
De plus, comme nous l’avons décrit au Chapitre 4 avec les travaux de Hopwood & al.[156], l’étude de la relation médecin-patient met en évidence différents facteurs pouvant influencer la compréhension de la maladie donc sa représentation. Ainsi, il serait intéressent de pouvoir retravailler sur ces biais afin de mieux adapter les consultations aux difficultés des patientes.
A travers ce mémoire, nous avons voulu mieux appréhender les conséquences psychologiques de la révélation d’un test positif chez des patientes sans antécédent familial et ayant déjà développé un cancer, mais à haut risque de récidive et particulièrement vulnérables car susceptibles de jouer un rôle essentiel de médiateur au sein de leur famille.
Il apparaît qu’à court terme, la confirmation d’une prédisposition héréditaire au cancer n’a pas provoqué plus de détresse psychologique chez les femmes sans antécédent que chez les femmes avec des antécédents. On peut tout de même constater que les femmes ayant des antécédents familiaux manifestent moins d’angoisse et de choc.
Nos deux autres hypothèses se voient infirmées : les femmes sans antécédent familial n’éprouvent pas plus de difficultés que les femmes ayant des antécédents dans l’élaboration d’une représentation cohérente de la maladie génétique. Elles ne ressentent pas plus de difficultés non plus à assumer le rôle de messager dans la relation à la famille. Et suite à ces résultats, nous pouvons même nous demander si avoir des antécédents familiaux ne serait pas un inconvénient.
Cependant, il nous paraît essentiel de ne pas sous-estimer le retentissement psychologique à court terme d’un test génétique révélateur du statut de porteur d’un gène défectueux chez un patient cancéreux, quel que soit ses antécédents.
Si aucune réaction psychopathologique majeure n’a été mise en évidence, comme une dépression sévère ou une tentative de suicide, l’observation de patientes mentionnant « un choc » dans les jours qui ont suivi l’annonce du résultat ou une angoisse pourraient nous amener à prévoir une aide psychologique précoce.
Notre étude comporte certaines limites mais, en revanche, elle nous a permis de soulever un certain nombre de points qu’il conviendra de vérifier à plus grande échelle et de débattre de façon collégiale.
Le travail présenté ici ne montre qu’une approche des conséquences psychologiques de l’annonce des résultats génétiques. Par souci de clarté, nous n’avons pas pu aborder de manière plus précise les conséquences psychologiques des stratégies de prévention.
Il aurait été intéressant de se pencher sur ce thème mais aussi sur le risque de discrimination que pourraient encourir les patientes dans leur travail, par leur assureur ou leur banquier. Un employeur ne pourra-t-il par refuser d’embaucher un individu parce que porteur d’une prédisposition, il est fortement susceptible de développer un jour un cancer ?
Puis, nous aurions aimé travailler sur la question du suivi de ses patientes. Ce protocole, de par la construction de l’arbre généalogique, de l’entretien psychologique mais surtout du réveil des souvenirs douloureux, peut mettre les patientes en difficulté. L’annonce des résultats vient s’inscrire dans un temps réel qui est différent du temps d’élaboration psychique de chaque patiente. D’autre part, quel suivi peut-on proposer à ces patientes qui ont une longue fonction de messager ? Comment peut-on les accompagner dans cette position ?
Il serait également intéressant par la suite, de pouvoir suivre l’évolution de l’impact psychologique du test génétique grâce à d’autres entretiens réalisés six mois et/ou un an après le rendu des résultats.
Au vue des résultats, il peut sembler légitime de proposer systématiquement aux patientes, une rencontre avec un psychologue pour dépister d’éventuels troubles anxio-dépressifs importants, en leur précisant que cette rencontre n’impliquera pas forcément un « suivi psychothérapique », perspective qui peut les rendre réticentes à accepter une telle consultation.
Mais la mise en place d’une dynamique d’accompagnement ne signifie pas obligatoirement une prise en charge psychologique ou psychothérapique, il peut-être simplement suffisant (et à notre sens nécessaire) de prévoir un espace de parole et d’écoute par des professionnels formés. La bonne acceptation par les patientes de l’entretien semi-structuré, son bon déroulement et la richesse des réponses fournies aux questions, montre que les sujets ont besoin d’évoquer la maladie passée, leurs craintes vis-à-vis de leur avenir et de celui de leur descendance, leur rôle pas toujours facile de messager au sein de leur famille…
Pour finir, nous espérons que ce travail pourra s’intégrer à d’autres toujours plus riches en termes de connaissance des conséquences psychologiques après un résultat génétique positif. Les enjeux sont importants notamment au niveau de la prise en charge de ces patientes. Afin d’encourager la poursuite de ces recherches malgré les limites de notre étude, et aboutir ainsi un jour à une véritable validation d’hypothèses, nous terminerons ce travail par une phrase de J.M. Petot : « une méthode comportant plusieurs imperfections, que l’on connaît et dont l’on tient compte, vaut mieux qu’une absence de méthode » !
Vous souvenez-vous de l’étude génétique ? Comment cela a commencé (prise de sang) ?
Estimez-vous que cela fait parti du suivi contre le cancer ?
Il y a environ un mois, vous avez eu une consultation avec le Dr L. ou le Dr B.
- Comment s’est passée cette consultation ?
- Qu’en avez-vous retenu ?
- Qu’est ce que cela représente pour vous ?
Un changement par rapport à sa propre vie
Un changement par rapport à la vie familiale (conjoint, enfant)
Un changement par rapport à la famille élargie
Un changement par rapport au travail
Un problème économique
- En avez-vous parlé autour de vous ? Aux personnes qui pourraient être concernées ?
Vous avez eu vous-même un problème de sein il y a quelques années,
Comment l’a-t-on découvert ?
Vécu du diagnostic
Vécu des traitements
Vécu de l’arrêt des traitements
Est-ce que cette maladie a changé votre vie (changement par rapport à la vie familiale, à la famille élargie, par rapport au travail ou par rapport à un problème économique)?
L’annonce des résultats génétiques a-t-elle changé votre façon de voir la maladie ?
- Risque d’un autre cancer
- Adoption d’une surveillance
- Pensiez-vous être concernée par un tel résultat génétique ?
Avec qui avez-vous envie d’en parler ?
Regrettez-vous d’avoir participé à l’étude ?
Annexe II : Informations concernent la population
| N° | Age | Situation maritale | Nombre d’enfants et sexes | Méno-pausée | Dépistage du cancer | Consul-tation | Traitements | Age des différents cancer (ans) | Personne concernées par le gène | Délai entre prise de sang et résul-tats |
| 1 | Mariée | Une fille de 25 ans | Palpation | Oui | Opération des 2 seins | 1983 (32 ans) 2 cancers du sein | Sa sœur (54 ans) qui est en France Fille de 25 ans Frère Mère Nièce (30 ans) Tante mater-nelle Sœur en Italie Une cousine | |||
| 2 | 51 | Mariée | 2 garçons, 27 ans et 20 ans | Kyste qu’on a détecté comme canceri-gène | Non | Mastectomie d’un sein Radiothéra- pie Chimiothé-rapie | 45 ans | Une sœur Un frère Une mère | ||
| 3 | 47 | Mariée | Une fille des garçons | Kyste qu’elle découvert | Oui | Mastectomi Radiothéra- pie Chimiothérapie | 1996 à 43 ans | 4 Frères Ses nièces Ses tantes: 11 mais elle n’en a vu que 7 (mère morte mais a eu un cancer) | 5 ans | |
| 4 | 48 | Mariée | 3 garçons dont le dernier a 10 ans | Non | Oui | Tumorec-tomie Radiothéra- pie Chimiothé-rapie | à 43 ans | Sœur de 55 ans 2 nièces Frère 6 cousines dont une à 2 filles | 4 ans | |
| 5 | 50 | Vie avec un ami | 2 fils: 25 et 22 ans le dernier est handica-pé | Oui | Non mais ne s’en rappel plus | Mastectomi Radiothéra- pie Chimiothé-rapie Reconstruc-tion | 1996 | Mère + un frère qui a une fille Ses tantes et leurs enfants | ||
| 6 | 44 | Mariée | 1 fille de 14 ans 2 filles | Oui | Palpation Palpation | Non | 2 Radiothé-rapies 2 Chimiothé-rapies Ovariecto-mie | Sein gauche: 1994 Sein droit: 1997 | Sa mère (64 ans) Sa fille (4 ans) Sa sœur qui a une fille (40 ans) Une sœur et 3 autres sœurs 2 frères Les autres ont des filles aussi. | 4 ans |
| 7 | 45 | Mariée | Un garçons: 17 ans Une fille: 15 ans | Oui | Palpation | Non | Tumorecto-mie | |||
| 8 | Seule | 3 enfants Une fille de 10 ans et 2 garçons 13 ans | Oui | Par le gynécolo-gue car problème de saigne-ment (kyste sur l’ovaire) | Oui | Radiothéra- pie Chimiothérapie Mastectomi Reconstruc-tion ratée donc 2° reconstruc-tion en cours Ovariecto-mie Hystérecto-mie | 1er cancer à 36 ans | Sœur de 45 ans Frère Neveux Nièces: 23 et 13 ans | 4 ans |
Annexe III : Les antécédents familiaux.
| Les patientes | Cancer du sein | Cancer ovaire | Autres cancers | |||
| 1 | Sœur qui en est décédée Plusieurs tantes paternelles décédées mais on ne sait pas si cancer des ovaires ou du sein | Un oncle décédé du cancer du colon | ||||
| 2 | Son père: décédé du cancer des os Son neveux: décédé d’une tumeur au cerveau Son frère à 5 ans a eu une tumeur sous le cervelet mais il est vivant Une tante décédée du cancer du pancréas | |||||
| 3 | Sa mère qui en est décédée | |||||
| 4 | Sa mère, sa grand-mère | |||||
| 5 | Sa mère en 1983 | |||||
| 6 | Sa sœur a subi l’exérèse d’un ovaire mais pas du au cancer | |||||
| 7 | Une tante paternelle décédée Une tante maternelle Cousine: opération des 2 seins | |||||
| 8 | Sa mère |
Ouvrages
Bacqué M.-F. Hanus M. ; Que sais-je ? Le deuil, Paris, Presse universitaire de France, 2000.
Bacqué M.-F. ; Le deuil à vivre, Pairs, Odile Jacob, 1992.
Bloch H., Dépret E. & al., Dictionnaire fondamental de la psychologie, Paris, Larousse, 1997.
Bonadona V., Les prédispositions héréditaires au cancer du sein et au cancer du côlon non polyposique, Mémoire de DU, Université Paris Nord, 1999.
Charavel M., L’anticipation, De la stratégie médicales à la compétence du sujet, Habilitation à Diriger des Recherches (HDR), Université Pierre Mendés France Grenoble II, 2004.
Chicaud M.-B., La crise de la maladie grave, Paris, Dunod, 1998.
Chiland C., L’entretien clinique, Paris, PUF, 1983.
Exposé de Mme Trouilloud, à l’Université Pierre Mendès France, concernant l’Angoisse, 2002.
Feissel-Leibovici A. ; Le gène et son génie, Ramonville Saint-Agne, Eres, 2001
Freud A., Le moi et les mécanismes de défense, Paris, PUF, 1993.
Hanus M. ; La résilience à quel prix ? , Paris, Maloine, 2001
Kaës R., Souffrance et psychopathologie des liens institutionnels, Paris, Dunod, 1996.
Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
Lehmann A. Incidences psychologiques de la chirurgie du sein. In : Petit JY et AL. Le cancer du sein, chirurgie diagnostique, curative et reconstructrice. 2ème édition. Arnette-Blackwell, Paris.
M’Uzan (de) M., De l’art à la mort, « Le travail du trépas », Paris, Gallimard, 1977.
Morel D.,Cancer et psychanalyse, Paris, Belfond, 1984.
Nasio J.-D., Introductions aux oeuvres de Freud, Ferenczi, Groddeck, Klein, Winnicott, Dolto, Lacan. Paris, Payot et Rivages, 1994.
Poussin G., La pratique de l’entretien clinique, Paris, Dunod, 1994.
Razavi D. et Delvaux N., Interventions psycho-oncologiques: la prise en charge du patient cancéreux, Paris, Masson (2ème édition), 2002.
Schilder P., L’image du corps, Paris, Gallimard, 1968.
Schneider M. ; La part de l’ombre, approche d’un trauma féminin, France, Aubier, 1992.
Articles
Alby N. Sens et non sens, source Internet.
Alby N. ; Psychisme et cancer, source Internet.
Alby N., Dimensions Psychologiques des Consultations d’onco-génétique, source Internet
Bonadona V., Saltel P. & al., Cancer patients who experienced diagnostic genetic testing for cancer susceptibility: reactions and behaviour after the disclosure of a positive test result, Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention, 2002: Vol. 11, 97-104.
Bremond A., Charavel M. & al, Dépistage du cancer du sein dans le Rhône, Jobgyn Oncologie Gynécologique, 1995, Vol. 3, n° 4 : 271-273.
Broadstock M., Psychological consaquences of predictive genetic testing: a systematic review, European Journal of Human Genetics, 2000: 8, 731-738.
Célérier M.-C.; Le mythe du cancer, in Revue de Médecine Psychosomatique n°3, 1981
Charavel M. et Bremond A. ; Problème de perception et déni de la maladie chez les patientes ayant eu un cancer du sein ; Paris Elsevier, 1994 : 81, 638-644.
Claes E. & al., Communication with close and distant relatives in the context of genetic testing for hereditary breast and ovarian cancer in cancer patients, American Journal of Medical genetics, 2003, 116A: 11-19.
Hackett T.et Cassem N. ; Development of a quantitative rating scale to assess denial, Journal of Psychosomatic Research, 1974 : 18, 93-100.
Hopwood P. & al., Psychological support needs for women at high genetic risk of breast cancer: some preliminary indicators, Psychooncology, 1998, 7: 402-12
Huiart L. & al., Effects of genetic consultation on perception of a family risk of breast/ovarian cancer and determinants of inaccurate perception after the consultation, Journal of Clinical Epidemiology, 2002: 55, 665-675.
Jehane J. ; Se reconstruire face à un cancer du sein, Lyon, Chronique sociale, 2000
Kash KM., Holland JC., Osborne MP., Miller DG. Psychological counseling strategies for women at risk of breast cancer. Journal of the National Institute Monographs, 1995: 17.
Lanouzière J. ; Dépression et cancer du sein, Revue de Médecine Psychosomatique, 1981 : 23, 293-317.
Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
Lehmann A. ; Les problèmes psychologiques posés par les exérèses ovariennes et mammaires et par les reconstructions mammaires, 1996, source Internet.
Lerman C., M. Schwartz, Adherence and psychological adjustment among women at high risk for breast cancer, Breast Cancer Research and Treatment, 1993, 25: 145-55.
Marteau Th., MCDonald V., Michie S.; Understanding responses to predictive testing: a grounded theory approach. Psychology and Health. 1995.
Peterson S.K. & al. ; How families communicate about HNPCC genetic testing: findings from a qualitative study; American Journal of Medical Genetics Part C, 2003, 119C: 78-86.
Stoppa-Lyonnet D. ; Intérêt de la consultation de génétique dans le cadre des cancers du sein et de l’ovaire, La lettre du cancérologue, Oct.1995.
Thirlaway K., Fallowfield L. The psychological consequences of being at risk of developing breast cancer. Psychology and Health, 1993, 2:467-471.
Wagner J., Communication of BRCA1 and BRCA2 results to at-risk relatives : a cancer risk assessment prodram’s experience, American Journal of Medical Genetics Part C, 2003, 119C: 11-18.
[1] Bloch H., Dépret E. & al., Dictionnaire fondamental de la psychologie, Paris, Larousse, 1997.
[2] Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
[3] Bloch H., Dépret E. & al., Dictionnaire fondamental de la psychologie, Paris, Larousse, 1997.
[4] Bonadona V., Les prédispositions héréditaires au cancer du sein et au cancer du côlon non polyposique, Mémoire de DU, Université Paris Nord, 1999.
[5] Ibid.
[6] Bonadona V., Les prédispositions héréditaires au cancer du sein et au cancer du côlon non polyposique, Mémoire de DU, Université Paris Nord, 1999.
[7] Pr. F. Baillet, Cours de cancérologie de l’année scolaire 2002-2003 dans le Service de radiothérapie du CHU de la Pitié Salpêtrière.
[8] Bonadona V., Les prédispositions héréditaires au cancer du sein et au cancer du côlon non polyposique, Mémoire de DU, Université Paris Nord, 1999.
[9] Bonadona V., Les prédispositions héréditaires au cancer du sein et au cancer du côlon non polyposique, Mémoire de DU, Université Paris Nord, 1999.
[10] Ibid
[11] Bonadona V., Les prédispositions héréditaires au cancer du sein et au cancer du côlon non polyposique, Mémoire de DU, Université Paris Nord, 1999.
[12] Ibid
[13] Stoppa-Lyonnet D. ; Intérêt de la consultation de génétique dans le cadre des cancers du sein et de l’ovaire, La lettre du cancérologue, Oct.1995.
[14] Feissel-Leibovici A. ; Le gène et son génie, Ramonville Saint-Agne, Eres, 2001
[15] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
[16] Feissel-Leibovici A. ; Le gène et son génie, Ramonville Saint-Agne, Eres, 2001
[17] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
[18] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
[19] Lynch & al. Psychological aspects of monitoring high risk women for breast cancer. Cancer. 1994. 74: 1184-92
[20] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
[21] Alby N., Dimensions Psychologiques des Consultations d’onco-génétique, source Internet
[22] Charavel M., L’anticipation, De la stratégie médicales à la compétence du sujet, Habilitation à Diriger des Recherches (HDR), Université Pierre Mendés France Grenoble II, 2004
[23] Bacqué M.-F. ; Le deuil à vivre, Pairs, Odile Jacob, 1992.
[24] Charavel M., L’anticipation, De la stratégie médicales à la compétence du sujet, Habilitation à Diriger des Recherches (HDR), Université Pierre Mendés France Grenoble II, 2004
[25] Bremond A., Charavel M. & al, Dépistage du cancer du sein dans le Rhône, Jobgyn Oncologie Gynécologique, 1995, Vol. 3, n° 4 : 271-273.
[26] Ibid
[27] Charavel M., L’anticipation, De la stratégie médicales à la compétence du sujet, Habilitation à Diriger des Recherches (HDR), Université Pierre Mendés France Grenoble II, 2004.
[28] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
[29] Lehmann A. Incidences psychologiques de la chirurgie du sein. In : Petit JY et AL. Le cancer du sein, chirurgie diagnostique, curative et reconstructrice. 2ème édition. Arnette-Blackwell, Paris.
[30] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
[31] Lehmann A. ; Les problèmes psychologiques posés par les exérèses ovariennes et mammaires et par les reconstructions mammaires, 1996, source Internet.
[32] Idem
[33] Lehmann A. ; Les problèmes psychologiques posés par les exérèses ovariennes et mammaires et par les reconstructions mammaires, 1996, source Internet.
[34] Lehmann A. ; Les problèmes psychologiques posés par les exérèses ovariennes et mammaires et par les reconstructions mammaires, 1996, source Internet.
[35] Feissel-Leibovici A. ; Le gène et son génie, Ramonville Saint-Agne, Eres, 2001
[36] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
[37] Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
[38] Marteau Th., MCDonald V., Michie S.; Understanding responses to predictive testing: a grounded theory approach. Psychology and Health. 1995.
[39] Thirlaway K., Fallowfield L. The psychological consequences of being at risk of developing breast cancer. Psychology and Health, 1993, 2:467-471.
[40] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
[41] Kash KM., Holland JC., Osborne MP., Miller DG. Psychological counseling strategies for women at risk of breast cancer. Journal of the National Institute Monographs, 1995: 17.
[42] Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
[43] Hanus M. ; La résilience à quel prix ? , Paris, Maloine, 2001
[44] Lehmann A. Incidences psychologiques de la chirurgie du sein. In : Petit JY et AL. Le cancer du sein, chirurgie diagnostique, curative et reconstructrice. 2ème édition. Arnette-Blackwell, Paris.
[45] Freud S., Inhibition, symptôme et angoisse, Œuvres complètes, Tome XVII, Paris, P.U.F.
[46] Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
[47] Freud A., Le moi et les mécanismes de défense, Paris, PUF, 1993.
[48] Lehmann A. ; Les problèmes psychologiques posés par les exérèses ovariennes et mammaires et par les reconstructions mammaires, 1996, source Internet.
[49] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
[50] Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
[51] Lehmann A. et al., Contribution of the psychoanalytic in oncology. In : New Trends and Clinical Psychiatry, Volume XI, 2-3, CIC Edizioni internazioni, 1995.
[52] Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
[53] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
[54] Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
[55] Les enfants en deuil, Paris, Frison-Roche, 1993.
[56] Les déterminants précoces de la résilience. In : Ces enfants qui tiennent le coup, Hommes et perspectives, Revigny-sur-Ornain, 1998.
[57] Hanus M. ; La résilience à quel prix ? , Paris, Maloine, 2001
[58] Célérier M.-C.; Le mythe du cancer, in Revue de Médecine Psychosomatique n°3, 1981
[59] Petot J.M., Pour l’évaluation des psychothérapies, Psychologues et Psychologies, n° 11 et 12, juin 1991.
[60] Bloch H., Dépret E. & al., Dictionnaire fondamental de la psychologie, Paris, Larousse, 1997.
[61] J.P. Olie, M.F. Poirier, H. Lôo ; Les maladies dépressives ; Flammarion, 1995.
[62] Sous la direction de C. Jasmin, J.A. Levy et G. Bez ; La qualité de vie ; Synthélabo Groupe, 1996.
[63] Huiart L. & al., Effects of genetic consultation on perception of a family risk of breast/ovarian cancer and determinants of inaccurate perception after the consultation, Journal of Clinical Epidemiology, 2002: 55, 665-675.
[64] L. Lodder & al. ; Men at risque of being a mutation carrier of hereditary breast/ovarian cancer : an exploration of attitudes and psychological functioning during genetic testing ; European Journal of Human Genetics, 2001, 9: 492-500.
[65] Lerman C., M. Schwartz, Adherence and psychological adjustment among women at high risk for breast cancer, Breast Cancer Research and Treatment, 1993, 25: 145-55.
[66] Sentiments et attitudes des personnes confrontées à une maladie grave ; JALMALV n° 17, Mars 1989.
[67] Lehmann A. Incidences psychologiques de la chirurgie du sein. In : Petit JY et AL. Le cancer du sein, chirurgie diagnostique, curative et reconstructrice. 2ème édition. Arnette-Blackwell, Paris.
[68] Lehmann A. Incidences psychologiques de la chirurgie du sein. In : Petit JY et AL. Le cancer du sein, chirurgie diagnostique, curative et reconstructrice. 2ème édition. Arnette-Blackwell, Paris.
[69] Deuil du moi et fantasme de la mort, Revue de médecine Psychosomatique, 24,1, 1982.
[70] Freud A., Le moi et les mécanismes de défense, Paris, PUF, 1993
[71] Alby N. Sens et non sens, source Internet.
[72] Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
[73] Schilder P., L’image du corps, Paris, Gallimard, 1968.
[74] Morel D.,Cancer et psychanalyse, Paris, Belfond, 1984
[75] Chicaud M.-B., La crise de la maladie grave, Paris, Dunod, 1998.
[76] Freud A., Le moi et les mécanismes de défense, Paris, PUF, 1993.
[77] Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
[78] Charavel M., L’anticipation, De la stratégie médicales à la compétence du sujet, Habilitation à Diriger des Recherches (HDR), Université Pierre Mendés France Grenoble II, 2004.
[79] Lanouzière J. ; Dépression et cancer du sein, Revue de Médecine Psychosomatique, 1981 : 23, 293-317.
[80] Razavi D. et Delvaux N., Interventions psycho-oncologiques: la prise en charge du patient cancéreux, Paris, Masson (2ème édition), 2002.
[81] Ibid
[82] Alby N. Sens et non sens, source Internet.
[83] Alby N. Sens et non sens, source Internet.
[84] Ibid
[85] A la lisière du temps, Gallimard, 1984.
[86] Hackett T.et Cassem N. ; Development of a quantitative rating scale to assess denial, Journal of Psychosomatic Research, 1974 : 18, 93-100.
[87] Hackett T.et Cassem N. ; Development of a quantitative rating scale to assess denial, Journal of Psychosomatic Research, 1974 : 18, 93-100.
[88] Charavel M., L’anticipation, De la stratégie médicales à la compétence du sujet, Habilitation à Diriger des Recherches (HDR), Université Pierre Mendés France Grenoble II, 2004.
[89] Ibid
[90] Lehmann A. ; Les problèmes psychologiques posés par les exérèses ovariennes et mammaires et par les reconstructions mammaires, 1996, source Internet.
[91] Charavel M., L’anticipation, De la stratégie médicales à la compétence du sujet, Habilitation à Diriger des Recherches (HDR), Université Pierre Mendés France Grenoble II, 2004.
[92] Charavel M. et Bremond A. ; Problème de perception et déni de la maladie chez les patientes ayant eu un cancer du sein ; Paris Elsevier, 1994 : 81, 638-644.
[93] Alby N. ; Psychisme et cancer, source Internet.
[94] Alby N. Sens et non sens, source Internet.
[95] Schilder P., L’image du corps, Paris, Gallimard, 1968.
[96] Lehmann A. Incidences psychologiques de la chirurgie du sein. In : Petit JY et AL. Le cancer du sein, chirurgie diagnostique, curative et reconstructrice. 2ème édition. Arnette-Blackwell, Paris.
[97] Chicaud M.-B., La crise de la maladie grave, Paris, Dunod, 1998.
[98] M’Uzan (de) M., De l’art à la mort, « Le travail du trépas », Paris, Gallimard, 1977.
[99] Chicaud M.-B., La crise de la maladie grave, Paris, Dunod, 1998.
[100] Lehmann A. Incidences psychologiques de la chirurgie du sein. In : Petit JY et AL. Le cancer du sein, chirurgie diagnostique, curative et reconstructrice. 2ème édition. Arnette-Blackwell, Paris.
[101] Lehmann A. Incidences psychologiques de la chirurgie du sein. In : Petit JY et AL. Le cancer du sein, chirurgie diagnostique, curative et reconstructrice. 2ème édition. Arnette-Blackwell, Paris.
[102] Charavel M., L’anticipation, De la stratégie médicales à la compétence du sujet, Habilitation à Diriger des Recherches (HDR), Université Pierre Mendés France Grenoble II, 2004.
[103] Morel D.,Cancer et psychanalyse, Paris, Belfond, 1984.
[104] Michel de M’Uzan, Dernières paroles, in Nouvelle revue de psychanalyse, numéro 23.
[105] Hanus M. ; La résilience à quel prix ? , Paris, Maloine, 2001
[106] Ibid
[107] Les déterminants précoces de la résilience, In : Ces enfants qui tiennent le coup. Revigny-sur-Ornain. Hommes et perspectives.
[108] Le moi et mécanisme de défense, Paris, P.U. F., 1993.
[109] Lehmann A. Incidences psychologiques de la chirurgie du sein. In : Petit JY et AL. Le cancer du sein, chirurgie diagnostique, curative et reconstructrice. 2ème édition. Arnette-Blackwell, Paris.
[110] Bacqué M.-F. Hanus M. ; Que sais-je ? Le deuil, Paris, Presse universitaire de France, 2000.
[111] Peterson S.K. & al. ; How families communicate about HNPCC genetic testing: findings from a qualitative study; American Journal of Medical Genetics Part C, 2003, 119C: 78-86.
[112] Chicaud M.-B., La crise de la maladie grave, Paris, Dunod, 1998.
[113] Kaës R., Souffrance et psychopathologie des liens institutionnels, Paris, Dunod, 1996.
[114] La violence de l’interprétation. Du pictogramme à l’énoncé, Paris, PUF, 1975.
[115] Kaës R., Souffrance et psychopathologie des liens institutionnels, Paris, Dunod, 1996.
[116] Kaës R., Souffrance et psychopathologie des liens institutionnels, Paris, Dunod, 1996.
[117] Kaës R., Souffrance et psychopathologie des liens institutionnels, Paris, Dunod, 1996.
[118] Morel D.,Cancer et psychanalyse, Paris, Belfond, 1984.
[119] Alby N. ; Psychisme et cancer, source Internet.
[120] Ibid.
[121] Alby N. ; Psychisme et cancer, source Internet
[122] Alby N. Sens et non sens, source Internet.
[123] Alby N. Sens et non sens, source Internet.
[124] Chiland C., L’entretien clinique, Paris, PUF, 1983.
[125] Charavel M., L’anticipation, De la stratégie médicales à la compétence du sujet, Habilitation à Diriger des Recherches (HDR), Université Pierre Mendés France Grenoble II, 2004.
[126] Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
[127] Laplanche J. – Pontalis J.-B. ; Vocabulaire de la psychanalyse, Paris, PUF, 2002
[128] C. Lerman, M. Schwartz, Adherence and psychological adjustement among women at high risk for breast cancer, Breast Cancer Research and Treatement 28:145-155, 1993.
[129] Broadstock M., Psychological consaquences of predictive genetic testing: a systematic review, European Journal of Human Genetics, 2000: 8, 731-738.
[130] Ibid
[131] Bonadona V., Saltel P. & al., Cancer patients who experienced diagnostic genetic testing for cancer susceptibility: reactions and behaviour after the disclosure of a positive test result, Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention, 2002: Vol. 11, 97-104.
[132] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet
[133] Célérier M.-C.; Le mythe du cancer, in Revue de Médecine Psychosomatique n°3, 1981
[134] Bonadona V., Les prédispositions héréditaires au cancer du sein et au cancer du côlon non polyposique, Mémoire de DU, Université Paris Nord, 1999.
[135] Deuil du mort et fantasme de la mort, Revue de Médecine Psychosomatique, 24, 1, 1982.
[136] Alby N. Sens et non sens, source Internet.
[137] L’anticipation, Paris, Presses Universitaire de France, 1983.
[138] Lehmann A. Incidences psychologiques de la chirurgie du sein. In : Petit JY et AL. Le cancer du sein, chirurgie diagnostique, curative et reconstructrice. 2ème édition. Arnette-Blackwell, Paris.
[139] Huiart L. & al., Effects of genetic consultation on perception of a family risk of breast/ovarian cancer and determinants of inaccurate perception after the consultation, Journal of Clinical Epidemiology, 2002: 55, 665-675.
[140] Hopwood P. & al., Psychological support needs for women at high genetic risk of breast cancer: some preliminary indicators, Psychooncology, 1998, 7: 402-12.
[141] Lerman C. & al., Effects of individualized breast cancer risk consuling : a randomized trial, Journal of National Cancer Institiut, 1995, 87: 286-92.
[142] M’Uzan (de) M., De l’art à la mort, « Le travail du trépas », Paris, Gallimard, 1977.
[143] Pearce S. , Vivre avec le DAH : La perception des mères franco-ontariennes sur le soutien et la qualité du rôle de mère, Mémoire de Recherche, Sciences sociales, Université d’Ottawa, Canada, 2003.
Et, les auteurs du site Internet WWW.med.univ-rennes1.fr/sisrai/art/handicap_moteur,_aspects_psychologiques/
[144] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet.
[145] Charavel M., L’anticipation, De la stratégie médicales à la compétence du sujet, Habilitation à Diriger des Recherches (HDR), Université Pierre Mendés France Grenoble II, 2004.
[146] Morel D.,Cancer et psychanalyse, Paris, Belfond, 1984.
[147] Kaës R., Souffrance et psychopathologie des liens institutionnels, Paris, Dunod, 1996.
[148] Ibid
[149] Wagner J., Communication of BRCA1 and BRCA2 results to at-risk relatives : a cancer risk assessment prodram’s experience, American Journal of Medical Genetics Part C, 2003, 119C: 11-18.
[150] Ibid
[151] Broadstock M., Psychological consaquences of predictive genetic testing: a systematic review, European Journal of Human Genetics, 2000: 8, 731-738.
[152] Wagner J., Communication of BRCA1 and BRCA2 results to at-risk relatives : a cancer risk assessment prodram’s experience, American Journal of Medical Genetics Part C, 2003, 119C: 11-18.
[153] Bonadona V., Les prédispositions héréditaires au cancer du sein et au cancer du côlon non polyposique, Mémoire de DU, Université Paris Nord, 1999.
[154] Lehmann A. ; Aspect psychologiques de la consultation de conseil génétique, source Internet.
[155] Claes E. & al., Communication with close and distant relatives in the context of genetic testing for hereditary breast and ovarian cancer in cancer patients, American Journal of Medical genetics, 2003, 116A: 11-19.
[156] Hopwood P. & al., Psychological support needs for women at high genetic risk of breast cancer: some preliminary indicators, Psychooncology, 1998, 7: 402-12.